Как справиться с диагнозом монохориальная диамнотическая двойня?
Моно ди двойня, плод- акардиус.
Пост написан для тех, кто тоже оказался в ситуации, когда кажется, что нет выхода и нет надежды. Изначально я вела какое- то подобие дневника, где описывала все достаточно подробно, но пост будет более кратким. Беременность естественная.
Первое УЗИ на 6 неделе, все хорошо, единственное не слышно сердцебиение, назначили повторное через неделю. На втором УЗИ поставили отслойку (кровотечения не было) назначили дюфастон и покой. Встала на учёт в ПЦ 1.
Третье УЗИ: "у вас кажется 2 плод замерший" я в шоке как такое вообще может быть. Смотрит внимательней, долго. Затем говорит "это сгусток из-за отслойки, может выйти и закровить, переживать не стоит нужно наблюдать, плоду это никак не угрожает". На вопрос как часто нужно наблюдать: "на скрининге посмотрите, дополнительно ничего не нужно". Вот здесь нужно было задуматься, но для меня все звучало убедительно и мысль, что может быть второй плод у меня не возникло. Тем более, что врачу я доверяла, с первой беременностью к ней ходила. Ну, вот не было у меня никаких сомнений и все. Я ждала спокойно скрининг.
30.10 На скрининге в ПЦ 1 мне сказали, что у меня двойня "опять, думаю, перепутали (я даже мысли подобной не допускала)" говорю "нет у меня двойни три, ТРИ УЗИ показывал 1 плод, а это сгусток после отслойки". Я до последнего не верила в происходящее. Потом я услышала, что у меня не просто двойня, а один плод замерший и нужна консультация генетика. Пока узистка ходила за генетиком, меня уже бледную и перепуганную успокаивала медсестра: "не переживайте, такое бывает, замерший плод мумифицируется и никак не повлияет на развитие другого". Я немного успокоилась, но пребывала в шоке. Пришла генетик и тут я услышала, то что поразило меня как молнией. "Монохориальная диамнотическая двойня. Один плод акардиальный. Фето-фетальный синдром. К сожалению второй плод жив у него нет головы, сердца и отсутствует грудная клетка и он паразитирует на первом здоровом плоде. Можно сделать лазерную операцию, но срок большой уже. Это делается в Москве. Или прерывание." Сразу скажу, что лежа на кушетке половины не поняла из того, что мне сказали то ли из-за шока то ли из-за того, что по сути говорилось это все не мне, а между собой обсуждали это генетик и врач-узи. Попросили подождать результаты за дверью. Все 10 минут пока я ждала я рыдала в углу в коридоре. Мне отдали все бумаги и я пошла к своему гинекологу. Она, взяв в руки результат, говорит: "ну, нужно отправлять запрос в Москву и ждать, что они там ответят, а так это очень распространено (на секундочку по статистике данная аномалия встречается 1 на 35 тыс. беременностей) и, как бы можно сделать прерывание. Монохориальные двойни редко развиваются без патологий и зачастую заканчиваются абортами, я иногда когда вижу близнецов вообще не понимаю как они выжили, дюфастон, кстати, можешь не принимать уже" (рекомендация об отмене дюфастона была дана, как я поняла, из-за ненадобности сохранять беременность). Потом мы пошли к заведующей, которую я прождала к слову 1,5 часа. За это время я успела немного почитать в интернете какие-то статьи чтоб иметь хоть какое-то представление. Начала звонить своему гинекологу (которая наблюдает меня вне беременности) и слышу, что типа генетик в пц должен решать вопрос о прерывании и в Воронеже больше вас по этому вопросу никто не проконсультирует. Пришла заведующая, они с гинекологом зашли в кабинет поговорить, а меня опять оставили ждать. Позже мне гинеколог выходит и говорит: "ну, как я в принципе и думала, мне заведующая сказала, что беременность малоперспективная нужно прерывать". И это даже не отправив запроса в Москву и неразобравшись в ситуации! Я не знаю стоит ли описывать, что я тогда чувствовала?
Я спросила когда она отправит запрос и сколько примерно ждать ответ. Она ответила, что она сегодня не успеет отправить, завтра. А ответ может 2-3 дня, а может и неделю ждать придётся это ж Москва.
