Mom.life
Алина
alina_monami
Алина

Синдром Мираж: вопросы и решения

Всем привет!
Про наши с Яной дела)
Ездили сегодня в генцентр всей семьей сдавать Сэнгера, но генетик говорит что скорее всего у нас с мужем не найдут эту поломку, она новая и как вариант могла даже произойти после прививки от ковида, которую я ставила
Потом нас направили к диетологу, та тоже ничего не знает про этот ген, но увидела что он вызывает Синдром Мираж и начала мне выносить мозг
Мы такие первые, до нас про этот синдром никто ничего не слышал
Вообщем, она сказала что нас непрекращаемый понос может быть от аминокислотной смеси!
И нам никакие пробиотики и не помогут, смысла нет
Сказала чтоб попробовали дать 5% раствор глюкозы немного, вдруг попробует и ей понравится...
Сказала про ликвиджен еще
Но сейчас мы также остаемся на одной смеси и пытаемся дать глюкозу
Через неделю едем опять к ней и она говорит что дальше нам попробовать ввести
Так как про этот Синдром никто ничего не знает, поэтому прогнозов никто не дает в плане развития
Но то что Яна в 1.7 не ходит, ее это не смутило, не так уж это и страшно
18.05.2024
91

Лучший комментарий

Комментарии

mount
mount
У вас очень похож диагноз на ацидурию! Вам не ставили его??
25.07.2024 Нравится Ответить
elly-07
elly-07
Норма ходьбы до 1,6 у доношенных по ВОЗ, у вас ещё 2-3 месяца плюсом из-за недоношенностии и ЭНМТ, я уже не говорю о том, что ребенок мучается из-за питания, конечно у него нет ресурса на моторное развитие.
Возможно, из-за этого пока врачи не паникуют насчёт ходьбы
20.05.2024 Нравится Ответить
alina_monami
alina_monami
Тоже так думаю, что пойдет, должна!
21.05.2024 Нравится Ответить
elly-07
elly-07
Я даже не сомневаюсь, что Яночка ходить будет, потому что самый важный навык как ползание на четвереньках есть. Я очень много историй читаю про торопыжек, многие дети рождённые до кг начинают ходить или расхаживаются только ближе к 2.
21.05.2024 Нравится Ответить
alina_monami
alina_monami
@elly-07 🙏🙏🙏
Еще очень надеюсь что эта генетика не влияет на мозг🙏
21.05.2024 Нравится Ответить
1love_love1
1love_love1
И во что делать.....не знают они ...если у вас не знают ,что про другие города вообще думать, бедные семьи .
19.05.2024 Нравится Ответить
stroenkovat
stroenkovat
Это не у Булатниковой были?
18.05.2024 Нравится Ответить
stroenkovat
stroenkovat
@alina_monami, нет
Ну я думаю нам не надо
19.05.2024 Нравится Ответить
alina_monami
alina_monami
@stroenkovat сказали что спонтанная мутация?
У нас скорей всего также
19.05.2024 Нравится Ответить
stroenkovat
stroenkovat
@alina_monami, Булатникова сказала что вероятнее всего да , и что она уверена , если мы сдадим этот тест он у нас будет отрицательный
Ну и как бы детей мы не планируем , думаю что и сдавать смысла нет 😅
19.05.2024 Нравится Ответить
i.am.daria
i.am.daria
Это очень странное заявление, пока доказано, что вакцины не встраиваются в геном 🤔
18.05.2024 Нравится Ответить
kaliopa
kaliopa
Тоже удивлена🤔
19.05.2024 Нравится Ответить
Читайте также