Mom.life

Что делать, если у ребенка подозревают аутизм?

Мамы детей с аутизмом, нужен Ваш совет

Ребёнку ставят РАС под вопросом
Церебрастенический синдром
Поражение ЦНС
Задержку речевого развития.

Рекомендации врачей:
Ноотропы + выжидательная тактика

Смущает: нет доказательств эффективности ноотропов, поэтому ждать = ничего не делать и терять время

История:
До 11 месяцев ребёнок развивался, как по учебнику. Единственное, что могло смутить - отказывалась лежать/сидеть на руках - извивалась, как червяк. Кормить грудью было невозможно. Но это нас не смущало.
В 11 месяцев дочь говорила мама, папа, дядя, дай, но-но-но, баба, дед.
Повторяла, что попрошу.
Отзывалась на имя.
Смотрела в лица.
Все, как у обычных детей.

В 11 месяцев легли в больницу. Ротавирус. Пропали слезы. Диарея 20 раз в день, отсутствие мочеиспускания.
Рвота при каждой попытке что-то выпить или съесть.
Капельницу не ставили. Пыталась отпаивать адиарином , регидроном по чайной ложечке каждые 10 минут.
Ребёнок впал в спячку. Сутки не просыпалась.
Врачи через ругань снизошли до того, чтобы поставить капельницу.
Ребёнок ожил.
Но!
Как проснулась, я перестала ее узнавать:
Пропали все слова и звуки. Максимум кричит «аааа» или мычит, но и то очень редко. Прошло 7 месяцев. Ничего не вернулось. Ребёнок еще больше уходит в себя.
Перестала смотреть в глаза, откликаться на имя и вообще реагировать на любые просьбы и зов. Как будто никто и не звал (мы думали она не слышит, но сурдолог сказал, что слух есть, сделали ЭЭГ, там тоже норма)
Стала ходить кругами и махать руками, как крылышками, может это делать долго. Чаще всего это происходит, когда хочет спать или что-то нравится.
При громком звуке бежит в угол кровати, забивается в него падая лицом в подушку.
Я нашла упражнения для детей с задержкой речевого развития и для детей с аутизмом - заниматься невозможно, меня как будто нет, как со стеной общаюсь.
Нет указательного жеста, но берет мою руку, если что-то нужно, будто рука - это инструмент.
Например, нужно включить лампочку на бизиборде - берет руку и ей нажимает на кнопку включения.
Перестала позволять трогать ее руки (кисти рук) - очень громко плачет, до истерики.
Плачет, когда видит детей.
Перестала реагировать на кота, как будто его нет.
Двери - залипает на оикрытие-закрытие. Развлекуха такая

Девчонка не глупая. Быстро разобралась, как собирать пирамидку, играет с бизибордом. В больнице собирала пазлы на планшете в приложении сказбука (сейчас от гаджетов отказались).
Активная, постоянно на движухе, много прыгает.
Не понимает пальчиковые краски, не размазывает их, не понимает карандаш, не рисует, ест (пример рисования/раскрашивания подаю)
Пластилином тоже брезгует. Потрогает и трясет руку, как кошка, намочившая лапу
Когда укладываю спать, может просто смеяться, хотя я повода не даю. Просто держу на руках.

Попросила сестру посидеть с ребенком - ребёнок даже не заметил, что с ней не мама. Когда я пришла с работы, стала разговаривать - малышка была в шоке

Я бы не обращала вообще внимания на эти симптомы, если бы этого всего просто не было, но все было (кроме указательного жеста), но пропало в одно мгновенье и за 7 месяцев ничего обратно не вернулось, это пугает

Что внушает надежду:
1. Не помню со-скольки месяцев стала позволять брать на руки, а сейчас и вовсе стала проситься на руки, когда болит что-то (зубы режутся) или когда страшно (много детей вокруг). Даже воспитателям в садике. Но я не уверена, что она понимает, что воспитатель не я
2. Давала в руки два рандомных предмета (пусть и не смотря на лицо). Я их подбрасывала или жонглировала. Она улыбалась. Иногда давала мяч, чтобы я его об пол бросала, ей нравилось, как он прыгает. В этом месяце этот навык пропал, к сожалению. Перестала так делать. Но ребёнок с аутизмом не давал бы, думаю, в руки вещи.
3. Разбирается быстро с игрушками - сортер, пирамидки разных сложностей, в том числе, которые разных геометрических фигур с несколькими палками на каждую фигуру

Вопросы:
1. Похожи ли симптомы на симптомы ваших детей?
2. Что нам делать? Куда стучаться? Выжидательная тактика+ноотропы нас не устраивают. Боимся потерять время.
3. Занимался ли кто-нибудь по программе jasper в фонде обнаженные сердца? Верно ли, что уже через месяц дети с аутизмам начинают пытаться разговаривать?

P.s. Думаю не важная информация, но на всякий случай добавлю:
Роды прошли сложно, месяц лежали в больнице, возможно тянули вакуумом (не поставили в известность, по разговорам слышала), гематома на голове, дочь рвало кровью. Аппараты ктг пищали, персонал бегал, пытаясь изменить мою позу. Роды естественные, родовая деятельность слабая (если верить выписке). Пуповина короткая (30 см). Плацента маленькая странной формы (как почка) (это уже врачи с друг другом общались, что никогда такого не видели). Примерно 25 часов рожала.