Ну, конечно Москва же на другом континенте находится и почтой только голубиной можно связаться. Мне как эту неделю жить? Как? Я поняла, что здесь мне не помогут, здесь уже все решили. Немного успокоившись решила для себя, что для начала нужно во всем разобраться, а потом делать выводы. В голове не укладывалось как можно сделать аборт если плод здоровый. Я приезжаю домой и начинаю искать кто и где делает эти лазерные операции и на каких сроках. Зашла в мамлайф и нашла девочек, у которых тоже был Фето-фетальный синдром (ффтс). Читая их истории и научные статьи в интернете, мне удалось выяснить к тому моменту, что при лазерной коагуляции аномостозов возможна гибель одного или двух плодов и есть риск недоносить до срока. Пишу девочкам в личку и жду ответа. Одна девочка из Питера, другая из Хабаровска обе делали эту операцию у одного и того же врача Костюкова К. В. он работает в Москве в Федеральном центре им. Кулакова, запись к нему только на 13.11, а это ещё долгих 2 недели. Мне написали, что можно попробовать по живой очереди.
Я не знала чего ожидать и на что надеяться. Какой здесь может быть положительный исход? Воторой плод же уже не станет нормальным. Надеятся на его внутриутробную смерть? Где она надежда?
В 2 часа ночи садимся в машину и едем в Москву. 1.11 Меня приняли сразу. Все подтвердилось. Я лежала на кушетке и молилась. Мне сказали, что первый плод абсолютно здоров и нужно повторное узи через 2 недели, чтоб понять нужна мне операция или нет. Диагноз не ффтс, а синдром обратной артериальной перфузии (СОАП) является осложнением развития монохориальной двойни, при котором один из близнецов является акардиальным (т.е. без сердца).
Данный близнец, без сердца, рассматривается как функционирующая опухоль, довольно часто имеющая кистозную структуру, водянку. Данная патология является довольно редкой и встречается с частотой 1:35 000 родов. Поскольку тела обоих близнецов кровоснабжаются за счет единственного сердца здорового плода — это часто приводит к сердечной недостаточности, многоводию, гибели здорового плода.
Чтобы предотвратить осложнения данного синдрома требуется оперативное вмешательство. Я спрашиваю: "есть ли у меня показания к прерыванию?" Он сказал: "нет, у Вас же здоровый плод. Зачем прерывать?" В этот момент меня захлестнула злость на этих "специалистов" из ПЦ и в тоже время вспыхнула маленькая надежда. Мы едем домой. В этот период я стала очень замкнутой и почти перестала общаться с окружающими. Настолько отгородилась, что потом очень сложно было возвращаться в социум.
13.11 Следующее УЗИ показывает, что необходима операция, но сделать её не возможно т.к. здоровый плод лежит неправильно, нужно подождать пока перевернётся. Едем домой на неделю.
22.11 Приезжаем на УЗИ на тот момент срок беременности подходит для проведения операции и плод поменял свое местоположение. Кирилл Витальевич отправляет на госпитализацию. Направляет и делает операцию Сакало Виктория Анатольевна и собственно Костюков К.В. Она мне рассказала про операцию и про акардиуса. До этого момента я очень переживала и винила себя в том, что произошло, т.к. думала, что это какое-то влияние извне нанесло вред второму плоду, а я не уберегла. Она сказала, что изначально должен был быть один плод, но что- то произошло и по какой-то причине начал развиваться второй и разиваться неправильно. Теперь имеем то, что имеем. По поводу операции: делают прокол в животе под контролем УЗИ и лазером прижигают сосуды плода -акардиуса. Местная анестезия обкалывают место прокола. Смертность здорового плода составляет 20%. Т.е. каждый пятый. Статистика так себе. Но если не делать, то риски еще больше. Сердце здорового плода либо не выдержит либо оно будет качать кровь двоим, а акардиус может вырасти так, что будет в размерах превышать здоровый плод и в таком случае здоровый плод родится на раннем сроке с сердечной недостаточностью. Далее после операции нужно будет у них наблюдаться. По желанию можно оформить квоту на роды. Часов в 6 вечера была в палате. Взяли анализы. На следующий день должна быть операция.
23.11 Операция проходит достаточно быстро. Я очень волновалась. Делают несколько уколов в живот для обезболивания. Неприятно, но терпимо. Затем делают прокол в животе и лазером прижигают. Ощущение, что плойкой в животе что-то делают, но опять же терпимо. Сколько по времени не могу сказать это заняло, но недолго. Оперировали Костюков К.В. и Сакало В. А, кстати, отдельно хочу рассказать про отношение. В операционной было очень холодно, но меня не сильно это беспокоило т.к. мысли вообще были не об этом, у них стояла там тепловая пушка и меня за все время раз 5 точно спросили не холодно ли мне. А в руку мне вложили перчатку с горячей водой, чтоб рука не замёрзла.
На следующий день К.В. сделал УЗИ. 1 плод жив, у акардиуса кровообращение в сосудах не определяется- все получилось.
Через неделю наблюдений я поехала домой.
