Последние 10 месяцев прошли так словно жизнь стала в быстрой перемотке.
В июле прошлого года в планах было после визита меня с Ибрагимом к врачу сразу поехать в Гуниб, но врач качнул головой и вместо Гуниба направил Ибрагима в детскую многопрофильную и пополнил тогда наш лексикон новым словом, которое уже сегодня я произношу без запинки - лимфогранулематоз.
Уложили в онко-гематологическое отделение/ Уже потом уточнили диагноз и по сей день он звучит так: Острый Лимфобластный Лейкоз (ОЛЛ)
Сейчас Ибрагиму сделали пересадку костного мозга и пока все Алхамдулиллягь хорошо.
Для многих именно пересадка костного мозга является единственным способом лечения лейкемии, как например в нашем случае.
! А с донорством костного мозга в России большие проблемы
Например для каждого кому нужна пересадка костного мозга лечащая организация обращается в национальный регистр доноров костного мозга.
На сегодняшний день в российском регистре костного мозга всего лишь 175 тыс потенциальных доноров тогда как в немецком регистре 7 млн потенциальных доноров а в Американском 9 млн.
Так к сведению, шанс найти подходящего донора 1 к 10000
Если донор не нашелся в национальном регистре, то уже обращаются к международным регистрам и вот тут уже ценник на поиск донора улетает в космос. Если поиск донора из российского регистра обходится 200 - 400 тыс руб то поиск донора в зарубежных регистрах обойдется минимум от 2 000 000 руб.
Зная существование этой проблемы пришла мысль создать фонд направленный на пропаганду донорства костного мозга и естественно задачи помощи конкретным людям в том числе, главным образом на КАВКАЗЕ!
Естественно от своей аудитории жду всяческой поддержки.
Сейчас направлены документы на регистрацию
Благотворительного Фонда «МАЛЕНЬКИЙ ПРИНЦ»
Деятельность фонда будет освещаться тут:
@onko.05 (Instagram)
ПС
Кто внимательно следил за страницей возможно догадается почему именно это название))
Комментарии
Подлатаю себя после родов и начну готовиться к тому, чтобы стать донором костного мозга.
ИншаАллагь
Пусть Всевышний поможет вам🩷
я тоже скоро присоединись
@nadira98, @madi1726, амин я Аллагь🩷 спасибо за ваши дуа
Пусть Аллах полностью исцелит вашего малыша,Амин🤍и большой удачи вам 🤲
На данный момент наша помощь в чем именно заключается?
Стать донором чтобы дети болеющие этой злосчастной болезни, могли найти донора тут у себя у России, а не за пределами, нас призывают стать донорами для спасения наших детей
@yalalala, ++++
Если есть желание и здоровье, конечно же. Стоит понимать, что это абсолютно безболезненная процедура и не несет вреда здоровью, т.е через неделю донор полностью восстанавливается
Вот это Крутая идея!!! Пусть Аллах поможет вам
Возможно не зря Всевышний дал вам это испытание и вы таким образом станете путем исцеления многих людей!
Удачи вам в этом нелёгком деле🤲 а сыночку скорейшего исцеления 🤲
Пусть Всевышний исцелит вашего мальчика своим полным исцелением и дарует ему крепкого здоровья 🤲🏻
Как быть при диагнозе первичный иммунодефицит у ребенка?
Здравствуйте!
Я сейчас в растерянности, в ужасе и шоке, как мне быть, куда бежать и обратиться за советом совершенно не знаю, милые мамочки прошу вашего совета, возможно вы сами сталкивались с подобной бедой, ваши родные, близкие люди. Мне очень тяжело это осмыслить и понять.
Моему сыночку Евсею 5 лет, доброжелательный, активный, развитый, обожает людей и животных. Занимались борьбой с 3х лет, очень нравилось.
Но сейчас наша жизнь перевернулась, за место активного, счастливого образа жизни, мы н...
Саша победил! MRD отрицательный после пересадки костного мозга?
Сегодня +164 день после пересадки костного мозга. Вчера у Саши была контрольная пункция костного мозга. Неожиданно очень быстро пришёл ответ. MRD отрицательный!!! Это значит, что мы победили!!!! Да, ещё будет проверка через год после пересадки и через 2 года. Но врач уверена, что всё будет хорошо!!!! Мы победили! Несмотря ни на что победили!!! Спасибо вам всем за то, что были причастны к нашей борьбе! Спасибо за вашу поддержку и переживания за Сашу!!!❤️❤️❤️
Вчера для нас был очень важный день.
Саше сделали пункцию костного мозга на +28 день после пересадки. Сегодня мы получили результаты.
Саша в ремиссии!
MRD 0!!!
Ликвор и костный мозг — чистые.
Дай Бог, чтобы так было всегда! 🙏❤️
Саше постепенно снижают иммуносупрессию, понемногу переводят на пероральный приём лекарств. Он чувствует себя хорошо, идёт уверенно вперёд и даже на пункцию вчера пошёл сам — «надо расхаживаться, чтобы быстрее выйти из больницы», сказал он. 😁
Пусть всё и дальше идёт тол...
Борьба за жизнь сына: история матери против рака и отчаяния
Когда мы впервые узнали об этой страшной болезни, мы не верили. На реанимобиле Сашу привезли в московскую больницу. "Успели". Но всё равно, когда началась химиотерапия, у меня в голове были мысли, что это ошибка. "Мы сюда попали случайно". Но прошло 2,5 года на химии - казалось, что наконец-то сейчас окунемся в школьные будни и всё наконец-то станет как у всех - обычные проблемы, счастливая рутина. Но снова на пути появился этот жуткий, тошнотворный страх. Вместо школьной линейки мы снова поех...
Почему стоит поддержать акцию «Дети вместо цветов»?
По поводу акции дети вместо цветов.
Напишу и как родитель ребенков с онкологией и как учитель, работавший в школе.
Сама суть акции в том, чтобы вместо огромного количества цветов за удвоенную цену, которые через неделю максимум будут во всех помойках подарить один два больших и красивых, а остальные деньги, которые Вы могли бы потратить, перевести на детскую благотворительность.
Как родитель онко детей могу сказать, что на любом отделении детской онкологии всегда есть список необходимых нужд ...