Emmy
emmyy
Emmy ·Мама сына (3 года)
post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+6

Так

Напишу ка я про ямки в попе. Все, что я пока знаю. Многие находят мой пост ссылка, пишут мне, я сама нихера не понимаю. Прошу прощения, что сумбурно.

В общем год назад я загналась из-за ямки в попе у ребёнка (ключевые слова: сакральная ямочка, копчиковый ход, дермальный синус, спина бифида, spina bifida)

переживала, что это может быть spina bifida occulta.

Связалась тогда с директором фонда Спина Бифида, наши врачи на уши встали, написала 2 нейрохирургам Асадову и Медоеву. Асадов сказал, что у вас низко расположена, 99% что не оно. К Медоеву съездили на узи (мамы с такой же штукой, если вам нужен его тел, напишите мне в лс). Он сказал все в порядке.

Я успокоилась. У мужа тоже ямка + ему вырезали кисту какую-то. Муж ещё косолапый, вся семья его косолапая! 😀😀😀 спина кривая у него. Есть ещё какой-то синдром Курратино, пока изучаю. Потом дополню.

В общем я оставила это дело, как все меня попросили. До МРТ я не дошла.

Вчера мне написала девушка, у них такая же ямка, тоже низко, они сделали уже КТ , где диагноз спина бифида подтвердился.

Ну я снова загналась конечно же. Правда не сильно. После того, что мы прошли и проходим по подозрению на другие заболевания, эта штука мне кажется уже не такой страшной. Потому что ее можно оперировать.

В итоге мы снова написали своим врачам.

Ответ Асадова:

«Спина бифида есть у 10% здоровых людей важно что внутри. Если нет неврологических нарушений делать мрт смысла не вижу. Но вы если хотите можете сделать мрт пояснично-крестцового отдела.»

Ответ куратора фонда спина бифида:

«при отсутствии симптомов нет никаких показаний делать МРТ, потому что ни один адекватный нейрохирург не возьмет бессимптомного ребенка на операцию

МРТ можно сделать исключительно с целью диагностики, но никак не с целью вмешательства. Просто узнаете есть или нет изменения в строении позвоночника, спинного мозга

Фиксация это всегда симптомы

Если есть фиксация и она сопровождается симптомами - оперируют, дальше наблюдают за симптомами и при возобновлении снова оперируют, потому что ребенок растет. Не бывает так чтоб раз и навсегда в младенчестве починили и больше никогда к этому не возвращались»

Потом прочла у Бутрия, спасибо педиатру Ксении @gvaelin с мл за то, что она помогает мне разбираться этом и скинула эту ссылку.

ссылка

Есть обычная ямка, есть дермальный синус. Дермальный синус не всегда фиксация спинного мозга тоже, это могут быть просто кисты или инфекции (чаще менингит) спинного мозга.

Если ямка выше складки попы, то это прямо точно опасненько и скорее всего это дермальный синус. Если яма внутри попы рядом с анусом, то вполне вероятно это обычная ямка. Но, надо смотреть на симптомы: энурез, запоры итд

In toddlers and children, tethered cord syndrome typically presents with progressive motor and sensory dysfunction, which may include gait abnormalities and loss of bladder control. Older children and adolescents are more likely to complain of pain in the lumbosacral region, perineum, and legs. Some patients have associated orthopedic problems including progressive scoliosis.

Я поняла, что операцию лучше делать до 3 лет, если есть фиксация. Потому что с возрастом спинной мозг натягивается все больше и больше, начинаются проблемы с походкой, боли, не дай бог недержание мочи и кала, сколиоз. Скорее всего эти проблемы начинаются и их можно понять после 2 лет, когда ребёнок уже начинает контролировать мочеиспускание и ходить на горшок.

Нам МРТ не показано вроде как, потому что пока нет никаких симптомов.

Хотя в сентябре у нас были ночи , когда он не писал ночью вообще , я била тревогу и казалось что моча воняет. Но вроде это прошло, у нас были запоры, но мы сократили порции еды, и они вроде тоже прошли. Пока наблюдаем.

Но пока не отпускаем этот вопрос, возможно сделаем рентген хотя бы, либо сделаем МРТ, потому что нас сейчас отправляют на МРТ по другой причине, и почему бы не сделать это заодно.

какое мрт нужно

МРТ 3 тесла

сагиттальная и аксиальные срезы не более 2 мм ,лучше 1 мм в Т2 CISS/FIESTA режиме и серию в сагиттальной проекции лежа на животе

контакт Сысоева

ссылка

Сысоев нам сказал делать мрт.

25.03.2024
51

Комментарии

zabavazabav
Забава·Мама дочки (1 год)

Здравствуйте. Вы сделали мрт? Что оказалось в итоге у вас?