6.12 очередное УЗИ в ПЦ у генетиков, на котором видят какой-то неполноценный кровоток у акардиуса. Опять!!! Больше всего меня тогда напугало, что на экран смотрели несколько человек в том числе главный генетик пц и они не знали как на это реагировать. Т.е. они не знали норма это или нет, и как вообще должно быть. А это очень страшно, когда ты находишься рядом с врачами, которые не знают что делать. Начали предлагать в Москву ехать.
Я написала в Москву. Мне ответили, что нужно ещё УЗИ через неделю и посмотреть растёт или акардиус. Гинеколог пообещала, если что телемост с Москвой обеспечить, чтоб не кататься.
Началась снова неделя ожидания... мне казалось, что это вообще не закончится. Ожидание и страх это все что я испытывала уже больше месяца.
11.12 телемост с Москвой. Сказали ехать на срочную госпитализацию. Напишу ещё, что телемост проходил как-то по-дурацки, на мой взгляд, во-первых, врач-узи опоздала, приехала какая-то несобраная. Во-вторых, то что просили показать и померить она не смогла. Спросили про результат измерения на прошлой неделе, параметры она назвала неправильно, она назвала цифры больше (в итоге оказалось, что она назвала параметры здорового плода). Я с кушетки говорю цифры, но меня никто не слушает. Я эту цифру знаю, ведь я сама ей сказала, что померить. В-третьих, видно, что она растеряная. Я понимаю, что цифра названа неправильно, но делать нечего, померить здесь получается они не могут или не хотят. А кого мне искать. Получается только в Москву и ехать.
13.12 лежу в палате жду УЗИ и надеюсь... на что только до конца не понимаю, просто надеюсь.
На УЗИ мне К. В. говорит: "поздравляю, Анастасия, ваши врачи ошиблись. Никакого кровотока НЕТ, акардиус мало того, что не растёт, он уменьшился в размере". Спросил делали ли мне 2 скрининг, я сказала, что ещё нет. Вздохнул посмотрел на меня, на часы и решил сам сделать 2 скрининг, видимо понял, что надежды на Воронеж нет. Я спросила когда можно приехать в следующий раз для проверки, т.к. в Воронеже я больше не собиралась делать УЗИ, на 24 неделе нужно было снова приехать.
Позвонила я в пц сказала, что все увидели неправильно, кровотока нет, акардиус не растёт и воды в норме (в пц на узи сказали тенденция к многоводию). На что услышала гениальную фразу: "видишь, как хорошо, что мы ошиблись давай приезжай привози оригиналы документов". Конечно хорошо, но если б вы там глазами смотрели, то мои нервы целее были. Я боялась, что мне, возможно, снова предстоит пережить все ещё раз.
Следующий приём у К.В. 10.01 все в норме. Дальнейшее УЗИ каждые 2 недели. Решили, что через 2 недели сделаем в Воронеже у Плотко, а после уже поедем в Москву.
26.01 на УЗИ Плотко сказал, что развивается плод как при обычной одноплодной беременности. Решила следующее УЗИ делать у него же. Поездку в Москву на время отложили.
10.02 и 21.02 все нормально.
26.02 пц отправили результы узи в Москву
27.02 телемост с Москвой. Пришла я опять в злополучный кабинет узи генетиков к Чибисовой и тут происходит следующий диалог:
- вы же у меня были в прошлый раз? И вы в Москву ездили?
- да, после вашего заключения меня срочно госпитализировали
- и проводили повторную манипуляцию?
- нет, это не потребовалось как оказалось
- как?
- в обменной карте есть заключение узи, в котором специально для специалистов пц крупным шрифтом написано, что размеры акардиуса уменьшились, а кровоток не определяется
- ....
После телемоста, когда я собиралась уходить она решила продолжить беседу:
- вы же понимаете, что я тогда не одна смотрела? И значит кровоток был
- честно? Я не хочу говорить на эту тему и вспоминать это все
- понимаете это значит, что кровоток просто пропал пока вы были в дороге...
- я повторяю не хочу об этом говорить
27.03 Плотко ставит маловодие и в пц в связи с этим запрос в Москву отправляют раньше на неделю. Хотя развитие плода в пределах нормы, кровотоки не нарушены и кгг в норме.
03.04 телемост. Сновп УЗИ у генетиков :нарушение кровотока 1Б и маловодие. 12.04 в Москву на госпитализацию.
04.04 переделывают УЗИ (уже в др. кабинете и др. специалист), чтоб убедиться, что нет ухудшений по кровотокам. И, о, чудо нарушений кровотоков не выявлено. За сутки все исцелилось. Так же как и в прошлый раз.
12.04 я в Кулакова. На узи подтверждают, что нарушений кровотока нет, но маловодие и маловесный плод 2450 г. На след. неделе должны кесарить.
