Лимфангиома наша история:
Лимфангиома наша история:
11 ноября 2023г сходили с мужем на 3 скрининг, там нам врач сказала, что есть какое то образование у ребеночка, мы с мужем в шоке, хотя до этого узи были отличные😐узист мне сказала, чтоб я пришла на повторное узи в 4 поликлинику…там же уже с 3 врачами начали все изучать смотреть🫣 сказали заключение: «многокамерное кистозно-солидное образование шеи плода», после узи сразу направилась к гинекологу, чтоб дала направление в МЦ к генетикам.
17.11.2023г МЦ генетики, тоже 100500 узи, консультация гинеколога и консультация детского хирурга, заключение: «ВПР мягких тканей лица и шеи. опухоль, эхографически больше данных за лимфангиому» мне порекомендовали рожать в Москве и меня направили в ПЦ на дистанционный консилиум с врачами из Москвы, детский хирург успокоила нас тем, что в 2009г тоже был такой случай🙏🏽и сказала что у них сейчас все хорошо☺️
21.11.2023 в ПЦ снова узи, осмотр гинеколога, ктг…. дистанционный консилиум с врачами из НМИЦ им. Кулакова г. Москва сказали чтобы я приезжала на очный консилиум, мне начали искать сопровождающего врача т.к я уже была на 35-36 неделе😅 врач нашелся и мы купили билеты в тот же вечер…
04.12.2023 мы утром улетели в Москву вместе с сопровождающим врачом, перелет перенесла хорошо🙏🏽но очень сильно болела поясница, заселились, полежала и стало легче😀
06.12.2023 состоялся очный консилиум, ооочень долго ждали очередь на узи, эхо кг и сам консилиум😵💫 наконец-то меня позвали и сказали что скорее всего будет КС т.к размер образования очень большой и есть риск задеть что то если родить самой, конечно же я согласилась на КС. после всего этого записалась к гинекологу чтобы выбрать дату госпитализации, сдать анализы и тд. дату выбрали 25.12.2023 и все ждали дату….. Мы с мужем гуляли кушали и лежали и вот 23 декабря мы решили поехать на красную площадь🤣😫как только вышли из дома и сели в метро у меня уже сильно ныла поясница не могла долго сидеть, вот мы приехали… ооо боогиии стооолько народу было это был трееешш, я уже не могу ходить очень сильно устала и хотела кушать, тааак долго искали где бы покушать везде не было свободного столика…..я уже хотела лечь на землю🤣 НАКОНЕЦ!!!! нашли какое-то сомнительное заведение, где были свободные столики, заказали еду, которая была не вкусная я уже готова была плакать, но сдержалась🤣немного посидев отдохнув решили поехать домой так и не посмотрев нормально красную площадь🤣
утро 24.12.2023 встала в туалет и как-то непроизвольно течет вода, я с полусна подумала «а ниче такого» и легла дальше спать, потом проснулась из-за того что мне мокро, пошла в туалет и прям как в фильмах так много воды вышло, что я сразу поняла, что у меня отошли воды🫢 разбудила мужа, он собирал вещи, я неспеша приняла душ и заказав такси поехали в Кулакова, там оформила документы, поставили клизму (это был ужас😭) и ждала когда освободится операционная, 18:04 24.12.2023 родилась наша доченька😘апгар 8/9 закричала сразу, чему я была ооочень рада, потому что мне в Якутске сказали что ВОЗМОЖНО она не сможет самостоятельно дышать из-за лимфангиомы, т.к этот опухоль задевал трахею и гортань🥺блааго все прошло хорошо, мне показали дочку дали поцеловать и увезли в отделение хирургии новорожденных, меня в реанимацию🙏🏽
на завтрашний день 25.12 после завтрака я сразу пошла к дочке, шла я точно 30 минут и то больше, центр очень большой я лежу в другом углу, доча в другом😵💫спустя 100500 лифтов 100500 коридоров я дошла до нее🥹зашла в палату где она одна лежала и кряхтела😭не смогла сдержать слез, такая мааленькая😫с утра до вечера пробыла с ней, что меня даже потеряли медсестры моего отделения где я лежала🤣сказали, чтобы я так надолго не уходила😅кааждый день до моей выписки я была с ней🥹доче сделали МРТ, чтобы удостовериться точно ли лимфангиома или нет, диагноз подтвердился, все таки оказалась лимфангиома и начали лечение с 29.12 медикаментозно т.к операцию делать очень рискованно, потому что локализация была в левом подбородке где очень много сосудов и нервов…мы начали пить «рапамун (сиролимус)» в день 2 раза, результат действия препарата начал действовать спустя 2 недели , по узи было видно, что лимфангиома уменьшается🥳меня выписали на 5 день, и каждый день я приезжала к доче, я там же научилась мыть ее под раковиной, пеленать, мыть волосы и тд, так прошел месяц… 26.01.2024 нас перевели в РДКБ на неделю, где нам подобрали дозу препарата и дали бесплатно лекарство ровно на месяц, остальное сказали, что мы должны в Якутске через своего педиатра получить лекарство (рапамун пачка стоит 50тыс) ураааа нас выписали 02.02.2024 нас забрал наш папа и поехали домоой🙏🏽😍сразу же купили билет 04.02 в Якутск и прилетели домой🥳😍дочка перенесла полет отлично😘дома нас встретили родные🥰и по сей день мы лечимся, доча чувствует себя хорошо🙏🏽лимфангиома никак не мешает ее развитию, результаты хорошие все потихоньку уменьшается🥰
Татьяна·
Здоровья вашей доченьке. Я сама была дважды прооперирована по поводу лимфангиомы шеи и подмышечной области, раньше о медикаментозном лечении и не говорили. Пусть у вас все сложится и наилучшим образом, выздоравливайте 🌹
Мария ·
Мама двоих (2 года, 8 лет)
Здоровья вам! В Москве лечились с младшей с гемангиомой в больнице святого Владимира, там малыши с лимфагиомой.
https://vk.com/dr_somsikov
Заведующий нашим отделением, есть он в инсте. Вдруг вам нужно будет 😊
И группа больницы
https://vk.com/hemangiomapro