Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Александра
Александра
Мама двоих (младенец)

Как справиться с диагнозом последствий пренатального поражения ЦНС?

Дамы, здравствуйте!

Переживаю очень, и пишу, скорее, чтоб успокоиться.

Мы родились недоношенные, на 34 неделях

Сутки были на сипап, на следующий день перевели на донашивание в больницу детскую, там пролежали месяц, при выписке Заведущая мне сказала, что мы легко отделались, что все у нас хорошо

Долго боролись с желтухой, сейчас гемоглобин держится в районе ста, стараемся поднимать

Педиатр предупредила, что все «умелки» начнутся чуть позже, считать от срока пдр

Сейчас не очень уверенно держим голову, лёжа на животике, пройден курс массажа.

На бочок переворачивается, игрушки старается брать, но долго удерживать не получается, улыбается, гулит, в целом обычный ребёнок

Нам положен центр реабилитации «вдохновение» в Челябинске, нужен был приём невролога, и к нашему мы не успевали, попросились к другому, так долго на нас кричала, что какого черта мы ещё не были во вдохновении, хотя там с трёх месяцев, инвалидность ребёнку что ли оформлять собираемся, почему голову плохо держит, блаблабла ( ровно в три месяца мы ее посетили)

И тут я загналась

А сейчас забрала нашу карту так как едем в понедельник, и читаю диагноз «последствия пренатального поражения цнс, угрожаемый по змр» и мне страшно

Я стараюсь не думать об этом, никому не показывать беспокойство, но меня кроет

И я понимаю что даже при самом тяжёлом раскладе ничего для меня не поменяется, но я так хочу верить, что Тихон со всем справится, что мы со всем справимся, и, что он здоров

Мне очень страшно😭

13

Комментарии

baynazova

Марианна

Мама двоих (2 года, 10 лет), ждёт третьего

Тоже родились на 34 неделе. Были такие же диагнозы, единственное мы глазки ездили проверять в Уфу. У нас в районе не такой супер пупер невролог,но она никуда нас не отправляла. Мы просто наблюдали,росли,кушали,делала массажи сама. Вообщем не загонялась и лишний раз не искала проблем там где нет. Самостоятельно села где то ближе к 9. В вашем возрасте мы тоже не очень то держали голову. Сегодня не держит,через дня 3-4 начнет держать. Потом будете ждать что бы в 6 мес сел,а он не захочет,тогда будете опять бегать по неврологам?

Наберитесь терпения,если в основном ребенка ничего не беспокоит,не трясет его,не сгибается как то странно. Успокойтесь! Все ставят такие диагнозы на таком сроке рождения. Все будет хорошо,пусть развивается и радует вас

frufrutrue

Александра

Мама двоих (младенец)

Спасибо большое за добрые слова, очень помогли🌺

baynazova

Марианна

Мама двоих (2 года, 10 лет), ждёт третьего

все будет хорошо,нужно просто время. Вы не доносили грубо говоря месяц ,полтора..вот и отнимайте раз в 3 месяца не держал голову,значит ему всего то 1.5 мес считается,не все детки даже доношенные держат голову прям хорошо.

ekaterinarejn028

Екатерина Рейн

Не загоняй себя, Тиша развивается отлично, растёт отличным парнем. Все умелки впереди. Самый здоровый мальчик

frufrutrue

Александра

Мама двоих (младенец)

Спасибо большое ☺️

regiinareginochka

𝓡𝓮𝓰𝓲𝓷𝓪

Я сына родила на 34 неделе 3240 51 см, 14.02.17 , выписали из рд 21.02.2017. Сразу не задышал , желтуха была , она проявилась позже и лежали потом в рдкб 2 недели. Сейчас ему 7 лет , с 6,5 лет ходит в школу. Обычный активный , озорной , упертый и иногда не послушный ребенок 👦🏻 Хочу вам сказать, главное верить в удачу, в здоровье своего малыша и не загружать себя , свою голову в диагнозы , так можно свихнуться.


Дочь кстати родила на 35 неделе , там уже другая история))

frufrutrue

Александра

Мама двоих (младенец)

Большой у вас родился прям)

Мне говорили у нас вес для этой недели хороший, а у вас прям как доношенный по весу)

Спасибо большое за поддержку)

sanekblond

Саша

Мы тоже в 34 недели родились, 4 дня ивл, 4 сипап, но у меня отслойка была. В целом тоже отделались хорошо тьфу тьфу.