18.04 Родилась моя девочка 2450 г 48 см. Оперировала Сакало Виктория Анатольевна.
22.04 в наш с мужем день рождения нас выписывают домой, все хорошо.
Про то какой Костюков К.В. человек и профессионал - это отдельная тема для поста.
Так же отдельно хочу выделить и Сакало В. А. замечательная, чуткая и профессионал своего дела. Мне посчастливилось встретить таких людей на своем пути. Благодаря им моя девочка появилась на свет.
#ффтс #соап
Яна·
Мама двоих (1 год, 4 года)
Кажется я не дышала, пока читала вашу историю.
Какие вы герои с малышкой🥹🥹🥹
Ваша история думаю многим даст надежду и придаст сил.
Анастасия··
Мама двоих (младенец)
Спасибо, я когда столкнулась с этим всем тоже нашла поддержку и помощь здесь в мамлайфе и благодаря одной девушке мы смогли так оперативно отреагировать и поехать в Москву, поэтому решила тоже написать свою историю.
Яна··
Мама двоих (1 год, 4 года)
еще очень огорчает, что у нас на переферии такая беда с хорошими врачами. И дело даже не в недостаточной компетенции, а в безразличии к людям 😔
Prosto_ta·
Когда мне сказали, что у меня монохориальная двойня на УЗИ, то сразу предложили аборт. Узистка объяснила, что я маленькая ростом, маловесная, а это мало того, что двойня, так ещё и от одной плаценты. Да, не моноамниотическая (когда дети ещё и бултыхаются в одном пузыре), и пороков развития, ничего такого не увидели. 3 раза предложила она аборт, потому что риски родить рано, а оттуда вероятности, что могут быть осложнения. Я тогда не в себе была, потому что тоже не ждала 2ню, ведь такая 2ня - не наследственное, и не последствия ЭКО. Это была 7я неделя. Потом я вступила тут в чат мам, беременных и родивших 2ню. Честно скажу, статистика удручающая там была в плане того, что очень многие рожали сильно раньше срока. Но все друг друга поддерживали, делились информацией. Из-за того, что монохориальная двойня образуется путём деления одного будущего плода на двоих, в процессе этого деления и возникают разные патологии (клетки будущих органов могут разделиться неравномерно, если грубо говорить), и некоторые пороки могут быть заметны уже после рождения. Феномен этого разделения до конца не изучен, раньше думали, что у таких двоен 100% совпадение по ДНК априори. Но, оказалось, что не всё так просто и есть ещё полуидентичные двойни, которые развиваются как монохориальные(!). И подтвердить это можно только ДНК анализами😅. Вероятность забеременеть монохориальной двойней, по статистике, от 64 до 73, по разным данным, у любой женщины (но чем старше, тем больше вероятность), а вот выносить и родить, конечно, намного меньше. Очень часто случается, что один плод "усыхает", из-за того, что второй его обкрадывает, и об этом узнают уже после родах. На самом деле таких рождённых двоен сейчас очень много рождается, потому что медицина может влиять на сохранение этих беременностей и выхаживание недоношенных деток. Каких-то 50 лет назад у моих детей было бы очень мало шансов выжить, а лет 100 назад - не было бы и вовсе. Они выжили, родившись на 29 неделе (но не из-за патологий, а моего гриппа, давшего осложнения на одну из дочек). У той, что пострадала больше - ДЦП, у той, что меньше - нормик, есть незначительное косоглазие (это лечится). Жалею ли я, что не сделала тогда аборт? Нет, хотя были периоды, когда я в этой проблеме варилась одна и думала об этом. Многие мамы особенных детей признаются, что лучше бы их детей не сохраняли и не спасали, потому что жизнь в этом - путь не простой. Тут каждому своё, никого не сужу, каждый выбирает для себя. Тем не менее, считаю, что такие беременности, если женщина сохраняется, нужно оберегать, нужны грамотные врачи, т.к. многие не хотят вести такие беременности, не умеют, не ставят беременную вовремя на учёт (как меня зарегистрировали только через 3 недели официально). С кадрами в медицине сейчас вообще проблемы большие, некоторые явно не на своём месте сидят. Чтобы пройти нормально первый скрининг, нужно пройти его 2 раза официально, потому что в первый заход допплером почему-то не смотрят и не умеют. А маме с многоплодной ой как здорово кататься везде😅. Если честно, если бы я была беременна впервые, то этих дочек у меня бы точно не было. Бывали моменты, когда я спорила и ссорилась с врачами, и когда зав. отделением обсуждала со мной, какую дозировку гормона мне лучше принимать 😅. Плчти все боялись взять ответственность за поддержание моего состояния🙈
Анастасия··
Мама двоих (младенец)
Вы- герой!