У нас тоже получается арфанное заболевание... одним из пунктов было, что так как она не растёт, то и ничего страшного. Но мы то своими силами делаем все для того, что бы она не росла. В общем будем ждать вторую комиссию. Слышала в этом году много кому отменили без весомых причин.
@sashulik у ребенка опухоль, лимфангиома, делали уже 2 операции в 1 раз повредили лицевой нерв, теперь ещё и Порез. 2 года пил иммунодеприсанты. Потом сосудистый хирург сказал их отменить и 2 года размер опухоли не меняется. Были в 59 бюро. Отменили из-за того, что ребёнок ходит и все понимает... подали документы на оспаривание...
@shkarina.elena.94, ну и у нас диагноз конечно другой с49.5 злокачественное образование мягких тканей плюс была химия высокодозная, плюсом опухоль относится к опухолям высокого риска