Алина
alina_monami
Алина·Мама дочки (2 года)

Что делать, если у ребенка Синдром Мираж?

Всем привет!

Про наши с Яной дела)

Ездили сегодня в генцентр всей семьей сдавать Сэнгера, но генетик говорит что скорее всего у нас с мужем не найдут эту поломку, она новая и как вариант могла даже произойти после прививки от ковида, которую я ставила

Потом нас направили к диетологу, та тоже ничего не знает про этот ген, но увидела что он вызывает Синдром Мираж и начала мне выносить мозг

Мы такие первые, до нас про этот синдром никто ничего не слышал

Вообщем, она сказала что нас непрекращаемый понос может быть от аминокислотной смеси!

И нам никакие пробиотики и не помогут, смысла нет

Сказала чтоб попробовали дать 5% раствор глюкозы немного, вдруг попробует и ей понравится...

Сказала про ликвиджен еще

Но сейчас мы также остаемся на одной смеси и пытаемся дать глюкозу

Через неделю едем опять к ней и она говорит что дальше нам попробовать ввести

Так как про этот Синдром никто ничего не знает, поэтому прогнозов никто не дает в плане развития

Но то что Яна в 1.7 не ходит, ее это не смутило, не так уж это и страшно

18.05.2024
91

Комментарии

mount
mas·Мама сына-младенца

У вас очень похож диагноз на ацидурию! Вам не ставили его??

25.07.2024 Нравится Ответить
elly-07
Elina·Мама дочки (2 года)

Норма ходьбы до 1,6 у доношенных по ВОЗ, у вас ещё 2-3 месяца плюсом из-за недоношенностии и ЭНМТ, я уже не говорю о том, что ребенок мучается из-за питания, конечно у него нет ресурса на моторное развитие.

Возможно, из-за этого пока врачи не паникуют насчёт ходьбы

20.05.2024 Нравится Ответить
alina_monami
Алина·Мама дочки (2 года)

Тоже так думаю, что пойдет, должна!

21.05.2024 Нравится Ответить
elly-07
Elina·Мама дочки (2 года)

Я даже не сомневаюсь, что Яночка ходить будет, потому что самый важный навык как ползание на четвереньках есть. Я очень много историй читаю про торопыжек, многие дети рождённые до кг начинают ходить или расхаживаются только ближе к 2.

21.05.2024 Нравится Ответить
alina_monami
Алина·Мама дочки (2 года)

@elly-07 🙏🙏🙏

Еще очень надеюсь что эта генетика не влияет на мозг🙏

21.05.2024 Нравится Ответить
1love_love1

И во что делать.....не знают они ...если у вас не знают ,что про другие города вообще думать, бедные семьи .

19.05.2024 Нравится Ответить
stroenkovat
Тая·Мама двоих (3 года, 8 лет), ждёт третьего

Это не у Булатниковой были?

18.05.2024 Нравится Ответить
stroenkovat
Тая·Мама двоих (3 года, 8 лет), ждёт третьего

@alina_monami, нет

Ну я думаю нам не надо

19.05.2024 Нравится Ответить
alina_monami
Алина·Мама дочки (2 года)

@stroenkovat сказали что спонтанная мутация?

У нас скорей всего также

19.05.2024 Нравится Ответить
stroenkovat
Тая·Мама двоих (3 года, 8 лет), ждёт третьего

@alina_monami, Булатникова сказала что вероятнее всего да , и что она уверена , если мы сдадим этот тест он у нас будет отрицательный

Ну и как бы детей мы не планируем , думаю что и сдавать смысла нет 😅

19.05.2024 Нравится Ответить
i.am.daria
Дарья Ро·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Это очень странное заявление, пока доказано, что вакцины не встраиваются в геном 🤔

18.05.2024 Нравится Ответить