«Не бойся!» Письмо мамы ребенка-инвалида самой себе
«Не бойся!»
Письмо мамы ребенка-инвалида самой себе
Я думала, что моя жизнь закончилась
Недавно я прочитала в соцсетях пост мамы 11-летней девочки с инвалидностью. Это было письмо самой себе — в тот далекий день, когда появилась на свет ее дочь. «Сейчас ты держишь на руках свое главное сокровище. Но еще не знаешь об этом…» А что я, спустя четыре с половиной года после рождения нашей Маши с синдромом Дауна, могла бы сказать себе — той, которая лежала в роддоме лицом к стене и хотела, чтобы этот кошмар оказался лишь сном?
«Дура! Не реви!»
Ну, во-первых, я тряхнула бы себя за плечи и сказала бы:
— Дура! Не реви! У меня для тебя первая хорошая новость… Чувствуешь эти панические атаки? Еще бы ты их не чувствовала… Ты ими периодически мучилась много лет, и никто из врачей не мог тебе помочь. Но таких, как сейчас, не было никогда! Ясное дело — ребенок с синдромом Дауна…
Тебя будет «шарашить» еще две недели. Тебе будет казаться, что ты умираешь от инфаркта / инсульта / всего на свете… Муж будет вызывать тебе скорую с уколами, а врачи — крутить у виска. И правильно сделают. От ПА еще никто не умирал!
Это будут твои последние атаки на ближайшие годы. А может, и навсегда.
Люди за избавление от них платят огромные деньги, по психотерапевтам бегают, а у тебя просто клин клином выбьет… Так что хоть этому можешь пока радоваться.
Тогда мне казалось, что я никогда больше не смогу писать, а близкая подруга советовала уйти из публичного пространства.
— Не сможешь писать, дурочка? — улыбнулась бы я сегодняшняя. — Пройдут какие-то три-четыре года, и столько о детях с синдромом Дауна у нас в стране не напишет, наверное, больше никто. Не гордись! Не факт, что ты напишешь лучше других, но точно больше. Кроме разве что журнала «Даунсайд ап».
Ты будешь взахлеб рассказывать миру о Маше, тебе будут присылать свои истории другие семьи, тебе будут звонить мамы. Тебя будут приглашать на радио и на телевидение. Ты даже получишь какую-то премию. Твои рассказы будут читать детям в школах и на творческих конкурсах… Но главное — не это.
Главное, что несколько женщин после твоих историй откажутся от абортов, другим будет легче принять таких своих детей.
Твои страницы в соцсетях врачи-гинекологи будут показывать пациенткам с риском рождения малыша с СД… Опять же — не гордись! Даже не думай! Ты — лишь маленький винтик, который Господь просто вкрутил в нужное место…
Но это все будет потом… Пока просто возьми ее на руки. Слышишь?! Быстро возьми ее на руки!
«Маша? В школу?»
На руки… Я не хотела ее ни видеть, ни кормить. А она теряла в весе и не открывала глаза.
— Пройдет совсем немного времени, и ты сама не захочешь ее спускать с рук, милая, — сказала бы я. — Ты будешь любоваться этими глазами и улыбкой… Дома вы будете спорить, кто будет качать вашу драгоценную Машу и кто будет с ней играть… Не хочешь кормить? Глупая! Ты будешь биться за ГВ не на жизнь, а на смерть, и у тебя все получится… А еще ты, наконец, выспишься! Так хорошо, как Маша, не спал никто из твоих детей. У тебя вообще с ней не будет проблем… Но опять же — это потом. А пока не бойся врачей! Они тоже люди!
Я боялась, что мне скажут об «овощах» и отказе. Я не хотела никаких врачей и не хотела говорить с ними.
— Видишь этого мужчину? Он — завотделением! Нет, он не скажет ничего плохого. Да повернись же к нему! Услышь его!
— Разрешите Вами восхититься! — сказал мне импозантный заведующий родильным отделением. — У вас пять дочек! А дети с синдромом Дауна — это чудесные дети! У меня такая соседка.
— Слышишь? Чудесные, — говорила бы я той испуганной тетке — мне. — И ни один врач ни в роддоме, ни в поликлинике не скажет тебе ни слова об отказе. Все будут хвалить и любить твою Машу. «Ходи с гордо поднятой головой!» — скажет участковая педиатр на первом же патронаже. А в роддоме, вот прямо сейчас, вас с Машей просто будут носить на руках… А потом в соцсетях эти люди добавятся к тебе в друзья и будут в курсе всей Машиной жизни…
Я бы сказала себе тогда не писать в ночи глупостей мужу:
— Что ты там ему написала: «Ты же нас не бросишь?» Откуда ты взяла этот бред?! Почему ты думаешь, что все отцы обязательно уходят из таких семей? Муж встретит тебя с цветами, когда ты будешь позорно бежать из роддома с Машей через черный ход. Она объединит вас еще больше и станет его любимицей. Он будет ходить с ней по улицам, как с орденом, и удивляться, когда ты будешь спрашивать его: «Ты ее не стесняешься?» «А что не так?» — спросит он в ответ. Он будет возить ее на занятия и рассказывать тебе, что она самая лучшая! Самая умная! Самая красивая! Самая-самая! Его доча!
