ДЦП: поиск помощи
Всё-таки я услышала эти страшные три буквы... Нам ставят ДЦП...
Я пошла на приём к нашему неврологу дабы посоветоваться насчёт больницы .
Больница им.Атаманова в г.Кемерово . Мне одна мамочка ,у неё тоже дцп у дочки ,и прям отговаривала ,говорит там ужас ,а не больница ,и что там всем без разбора начинают электролечение и ноотропы без обследования . Но наш врач сказала что больница номальная и ничего она плохого в ней не видит. (Я приняла решение всё ровно ехать , лучше уехать если что-то не так . Потому что сколько людей столько и мнений . У меня на собственном опыте было такое что мне больница очень понравилась и специалисты и весь персонал , в той больнице где спасли нашего сына, а другие мамашки просто засирали эту больницу)
И наша врач просто мне сказала что у нас явное ДЦП и она не понимает почему нам до сих пор диагноз не поставили . Земля конечно ушла из под ног ,слезы полились градом . Но у меня еще внутри надежда есть , что в Кемерово могут опровергнуть этот диагноз.
Ну если уже и подтвердят , будем оформлять инвалидность. И будем бороться дальше.
И к слову о больнице , знаете,я еще там не была,но мне ехать туда уже не хочется, по телефону общение просто хамское. Ужас.
Лучший комментарий
Комментарии
у моего не было некоторых признаков, ни срыгиваний, ни беспокойного сна, за игрушками следил, перевороты на живот, тоже искала, за что зацепиться и надеялась, что не диагноз
@olly_moms, потому что врачи 1) не хотят, чтобы вы слишком рано претендовали на инвалидность 2) не хотят выслушивать ваши охи-ахи, в порыве страсти и отзывы можете на них накатать 3) после постановки диагноза им просто нечего вам предложить, нет таблеток от дцп и врачи его не лечат. После постановки диагноза дцп это личная проблема родителя, как хочешь так и решай.
@antuanetta1508 я на самом деле готова принять тот факт что ДЦП значит ДЦП. Благодарю бога что наш малыш жив и с нами . Остальное ерунда . Конечно я рада что не всё потеряно, что у него есть все шансы пойти и освоить навыки самообслуживания. Я безумна этому рада .
Просто эта неопределенность порядком измотала нас всех ...
@antuanetta1508 я вроде и это понимаю,и в тоже время надеюсь что у нас есть шанс не получить инвалидность
От бесплатной реабилитации толку 0, согласна полностью с этой мамой девочки. Для оформления инвалидности мы просто прошли дневной стационар, это 1-1.5 часа в день, вшивый массажик 20 мин, магниты, кортексин. Это ни о чем. Пустая трата времени. Бесплатная реабилитация ну может только для тех, у кого 1 уровень дцп.
@olly_moms, ну я понимаю, что вы защищаете своего ребенка, ищите, что нет диагноза, я такое проходила. Ну просто в 10 мес уже понятно.
@antuanetta1508 конечно я соглашусь что я могу не замечать очевидных вещей,потому что не хочу в это верить ,но в действительности что делает ребенок я говорю всегда нисколько ничего не придумываю , не говорю того ,чего нет. Я собственно поэтому и хожу бесконечно по врачам чтобы уже к чему-то прийти .
Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?
Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз и...
Как найти людей с редким диагнозом: первичный тромбоцитоз
Девочки научите как вывести пост в топ. Очень хочу большего охвата, но не знаю как это делать. Я писала пост со своим вопросом, но никого не нашлось, возможно таких детей просто нет в ставропольском крае. Эссенциальная тромбоцитемия , первичный тромбоцитоз! Нам еще окончательно не подтвердили диагноз, но сказали на 98% это он, просто чтобы его окончательно поставить нужно 4-6 месяцев быть под наблюдением гематолога, но когда нас выписали из больницы 24 ноября наша врач сказала, что это он, прост...
Продолжение которое обещала .
Приехали мы в кардиоцентр на МРТ.Мы зашли в кабинет я сидела с ребёнком,он смог обнять меня одной ручкой и я попросила его поцеловать он вытянул губки и я его поцеловала🙏🏼хоть что-то хорошего я увидела за этот день.Дальше ему сделали наркоз и отнесли делать МРТ.Делали долго,Тимур спал после наркоза.Нам дали результаты и мы ждали скорую,дальше наш путь был в 7 больницу к нейрохирургам.Мы доехали нас там встретили,объясняю всем там работает моя сестра и бабушка,естеств...
Нам поставили диагноз : ДЦП
У меня нет слов .
Нужна помощь московских врачей для ребёнка на ИВЛ?
Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?
От бесплатной реабилитации толку 0, согласна полностью с этой мамой девочки. Для оформления инвалидности мы просто прошли дневной стационар, это 1-1.5 часа в день, вшивый массажик 20 мин, магниты, кортексин. Это ни о чем. Пустая трата времени. Бесплатная реабилитация ну может только для тех, у кого 1 уровень дцп.