Как помочь детям со спина бифида?
Я поняла,что многие специалисты,хирург,невролог,ортопед,неонатолог…редко видели спина бифида в живую у деток,не считая тех случаев,когда он уже вышел наружу(нарост на спине)
Так вот,я хочу помочь деткам🙏🏻
Полезно посмотреть не только врачам,но и мамам конечно же
Фото попы и спины в комментариях
Тех,кому не хочется смотреть на чужие попки,не заходите в комментарии 🙏🏻если будут вопросы на все отвечу
Комментарии
Давайте тут удалим фото,киньте в сообщения мне и спину когда ровно стоит малыш
Здравствуйте, а можно вам фото попы отправить, можете на глаз сказать похоже или нет?
На рентгене будет видно патологии или обязательно мрт делать?
Можно посмотреть
Рентген видит кости -как раз проблемы с позвонками
Мрт ткани -вовлечен ли спинной мозг,есть ли натяжение и тд
Это два разных вида исследования
Легче начинать с Рентгена конечно
И если есть симптоматика то на мрт
@lenamilova, я могу подсказать каким
@lenamilova, спасибо большое! В среду к врачу , попрошу направление.
@freya_ya, если не даст то можно у нейро хирурга рекомендацию попросить
По ней должны дать
Здравствуйте, наткнулась на ваше сообщение, у дочери складка очень похожа, как у вас на фото 2, все время меня она удивлялась немного. Вроде симптомов особо нет (были запоры, сейчас на форлаксе, все нормально), ей 3 года 10 мес. Может это тоже быть этим диагнозом и как лучше проверить? Вы, так понимаю, по неволе в этом всем разбираетесь лучше специалистов😥 вашим деткам максимального здоровья 🙏
@kalaschnikovanelli2016, мрт обязательно
Мрт записанные на диск
Отправить его нейрохирургам ,пишите в лс дам контакты кому отправлять
@lenamilova, здравствуйте! Поделитесь, пожалуйста, со мной тоже контактами
Наткнулась на вашу страничку и поняла что у меня наверно тоже была спина бифида
Когда мне был год я заболела, просто резко произошел паралич правой ноги, это был 88 год
Врачи не могли ничего понять, думали полиомиелит , но анализ показал отрицательно , в итоге несколько месяцев лечений, гормонов, произошла деформация правой ноги, одна стопа у меня полая. Позже на рентген тоже увидели лишний позвонок . Но этого диагноза никто не ставил , видимо тогда еще не знали про него
После жила как обычный человек, сейчас мне 37
Но вот теперь думаю проверить детей на это, тоже оба маловесные родились 2750 и 2600
Добрый день! В любом случае для точной постановки диагноза spina bifida необходимо сделать МРТ и после посетить нейрохирурга.
Рентген и КТ малоинформативны при постановке диагноза.
В клирике им.Вельтищева в Москве можно обратиться к Зиненко Дмитрию Юрьевичу.
А МРТ позволяет точно выяснить серьезность поражения и глубину.
Фонд «Спина бифида» помогает семьям детей с этим диагнозом
ссылка
В большинстве поликлиник никто не даст мрт просто так к сожалению
Для них только если рентген показал -и то добиться его надо ,тогда уже выдадут направление на мрт
У меня дочка с множеством проблем и то,приходилось даже рентген выбивать
Ну и почему-то позвонки именно редко описывают на мрт
Только мягкие ткани(
@lenamilova, да, тут хорошо, если попадется невролог адекватный и даст направление…
Но у нас в фонде родители детей с подозрением на спина бифида порой и платно делают МРТ, лишь бы скорее диагноз поставить.
Если будут вопросы по спина бифида, пишите, я в фонде работаю, мы оказываем всестороннюю бесплатную помощь детям и взрослым со спина бифида.
@marka_, у нас без направления и платно МРТ редко делают ,мол повод документальный нужен.
Да,мои оба состоят в фонде,спасибо 🙏🏻
Блин, у моей тоже кривая. Теперь и я загоняюсь 🤡🙈
@vmashyha, @emmyy, рентген смотрит кости,мрт ткани,легче всего просто сначала делать рентген(позвонки)после мрт,и все в комплексе смотреть
Одно не заменяет другое
@ekaterina_ryzhikh, здравствуйте, а подскажите, какие симптомы , на что жалуется ребенок ?
@marishkarnd, Здравствуйте, запоры и инфекции мочевыделительной системы, с годика
Подскажите, на МРТ у сына есть фиксация спинного мозга? Вам показана операция?
@lenamilova, Спасибо❤️ Я сейчас поняла, где видела попу дочки Вашей))). Мы, оказывается, с Вами недавно в группе спина Бифида общались в тг). Только там имя другое с фамилией)
@ekaterina_ryzhikh, да да)приятно видеть мамочек в разных соц сетях🙏🏻надеюсь больше мам узнают о данной проблеме и будут следить недожидаясь последствий 🌸
@ekaterina_ryzhikh, здравствуйте! Поделитесь, пожалуйста, группой 🙏🏻
Блин а если у взрослого как на 2 фото ? (У меня) но я уже столько рентгенов за жизнь сделала, и живу норм
Это значит что просто совпадение или все равно проверить что то надо
Тут нужен именно рентген пояснично-крестцово пространства
Это знаете как делаешь 100 раз рентген легких и там не видят что не хватает ребер,или все ребра недоразвиты,а видно только на рентгене грудо-поясничного отдела
Но вот к этому я и писала что есть люди которые живут без проблем со спина бифида,есть просто чуть кривая попка ,но проверить нужно
Так же симптомы это боль в спине,ногах
Я мама этих детей,и знакома минимум со 100 детками с такой же проблемой,у всех есть такие распозновательные знаки,знакома с лучшими нейрохирургами детскими по такой проблеме
3 и 4 фото ребёнка у которого лишний позвонок,нет нижних ребер и все позвонки расщиплены,искривление копчика …
Дайфхак если невролог не хочет направлять на рентген или вы знаете что не пойдет на встречу-скажите что жалобы на боль в спине и вы хотите проверить….
У сына тоже видела маленькую ямку,как на втором фото..🤔
@vmashyha, да,ямка в Районе копчика и позвонков поясницы
@vmashyha, у нас тоже есть у младшего диастаз, образовался в младенчестве во время запоров.
У моего тоже как на 2 фото, но врачи все говорят это нормально
@lenamilova, благодарю! а каких нейрохирургов в Москве посоветуете, можно тоже фамилии? хочется иметь базу
Моей 3,9г и у неё есть ямка такая ,как на 2 фотографии и на пояснице сбоку выпуклось волосатая ,но я не думала что это что-то анамальное. Это тоже оно получается?
@lenamilova позже смогу сделать, сейчас тихий час
@_olimpik_, это косвенный признак
Вы уже взрослая и большая вероятность что там норм
Может только с позвонками чуть проблемы и все
Но тут и жалобы важны
Разрез попки ровный, пока из симптомов вот ямка и плосковальгусные стопы. Интересно, на платной основе возьмутся сделать рентген годовалому без направления/показаний?
А у вас как сейчас дела, как-то проявляются симптомы?