Как справиться с болью и страхом перед будущим?
Не знаю сколько я еще буду биться ночами в истерики, наверное пока не привыкну к этой боли и не смирюсь. Днем я держусь с мыслью что с этим мы живем уже 2,6 года и проживем дальше так же. По сути лишь добавился синдром. Но пока мне тяжело... Обидно что именно вот так с нами произошло, обидно и больно за неё.. Страшно что будет дальше...
Простите за пост, но просто некому высказаться...
Лучший комментарий
Комментарии
Марина, берегите себя! Путь долгий и нелегкий. Вы пьёте что-то успокоительное?
От всего сердца желаю вам радоваться жизни при любых обстоятельствах.
Мариночка, сил вам всем, и тебе, и мужу. Очень обидно за Дашу, такая милая красивая девочка, пусть у нее будет самая легкая форма🙏🏻
Спасибо большое 🙏❤
Ретта само по себе тяжёлое заболевание, лёгкой формы в ней нет. Зависит от течения заболевания, вида поломки. Большую роль играет уход за ребенком, занятия очень важны. Поэтому нам их нельзя бросать, чтобы Даша не забывала и продолжала заниматься. Вот даже мы неделю полежали в стационаре и все спина ослабла. Нагрузка важна. Поэтому буду пытаться водить на занятия и чтобы её хотя бы уверено научили шагать. Дальше достаточно просто по полдня с ней ходить. Даже что сейчас она имеет, заслуга занятий. Которые мы не бросали, когда был регресс. Если бы я забросила, то она бы уже возможно только сидела и лежала. А так она ползает и встаёт на высокие колени.
@marina_16.08.94, ты умничка, не бросайте ни в коем случае. Тяжело, конечно, но что поделать( И не стесняйся за помощью обращаться, если потребуется, тут девочки все отзывчивые, мы в стороне не останемся💐
А я вот верю в медицину.Посмотрите 20 лет назад узи только появлялись,а сейчас что? Да каждый волосок ребёнка видно на экране.Возможно по вашему диагнозу придумают что-то лечащие, поддерживающие, компенсирующие.
Поддерживаю и обнимаю вас 🫂
Даша очень красивая девочка)))
Вы несколько постов назад писали, что вы будете что-то пересдавать. И в шапке у вас синдром под вопросом.
Есть какой то шанс, что результаты ошибочны? Извините, просто не понимаю.
Про стадию принятия да… тоже еще не приняла, что у сынишки аутизм. Тоже были истерики, панические атаки. Месяца 3 мне было плохо. Сейчас лучше, но принятие еще не пришло((
Мне сказали никаких, по картине ребенка все ясно понятно что всему вина генетика. Плюс очень по ней понятно, много стереотипов данного синдрома в ней, хоть и не настолько как в некоторых, но они есть. Ну и как сказали что у них разные тяжести мутации, что в анализе какие-то цифры есть, они и отличаются тяжестью, что наша поломка при созревания плода произошла. Анализ нам только даст ответ носители ли мы или приобретённая.
А под вопросом, потому что отрицала тогда, сейчас конечно я вижу все сама как говорится открываются глаза, от того мне больно и обидно.
Тяжело конечно признавать что связано с ребенком..
Обнимаю Вас крепко, держитесь, пожалуйста! Дашеньке здоровья по максимуму насколько это возможно. У Вас очень красивая девочка, маленькое солнышко, понимаю Ваше горе и обиду, это невозможно просто принять и смириться. Но в любом случае держу кулачки за Дашу!
Вот читаю и просто недоумеваю… какую же дичь пишут некоторые особы.
Как легко судить, когда ты никогда не был в подобной шкуре!
Как можно рассуждать как было бы легче (с психомоторной задержкой или без ноги/руки)??? Как у людей вообще язык поворачивается рассуждать о подобном!
Да не дай Бог кому испытать чувства мам особенных детей!
У моего ребёнка легче клиника, но и то я миллион раз вставала и падала. И ни один психолог не залечит душевные раны. И только одна я знаю как я по ночам скулила и ревела от боли в подушку, а утром красилась и летела с ребенком на занятия. Никогда не писала на каком эмоциональном дне я была, но все эти чувства мне знакомы.
Марина, тебя я от всего сердца обнимаю 🫂 я не хочу желать сил, потому что на каждую новую силу находится очередное испытание. Я лишь хочу сказать, что время лечит. Тебе обязательно станет легче. Стадия принятия она самая сложная. Но она обязательно будет.
