Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
karina
karina
Мама двоих (младенец)

Как справиться с диагнозом рассеянный склероз?

Девочки, есть кто сталкивался с таким диагнозом как «рассеянный склероз»?

Интернет пишет страшные вещи (

Кто как справился с этим диагнозом ? Я так понимаю постоянно нужно быть на терапии ?

36

Лучший комментарий

sternfrau

АннаМама двоих (5 лет, 8 лет), ждёт третьего

Ставили этот диагноз в 21 год, 2 года была на терапии, плохо ходила, зрение ухудшилось, пропала чувствительность, нарушилась координация движений, а потом приняли решение прервать терапию, так как было только хуже, массажи делали, диету соблюдала, закаливание и многое другое, знаю, что это не доказанный метод, и никому так не советую делать, но почему то к 25 годам мне резко стало легче, хотя по МРТ очаги прогрессируют. Сейчас мне 35, слава Богу все хорошо, возможно, ошиблись с диагнозом.

Но видела и общалась в свое время со многими людьми разных возрастов с этим диагнозом. Картина страшная, спутанное сознание, нарушение речи, координации, зрения и многое другое... Ищите грамотного врача, обследуйтесь в нескольких местах, потому что РС часто маскируется под другие болезни и его так сходу не ставят, обычно диагноз устанавливают в течение нескольких лет, наблюдая динамику развития симптомов.

Ответить

Комментарии

alena12nik

АлёнаМама двоих (1 год, 7 лет)

Мамины подруги еще в 30 лет почему-то обе столкнулись с этими диагнозами. Да, на препаратах уже лет 10 точно. Состояние одной не знаю, другая уехала в Израиль жить лет 5 назад с семьей, так и сказала «Я хочу жить и поэтому переезжаю», но конечно у них была возможность по документам переехать и по профессии мужа. Знаю что работает и у нас и там в соц.защите на пол ставки- носит бабулькам продукты и лекарства, чтобы не перетрудиться на другой работе. А так растит двух детей, уже одной 19 лет.

Ответить

evgen9q

Евгения Николаева

У меня РС , несколько лет

Терапия сейчас разная, то , что было 10-15 лет и сейчас разные вещи , не нужно сравнивать , читать тупо статьи из интернета тоже не стоит(там всегда только мрак).

Много читала примеров людей , которые взялись за себя капитально и не вылазят из спортзалов/бегают и проч физнагрузка и имеют впечатляющие результаты, т.е уже имела группу инвалидности , но сами себя вытащили

Вот например http://stoprs.ru

А если вместе с терапией , правильно подобранной , то прогнозы неплохие

Ответить

sternfrau

АннаМама двоих (5 лет, 8 лет), ждёт третьего

Ставили этот диагноз в 21 год, 2 года была на терапии, плохо ходила, зрение ухудшилось, пропала чувствительность, нарушилась координация движений, а потом приняли решение прервать терапию, так как было только хуже, массажи делали, диету соблюдала, закаливание и многое другое, знаю, что это не доказанный метод, и никому так не советую делать, но почему то к 25 годам мне резко стало легче, хотя по МРТ очаги прогрессируют. Сейчас мне 35, слава Богу все хорошо, возможно, ошиблись с диагнозом.

Но видела и общалась в свое время со многими людьми разных возрастов с этим диагнозом. Картина страшная, спутанное сознание, нарушение речи, координации, зрения и многое другое... Ищите грамотного врача, обследуйтесь в нескольких местах, потому что РС часто маскируется под другие болезни и его так сходу не ставят, обычно диагноз устанавливают в течение нескольких лет, наблюдая динамику развития симптомов.

Ответить

angelina_di

𝓐𝓷𝓰𝓮𝓵𝓲𝓷𝓪Мама дочки (2 года)

Я болею, Колю уколы через день, но каждые пол года обострения, не подходит лекарство. Со следующего месяца новое пробовать буду

Ответить

skh707

karinaМама двоих (младенец)

@angelina_di, у отца также начало, неметь и он говорил кончики пальцев руки как будто иглой покалывание

Ответить

_umm-hanifa_

МарьямМама троих детей

Какие уколы вы колите? Как их выбить у врача? Сестре только гормоны назначают

Ответить

milana__said

МиланаМама троих детей

Раньше умирали от него. Сейчас есть качественная терапия, назначают капельницы в основном. Но это нужно вывозить, наверное, в крупные города, чтоб хорошенько обследовали и поставили точный диагноз. Да, терапия пожизненная.

