Как справиться с диагнозом рассеянный склероз?
Девочки, есть кто сталкивался с таким диагнозом как «рассеянный склероз»?
Интернет пишет страшные вещи (
Кто как справился с этим диагнозом ? Я так понимаю постоянно нужно быть на терапии ?
Девочки, есть кто сталкивался с таким диагнозом как «рассеянный склероз»?
Интернет пишет страшные вещи (
Кто как справился с этим диагнозом ? Я так понимаю постоянно нужно быть на терапии ?
АлёнаМама двоих (1 год, 7 лет)
Мамины подруги еще в 30 лет почему-то обе столкнулись с этими диагнозами. Да, на препаратах уже лет 10 точно. Состояние одной не знаю, другая уехала в Израиль жить лет 5 назад с семьей, так и сказала «Я хочу жить и поэтому переезжаю», но конечно у них была возможность по документам переехать и по профессии мужа. Знаю что работает и у нас и там в соц.защите на пол ставки- носит бабулькам продукты и лекарства, чтобы не перетрудиться на другой работе. А так растит двух детей, уже одной 19 лет.
У меня РС , несколько лет
Терапия сейчас разная, то , что было 10-15 лет и сейчас разные вещи , не нужно сравнивать , читать тупо статьи из интернета тоже не стоит(там всегда только мрак).
Много читала примеров людей , которые взялись за себя капитально и не вылазят из спортзалов/бегают и проч физнагрузка и имеют впечатляющие результаты, т.е уже имела группу инвалидности , но сами себя вытащили
Вот например http://stoprs.ru
А если вместе с терапией , правильно подобранной , то прогнозы неплохие
АннаМама двоих (5 лет, 8 лет), ждёт третьего
Ставили этот диагноз в 21 год, 2 года была на терапии, плохо ходила, зрение ухудшилось, пропала чувствительность, нарушилась координация движений, а потом приняли решение прервать терапию, так как было только хуже, массажи делали, диету соблюдала, закаливание и многое другое, знаю, что это не доказанный метод, и никому так не советую делать, но почему то к 25 годам мне резко стало легче, хотя по МРТ очаги прогрессируют. Сейчас мне 35, слава Богу все хорошо, возможно, ошиблись с диагнозом.
Но видела и общалась в свое время со многими людьми разных возрастов с этим диагнозом. Картина страшная, спутанное сознание, нарушение речи, координации, зрения и многое другое... Ищите грамотного врача, обследуйтесь в нескольких местах, потому что РС часто маскируется под другие болезни и его так сходу не ставят, обычно диагноз устанавливают в течение нескольких лет, наблюдая динамику развития симптомов.
𝓐𝓷𝓰𝓮𝓵𝓲𝓷𝓪Мама дочки (2 года)
Я болею, Колю уколы через день, но каждые пол года обострения, не подходит лекарство. Со следующего месяца новое пробовать буду
karinaМама двоих (младенец)
@angelina_di, у отца также начало, неметь и он говорил кончики пальцев руки как будто иглой покалывание
МиланаМама троих детей
Раньше умирали от него. Сейчас есть качественная терапия, назначают капельницы в основном. Но это нужно вывозить, наверное, в крупные города, чтоб хорошенько обследовали и поставили точный диагноз. Да, терапия пожизненная.
МиланаМама троих детей
@skh707, здесь девушка молодая сидела с РС как раз. Очень много писала об этом, жаль, удалилась(
НатальяДваждымамаМама двоих (4 года, 15 лет)
У подруги сестра на препаратах, что то колит через день…препараты выдает поликлиника…не ходит совсем уже лет 5, сейчас в инвалидной коляске, до этого хоть как-то передвигалась по квартире. Я так понимаю препараты не особо то и помогают
karinaМама двоих (младенец)
Ну как так то🥺
Читаю, что у девушек часто встречается эта болезнь ((((
Кошмар просто 😔
И так 1 мая пережили пожар у родителей, сгорел дома , теперь вот диагноз следом, что это за год такой 😭
НатальяДваждымамаМама двоих (4 года, 15 лет)
@skh707, високосный …. Надеюсь, вашему папе помогут препараты. Держитесь.
🩶🩶🩶Мама сына (1 год)
У меня папа умер тоже 😔 знакомая, друг семьи так сказать тоже с таким заболеванием, она постоянно на поддерживающим лечении, но ходить очень сложно ей
karinaМама двоих (младенец)
@ronnie_b, ну вот 🥺
Нам нужно отца по быстрее прописать здесь , чтобы через поликлинику выбивать направление в Питер (
Он и так инвалид 2 группы, теперь этот диагноз как гром среди ясного неба (
Надеюсь успеем остановить 🥺
ДарьяМама троих детей
@skh707 оно помогает лет 7,10 потом начинается развитие болезни быстрое, мама перестала ходить, мыслила как ребёнок, оч худая была
LiаNaМама сына (6 лет)
@skh707, у мамы весь спектр симптомов был- зрение- поля, кусками пропадало, походка за 10 лет тсплртилась- сначала незначительно было- кончилось полным отказом!
Была еще одна родственница- дальняя- ее рс убрал за 3 мес- там агрессивное течение было
karinaМама двоих (младенец)
@li_na_26, ох, видимо тут не угадаешь кому как повезет, хотя повезло ли вообще… с таким диагнозом (((
Вам желаю здоровья 🙏🏻
Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу ) Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка.. Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы
Девочки!Может кто то сталкивался с таким диагнозом Отек диска зрительного нерва🙏🏻🙏🏻🙏🏻отзовитесь пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Это диагноз взрослого человека
❗ ❗ ❗ помогите вывести в топ Девочки, кто-то сталкивался с диагнозом Гистиоцитоз у своих детей?
Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?
Мама ищет информацию по диагнозу гистиоцитоз Лангерганса у ребёнка. Интересует опыт лечения, обследования, Центр Дмитрия Рогачёва. Прочитайте истории и советы других мам!
Анна·Мама двоих (5 лет, 8 лет), ждёт третьего
Ставили этот диагноз в 21 год, 2 года была на терапии, плохо ходила, зрение ухудшилось, пропала чувствительность, нарушилась координация движений, а потом приняли решение прервать терапию, так как было только хуже, массажи делали, диету соблюдала, закаливание и многое другое, знаю, что это не доказанный метод, и никому так не советую делать, но почему то к 25 годам мне резко стало легче, хотя по МРТ очаги прогрессируют. Сейчас мне 35, слава Богу все хорошо, возможно, ошиблись с диагнозом.
Но видела и общалась в свое время со многими людьми разных возрастов с этим диагнозом. Картина страшная, спутанное сознание, нарушение речи, координации, зрения и многое другое... Ищите грамотного врача, обследуйтесь в нескольких местах, потому что РС часто маскируется под другие болезни и его так сходу не ставят, обычно диагноз устанавливают в течение нескольких лет, наблюдая динамику развития симптомов.
·Ответить