#аутизм #рас #зрр #зпрр #поражениецнс #церебрастиническийсиндром
10.04.2024

Лучший комментарий

Комментарии

gooselyu-mama-zhivyh-i-zdorovyh-docherei-varvary-i-esenii
gooselyu-mama-zhivyh-i-zdorovyh-docherei-varvary-i-esenii
Дд, как у вас дела?
26.04.2024 Нравится Ответить
korina1991
korina1991
Здравствуйте, все также. Нашли специалистов в Москве, обученных по Денверской модели из списка на сайте, что прислала @mnh,
Нас теперь курируют. Встреча 2 раза в неделю дистанционно. Пару дней назад была первая. Выводы еще делать рано.
Еще подали заявку на джаспер в Нижний Новгород. Пока не перезванивали.
27.04.2024 Нравится Ответить
emma_23
emma_23
В точ точь похожи на наши симптомы , начните с ABA терапии 👍🏻👍🏻👍🏻 либо раннее вмешательство
10.04.2024 Нравится Ответить
korina1991
korina1991
Спасибо 🙏
10.04.2024 Нравится Ответить
mnh
mnh
3. Неверно, таких данных нет.
Jasper в России реализуется только Обнаженными сердцами, это не очень удобно, лучше Денвер.
+ n лет назад на jasper брали только с трёх лет, возможно, сейчас что-то и изменилось.

2. Постановка диагноза и работа с реальными дефицитами в навыках — это два разных процесса, которые могут идти абсолютно независимо друг от друга. Сейчас вам важно это осознать и не прекращать искать помощь/начинать занятия, даже если диагноза нет и ещё не будет.
Заниматься можно без диагноза, это никак не влияет на тактику работы адекватных педагогов.

Никакие препараты не запустят речь, никакие обследования не обнаружат причины (очень часто её вообще нет).

В вашем возрасте желательно подумать в сторону Денвера/ABA:
— Учебник для родителей находится в свободном доступе, его можно скачать и начать читать.
— открыть список специалистов, прошедших обучение, посмотреть ваш город и ближайшие, посмотреть на лица и описания, написать, если кто-то окажется рядом и понравится вам.
— есть вероятность, что не окажется никого или никто не ответит, поэтому стоит рассмотреть самостоятельную работу под курацией специалиста онлайн (если нужны подробности, я напишу как это выглядит)
ссылка
10.04.2024 Нравится Ответить
korina1991
korina1991
Из списка специалистов в нашем регионе никого нет.
Напишите, пожалуйста, если не сложно, про кураторство дистанционно, можно в личку
10.04.2024 Нравится Ответить
d6089373
d6089373
Название ноотропов
10.04.2024 Нравится Ответить
korina1991
korina1991стикер
10.04.2024 Нравится Ответить
d6089373
d6089373
@korina1991 Кортексин норм препарат
10.04.2024 Нравится Ответить
cotsi
cotsi
Ох у вас город верно указан? Есть ли в таком маленьком городе денвер.. Ищите " раннюю помощь " - это бесплатная программа основанная на аба и Денвере.
10.04.2024 Нравится Ответить
korina1991
korina1991
У нас нет, думаю, даже в регионе, в городе и подавно. Но я буду искать выход
10.04.2024 Нравится Ответить
cotsi
cotsi
@korina1991 есть сайт там показано как самим по денверу работать. Есть книга . все легко найти в интернете бесплатно. Это лучше чем ничего
10.04.2024 Нравится Ответить
korina1991
korina1991
@cotsi, спасибо 🙏
10.04.2024 Нравится Ответить
korina1991
korina1991
@moman, @medeya92, спасибо за информацию, про Денвер не слышала, буду изучать.
Можете что-то сказать про программу jasper? Фонд «обнаженные сердца» очень хвалит, работают по этой методике..
10.04.2024 Нравится Ответить
moman
moman
По денверу есть книга, можете сами пробовать заниматься с ребенком по ней.
Про джаспер писала @ellina_denikina, она с дочкой занималась в этом фонде
10.04.2024 Нравится Ответить
medeya92
medeya92
Вы все правильно пишете, врач не компетентен, меняйте его и обязательно начинайте занятия. Возраст отличный для Денвера. Хочу Вас немного предостеречь, извините, если не порадую. Пирамидки и сортеры, как и пазлы, и раннее чтение и т.п. не показатель уровня интеллекта. К большому сожалению. Это будет позже понятно, что с интеллектом. Может быть, все ок и даже отлично, а может, и нет.
10.04.2024 Нравится Ответить
moman
moman
Сменить врача однозначно,назначение🙈🤦‍♀️.
Нуден толкрвый частный психиатр
Квсп во сне.
Ээг Ночное.
Начните с АВА (денвер).
10.04.2024 Нравится Ответить
Еще записи из канала «Особенные детки »
Смотрите все записи из канала в приложении