У нас в Уфе есть реабилитационный центр. Вот сегодня выписали. Нам 3,5 месяца с даты рождения, голову держим, но не так высоко,как на фото Тихон. Гулим, улыбаемся, игрушку не держим, ещё не переворачивается самостоятельно. Наш сосед 4 мес от рождения тоже, он в 31,5 родился. В реабилитационном тревогу никто не бил. Сказали к остеопату сходить есть зажимы на шее. Контакт рука-рот,рука-рука есть. Нам в реабилитационном делали массаж 7 сеансов, лфк шикарная штука, парафиновые сапожки. У моей это всё, из-за гемангиомы нельзя магнит, виброкровать и так далее.

Результат хороший, массаж делали ещё дома перед этим. Сейчас будем отдыхать, может сходим к остеопату и в бассейн начнём. В 4 к неврологу платно сходим ещё.

На фото вы прям хорошо держите голову)))

Ещё есть войта-терапия, её рекомендуют, если в 5 месяцев нет переворотов. Например


Вот там висела картинка умелок. Но мл портит качество, мне кажется

sanekblond

Саша

@frufrutrue у нас расширения по узи есть.

Тоже наблюдать в динамике

Вообще умелки по пдр неврологи смотрят у недоношенных. А ваш невролог походу первый раз недоношенного увидела.

Ну и конечно снимают с себя ответственность, отправляя в центры. Но мы там были, и многим они реальные нужны

frufrutrue

Александра

Мама двоих (младенец)

мы тоже полторы недели назад из реб центра вернулись

Схватили там кишечку(

sanekblond

Саша

капец.

Мы в первые дни в центре какали по 3 раза

А дома до этого 1 раз в 1-2 дня

Ну воооот объясните мне!!! Как все так берут и решаются на второго ребёнка, когда первому ещё нет двух-трёх?)) Вы прям…

Ну воооот объясните мне!!! Как все так берут и решаются на второго ребёнка, когда первому ещё нет двух-трёх?)) Вы прям хотите и понимаете, что справитесь? Или тут так же, как с первым, в омут с головой и будь что будет?😬 Вроде с мужем уже решили, что в ближайшие месяцы, но мне прямо так страшно, как все будет, справлюсь ли я))

Второй день рождения!

Сегодня у нас второй день рождения🥳! Нам ввели препарат Золгенсма в НЦЗД г.Москва, который поможет нам справиться с нашим недругом! Мы очень будем стараться и сделаем все возможное,что бы наша девочка жила полноценной жизнью!

Форма головы ребёнка

Я извиняюсь, но меня достали все родственники на счет формы головы сына. У него чуть продолговатая голова сзади. И каждый считаем своим долгом об этом сказать и упрекнуть, что я не делаю массаж когда купаю его, чтобы голова округлилась. Вчера бабушка вообще очень агрессивно начала говорить, что вот какая голова у ребенка. Я ничего криминально не вижу. Голова как голова новорожденного. Ну что я сделаю?? Я уже задолбалась всем вокруг объяснять, что это норм.. вот просто хоть не выходи никуда к родственникам. Я уже сама начала загоняться- Не останется ли так. Девочки, милые. Если у вас есть фото, где у ваших малышей продолговатая голова сзади в месяц-два. И сейчас кругляш, пришлите, пожалуйста. Меня все бесит уже.

1,5 месяца после операции, мне очень нравится результат 😍

1,5 месяца после операции, мне очень нравится результат 😍 Теперь можно кушать с бутылочки, с обычной, а не с пипетки, еще пару недель и можно будет снять все ограничения 🥹 Можно будет руки в рот, ура Прорезыватели, все все, можно будет в рот 😂 Уже хорошо и долго держит голову, моя умничка, я боялась, что будут откаты, что после операции будет долго учиться, но ттт, все хорошо Вкладыш носить еще 4-5 месяцев, вставлять его все сложнее, вертится, крутится, орет, но время пролетит быстро 🙈 #расщелинагубы

Богдан дома! Мой маленький воин. Теперь беречь, беречь и только беречь. Лёгкие - наше самое слабое место. Страшно ли?…

Богдан дома! Мой маленький воин. Теперь беречь, беречь и только беречь. Лёгкие - наше самое слабое место. Страшно ли? Да. Но мы справимся. Спааасибо всем неравнодушным. Спасибо за ваши пожелания, за беспокойство.