Ответить

skh707

karinaМама двоих (младенец)

@milana_said, Аллах1 рез хийла ❤️‍🩹🤲🏻

Ответить

milana__said

МиланаМама троих детей

@skh707, здесь девушка молодая сидела с РС как раз. Очень много писала об этом, жаль, удалилась(

Ответить

skh707

karinaМама двоих (младенец)

@milana_said, вай( не видела даже ((

Ответить

nata_stavr

НатальяДваждымамаМама двоих (4 года, 15 лет)

У подруги сестра на препаратах, что то колит через день…препараты выдает поликлиника…не ходит совсем уже лет 5, сейчас в инвалидной коляске, до этого хоть как-то передвигалась по квартире. Я так понимаю препараты не особо то и помогают

Ответить

skh707

karinaМама двоих (младенец)

Ну как так то🥺

Читаю, что у девушек часто встречается эта болезнь ((((

Кошмар просто 😔

И так 1 мая пережили пожар у родителей, сгорел дома , теперь вот диагноз следом, что это за год такой 😭

Ответить

nata_stavr

НатальяДваждымамаМама двоих (4 года, 15 лет)

@skh707, високосный …. Надеюсь, вашему папе помогут препараты. Держитесь.

Ответить

skh707

karinaМама двоих (младенец)

@nata_stavr, спасибо, очень надеюсь (((

Ответить

ronnie_y

🩶🩶🩶Мама сына (1 год)

У меня папа умер тоже 😔 знакомая, друг семьи так сказать тоже с таким заболеванием, она постоянно на поддерживающим лечении, но ходить очень сложно ей

Ответить

skh707

karinaМама двоих (младенец)

@ronnie_b, ну вот 🥺

Нам нужно отца по быстрее прописать здесь , чтобы через поликлинику выбивать направление в Питер (

Он и так инвалид 2 группы, теперь этот диагноз как гром среди ясного неба (

Надеюсь успеем остановить 🥺

Ответить

ronnie_y

🩶🩶🩶Мама сына (1 год)

@skh707, Долгих лет жизни вашему папе 🙏🏻

Ответить

skh707

karinaМама двоих (младенец)

@ronnie_b, спасибо большое 🤲🏻

Ответить

arbyzek

ДарьяМама троих детей

Мама умерла от него

Ответить

skh707

karinaМама двоих (младенец)

Кошмар(((

Подскажите Лечение не помогало ?(

Ответить

arbyzek

ДарьяМама троих детей

@skh707 оно помогает лет 7,10 потом начинается развитие болезни быстрое, мама перестала ходить, мыслила как ребёнок, оч худая была

Ответить

skh707

karinaМама двоих (младенец)

@arbyzek, 😭😭😭 кошмаар

Отец и так худющий некуда ((

Ответить

li_na_26

LiаNaМама сына (6 лет)

🙋🏻‍♀️ я - спящие очаги

Мама умерла от него(

Ответить

li_na_26

LiаNaМама сына (6 лет)

@skh707, у мамы весь спектр симптомов был- зрение- поля, кусками пропадало, походка за 10 лет тсплртилась- сначала незначительно было- кончилось полным отказом!

Была еще одна родственница- дальняя- ее рс убрал за 3 мес- там агрессивное течение было

Ответить

skh707

karinaМама двоих (младенец)

@li_na_26, ох, видимо тут не угадаешь кому как повезет, хотя повезло ли вообще… с таким диагнозом (((

Вам желаю здоровья 🙏🏻

Ответить

li_na_26

LiаNaМама сына (6 лет)

@skh707, спасибо🙏🏻

Ответить

Как справиться с диагнозом ретинобластома у ребенка?

Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы

Нужна помощь московских врачей для ребёнка на ИВЛ?

Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?