11.04.2024 Нравится Ответить
zabavazabav
Забава·Мама дочки (1 год)

@emmyy, я списывалась с разными девочками, у которых подтвердили спину бифиду по таким признакам, и все они сказали, что сначала надо делать кт или ренгтен, там будет видно, а после мрт, для того, чтобы посмотреть уже спинной мозг

11.04.2024 Нравится Ответить
emmyy
Emmy ·Мама сына (3 года)

@zabavazabav, а мы общались с кураторами фонда спина бифида

бердичевской и эмилией гавриловой

с сысоевым, асадовым

решайте сами

можно сделать рентген увидеть что там будет что-то с позвонками , но фиксация есть или нет покажет только мрт

без симптомов ни один хирург не полезет , потому что можно там все сломать и симптомы точно появятся

11.04.2024 Нравится Ответить
emmyy
Emmy ·Мама сына (3 года)

@zabavazabav, если время позволяет можно сделать рентген

у нас сейчас по 2-3 врача каждую неделю

это я отложила

11.04.2024 Нравится Ответить
shianiel
Shiaziel·Мама дочки (2 года)

у меня такая же примерно ямка с рождения была. ну, понятно, что 40 лет назад никто на это счёт не запаривался. в 25 там что то воспалилось, капец как вздулось, образовался свищ, и меня прооперировали в результате, 'иссечение эпителиального копчикового хода с кистообразным' что то там. Это было больно, заживало капец долго.

но самая дрянь была в том, что ход этот или кистообразный пророст (сейчас уже не вспомню) оказался очень глубоким, шёл практически рядом с кишечником, поэтому иссекая его хирургам пришлось повозиться, а мне потом - долго расхаживаться, чтобы не было спаек с кишечником и жрать детские пюрешки /бульоны 2 месяца, и ещё много всяких запретов было. Спустя 15 лет после - только шрам остался. Мрт делала за жизнь, с позвоночником все ок более менее.

30.03.2024 Нравится Ответить
emmyy
Emmy ·Мама сына (3 года)

надеюсь что у нас такой же вариант!

30.03.2024 Нравится Ответить
shianiel
Shiaziel·Мама дочки (2 года)

@emmyy пусть даже такого не будет! 🫂 пусть будет просто ямка на попе милая!

31.03.2024 Нравится Ответить
maria1555
Мария·Мама сына (2 года)

Спасибо за пост! Были в морозовской, сказали сделать мрт но не ранее 2х лет, тк идет становление нервной системы у ребенка. Еще рекомендовали больницу Сперанского , тк они специализируются на таких операциях, вот думаю съездить за вторым мнением…

29.03.2024 Нравится Ответить
maria1555
Мария·Мама сына (2 года)

@emmyy, слепой, рентген сделали, в морозовской сказали не информативно делать эту процедуру (врач Гурзо Юлия), не светите ребенка зря, фото в личку отправляю

30.03.2024 Нравится Ответить
zabavazabav
Забава·Мама дочки (1 год)

@maria1555, а у вас полосочка на попе ровная?

11.04.2024 Нравится Ответить
maria1555
Мария·Мама сына (2 года)

@zabavazabav, ровная

11.04.2024 Нравится Ответить
metelitsa_
Мария·Мама дочки (2 года)

Спасибо, что поделилась и обобщила!

26.03.2024 Нравится Ответить
k_anna_b
анна·Мама сына (2 года)

Я вчера пост увидела про бифиду или что-то подобное и загналась. Весь день макс ходил голышом, а мать его задницу с разных сторон рассматривала: не криво ли там, а нет ли ничего, а ямка и тд🤦🏻‍♀️😂

25.03.2024 Нравится Ответить
emmyy
Emmy ·Мама сына (3 года)

🤣🤣🤣

25.03.2024 Нравится Ответить
emmyy
Emmy ·Мама сына (3 года)

я сегодня мужу туда залезла 😃😃😃

25.03.2024 Нравится Ответить
k_anna_b
анна·Мама сына (2 года)

@emmyy, ахахах

25.03.2024 Нравится Ответить
irresistible
Лена·Мама троих детей

А в ямку грязь забивается? Нужно ли ее очищать? Выглядит глубокой

Если у мужа есть, возможно она передается по наследству и не мешает в целом по жизни? Мужу не устраняли же?

25.03.2024 Нравится Ответить
emmyy
Emmy ·Мама сына (3 года)

у мужа киста была, ее вырезали

в будущем ямка может инфицироваться, когда потеет там И так далее

вообще это слепой копчиковый ход ещё вроде, его иссякают

25.03.2024 Нравится Ответить
emmyy
Emmy ·Мама сына (3 года)

не, грязь не забивается

25.03.2024 Нравится Ответить
irresistible
Лена·Мама троих детей

@emmyy, так и не скажешь, что что-то есть. Наблюдайте. Надеюсь 🤞 все хорошо будет и это просто интересная особенность строения.

Мой тоже то писает, то нет. Особенно если в дороге пол дня. То терпит будто

25.03.2024 Нравится Ответить
lautre
Настасья·Мама двоих (3 года, 10 лет)

А какие симптомы?😬

25.03.2024 Нравится Ответить
emmyy
Emmy ·Мама сына (3 года)

либо много писает, либо наоброт мало писает как бы держит в себе и писает за раз очень много

боли в спине, косолапие сколиоз недержание кала

25.03.2024 Нравится Ответить
emmyy
Emmy ·Мама сына (3 года)

ещё мочеполовые инфекции постоянные

25.03.2024 Нравится Ответить