Я бы сказала себе тогда не бояться реакции друзей, знакомых и посторонних людей. А я боялась, очень боялась. Я лежала и не знала, как мне смотреть всем в глаза. Казалось, что я сделала что-то страшное, постыдное, и теперь мне остается только исчезнуть.
— Ну и дура! Просто дура! — возмутилась бы я сейчас. — Да твою Машу будет любить полмира! Завтра-послезавтра ты напишешь пост о своем «горе», а тебя поддержит вся страна, и не только наша! Сколько прекрасных людей напишут тебе прекрасные слова! Сколько таких же мам пришлют тебе фото и видео своих детей.
Сколько друзей объединятся вокруг вас и сколько новых придут в вашу жизнь! Столько любви ты не ощущала еще никогда!
Тебе будут присылать подарки и сертификаты на уборку. Тебя будут атаковать предложениями чем-то помочь. Тебя не оставят одну ни на минуту. Кто-то будет гулять с коляской, кто-то играть с твоими старшими девочками. Ты будешь приходить домой, а там у тебя подруги будут печь блины и готовить ужин.
В храме ты не сможешь причастить сама Машу больше года — ее будут вырывать друг у друга прихожане и куда-то уносить. «Вырастим! — скажут тебе. — Вот увидишь, она пойдет в нашу воскресную школу и станет лучшей ученицей!» — «Маша? В школу?»
Да, слышишь! Дети будут ссориться, кто сядет рядом с твоей дочерью! На переменах они будут таскать ее на руках! Педагоги будут ее хвалить и гордиться ей!
Но это потом… А пока скажи о диагнозе своим старшим детям! Прямо сейчас.
«Маша станет любовью»
И я сказала. И внутренне зажмурилась…
— Открывай глаза, не бойся. Смотри… Старшая сначала растеряется, младшие вообще ничего не поймут. А потом Маша станет их огромной любовью.
Они расскажут о ней одноклассникам, одногруппникам в саду, учителям, воспитателям и никогда не услышат ни одного плохого слова.
Они будут тусоваться с ней на людях без тени стеснения и сомнения. Друзья ваших дочек будут приходить к вам домой и возиться с мелкой.
Нет, конечно, девчонки иногда будут бухтеть, что им надоело быть няньками. Но старшая, уезжая, будет звонить по видеосвязи именно Маше: «Машенька, ты любишь Варю?» Именно она будет укладывать ее спать, именно ее Маша выберет своим кумиром и не будет отходить от нее ни на шаг. А ты, Лена, будешь ревновать. Особенно когда Маша обнимет Варю и скажет: «Мама, Вава мой мама!» И Варя расплывется в счастливой улыбке…
Тоня станет Машиным лучшим другом и не сможет быть без нее ни минуты. А Маше это иногда будет надоедать… Даже детям с синдромом Дауна иногда надоедает излишнее внимание.
саду не будет представлять его без твоей Маши. Ее будут знать и любить уборщицы, охранники, педагоги, дворники. Все!
Ее все и везде будут любить! В храме, на детских площадках, на кружках. Никто и нигде не скажет вам плохого слова. Интернет — не в счет. Но тебе будет все равно…
А если что-то и будет в реальной жизни, ты сразу будешь это забывать. Вами будут любоваться: «Какая вы красивая семья! Лена, а Маша-то как на вас похожа!» А ты будешь самой счастливой и гордой мамой!
«Господи! Спасибо Тебе!»
Я думала, что никогда уже не смогу радоваться, смеяться, шутить. Улыбаться небу, солнцу, цветам, деревьям и людям.
— Загляни-ка в будущее, — скажу я себе той, унылой и испуганной. — Наконец-то ты, которая всегда куда-то рвалась, бежала, билась и воевала, успокоишься… Ты научишься быть счастливой сегодня и сейчас, а не когда-нибудь, после очередной свернутой горы, горящей избы и остановленного на скаку коня. Ты поймешь, что счастье — это очень просто. Когда все вместе, когда пошли в кино, когда никто не болеет, или когда болеет и вы читаете вместе книжку…
Улыбка Маши — это счастье. Первый шаг — это счастье. Первое слово — это счастье. Счастье — это когда все просто есть!
Ты перестанешь сравнивать и перестанешь бояться жизни. Потому что самое страшное, что для тебя было — родить больного ребенка — это совсем не страшно. И через пару лет ты скажешь мужу: «Здорово, что у нее синдром Дауна, правда?» Ты совершенно не будешь считать это какой-то болезнью.
Сейчас ты плачешь и просишь Бога: «Исцели ее или забери! Я не хочу, я не могу!» Но однажды ты встанешь перед иконами, улыбнешься и скажешь: «Господи! Я не хочу ничего менять! Спасибо Тебе за Машу! Спасибо Тебе за всех моих дочерей! Таких разных и таких прекрасных!»
Ты все еще плачешь? Ну ладно, поплачь, милая, очень скоро это пройдет. Еще чуть-чуть, и перед тобой откроется новый, удивительный, прекрасный мир… Обнимаю тебя! До встречи!
9 апреля, 2022. Елена Кучеренко
Читайте на Правмире: https://www.pravmir.ru/ne-bojsya-pismo-mamy-rebenka-invalida-samoj-sebe/
#СолнечныеДетки
#синдромДауна
#СД