Даша не «тяжелый» ребёнок. Я уверена, что ваши трудности максимально скорректируются🙏🏻
А злые комментарии стоит пропускать мимо ушей. Такое пишут люди, которые не умеют сопереживать чужому горю.
Стадию отрицания я прошла за эти дни, но пока стадия горевания не пройдешь, не сможешь дойти до принятия.
И все же: желаю тебе стать чуточку счастливее! 🙏🏻
Согласна с тем,что нужно изменить взгляд на ситуацию и думать позитивно. По другому можно просто сойти с ума.
Да,так случилось..Никому не пожелаешь-но это уже случилось. Нужно давать и себе,и малышке-положительные эмоции.
Здоровья Вам🙏🏻🙏🏻
Это не так легко принять и жить словно ничего не произошло.
Завет Марка Аврелия :"ты не в силах изменить этот мир. Всё что в твоей власти -это твой разум! " Всевышний не даёт нам тяжелее крест, который бы мы не смогли вынести. Ваша доченька это Ваше благословение👼🙏❤ стать мудрее, сильнее, умнее, обрести знания, навыки, которыми Вы не обладаете и с этими знаниями перейти на другой уровень. Она выбрала Вас своей мамой, там сверху, она доверяет Вам! Вы целый её мир -не подведите её, светлую душу!!!
В психологии есть несколько стадий, которые доходят до принятия. И я имею полное права горевать, чтобы перейти к следующей стадии. Я знаю что не всем дано понять боль за ребенка, это поймут те, кто знает что это. Я лишь писала для поддержки, но не для нравоучений. Для чего все даётся, я прекрасно знаю и для этого у меня есть психолог.
@marina_16.08.94 Марин простите 🙏и мысли не было, чтобы в Вашей ситуации Вам ещё и нравоучение какие то писать! Давайте в качестве поддержки, просто Вас молча обниму 🤗понимая как Вам сложно. Ещё раз извините, что восприняли мои слова так!
Вот что я вижу на фото :прекрасная чудесная красивая малышка,что Вы видите смотря на фото?
@marina_16.08.94 Марин стопэ, сейчас возможно грубо скажу:Вам было бы легче, если бы не было генетической поломки, но была бы физическая (без ножек, ручек, слепая, глухая и т. д.)?
@fortmedia бессмысленное сравнение. Вы знаете что такое синдром Ретта? У них есть регрессы, когда ребенок все теряет и может утратить навыки так, что станет лежачим. А еще они долго не живут. Мне хватает этих знаний, чтобы задумываться о другом.
@marina_16.08.94 конечно, нет таких слов, которые смогли бы утешить Вас, вся сила в Вас внутри, и кто как не Вы об этом знаете!
Марин не в коем случае не обесцениваю Вашу беду, всю ситуацию, не сужу. Знаю, что легко сказать, а вот сделать... Но всё таки,если нельзя поменять ситуацию, по маленьким шажкам пробуйте менять взгляд на ситуацию. Попробуйте почитайте Наталью @aronita у них ситуация может даже посложнее будет, и как они справляются. Посмотрите фильм Елены Погребинской про деток, как бывает. Вы состоите где то в чатах, по обмену опытом, у кого схожая ситуация? я знаю прекрасно, как тяжело может быть без поддержки.
Нас не взяли в чат реттовских. Что им не достаточно этого анализа, якобы у нас еще одна поломка есть. Поэтому приходится как-то самой.
Вот читаю и просто недоумеваю… какую же дичь пишут некоторые особы.
Как легко судить, когда ты никогда не был в подобной шкуре!
Как можно рассуждать как было бы легче (с психомоторной задержкой или без ноги/руки)??? Как у людей вообще язык поворачивается рассуждать о подобном!
Да не дай Бог кому испытать чувства мам особенных детей!
У моего ребёнка легче клиника, но и то я миллион раз вставала и падала. И ни один психолог не залечит душевные раны. И только одна я знаю как я по ночам скулила и ревела от боли в подушку, а утром красилась и летела с ребенком на занятия. Никогда не писала на каком эмоциональном дне я была, но все эти чувства мне знакомы.
Марина, тебя я от всего сердца обнимаю 🫂 я не хочу желать сил, потому что на каждую новую силу находится очередное испытание. Я лишь хочу сказать, что время лечит. Тебе обязательно станет легче. Стадия принятия она самая сложная. Но она обязательно будет.
Даша не «тяжелый» ребёнок. Я уверена, что ваши трудности максимально скорректируются🙏🏻
А злые комментарии стоит пропускать мимо ушей. Такое пишут люди, которые не умеют сопереживать чужому горю.