Как помочь детям со спина бифида?

Question

Я поняла,что многие специалисты,хирург,невролог,ортопед,неонатолог…редко видели спина бифида в живую у деток,не считая тех случаев,когда он уже вышел наружу(нарост на спине) 
Так вот,я хочу помочь деткам🙏🏻
Полезно посмотреть не только врачам,но и мамам конечно же 
Фото попы и спины в комментариях 
Тех,кому не хочется смотреть на чужие попки,не заходите в комментарии 🙏🏻если будут вопросы на все отвечу

Мама · Answer

Разрез попки ровный, пока из симптомов вот ямка и плосковальгусные стопы. Интересно, на платной основе возьмутся сделать рентген годовалому без направления/показаний?
А у вас как сейчас дела, как-то проявляются симптомы?

Лена Милова · Answer

Давайте тут удалим фото,киньте в сообщения мне и спину когда ровно стоит малыш

Мама · Answer

Здравствуйте, а можно вам фото попы отправить, можете на глаз сказать похоже или нет?
На рентгене будет видно патологии или обязательно мрт делать?

Лена Милова · Answer

Можно посмотреть 
Рентген видит кости -как раз проблемы с позвонками 
Мрт ткани -вовлечен ли спинной мозг,есть ли натяжение и тд 
Это два разных вида исследования 
Легче начинать с Рентгена конечно 
И если есть симптоматика то на мрт

Freya · Answer

Здравствуйте! Нашла ваш пост в поиске , моей дочери почти 12 лет, полтора года назад усилился энурез дневной ! при смехе и физкультуре. Подскажите, пожалуйста , как нам быть дальше. Вот что  кт показала.

Лена Милова · Answer

@lenamilova, я могу подсказать каким

Freya · Answer

@lenamilova, спасибо большое! В среду к врачу , попрошу направление.

Лена Милова · Answer

@freya_ya, если не даст то можно у нейро хирурга рекомендацию попросить 
По ней должны дать

Мамми · Answer

Здравствуйте, наткнулась на ваше сообщение, у дочери складка очень похожа, как у вас на фото 2, все время меня она удивлялась немного. Вроде симптомов особо нет (были запоры, сейчас на форлаксе, все нормально), ей 3 года 10 мес. Может это тоже быть этим диагнозом и как лучше проверить? Вы, так понимаю, по неволе в этом всем разбираетесь лучше специалистов😥 вашим деткам максимального здоровья 🙏

Лена Милова · Answer

@kalaschnikovanelli2016, мрт обязательно 
Мрт записанные на диск 
Отправить его нейрохирургам ,пишите в лс дам контакты кому отправлять

me_mummy · Answer

@lenamilova, здравствуйте! Поделитесь, пожалуйста, со мной тоже контактами

Лена Милова · Answer

@me_mummy, напишите в лс

Olga · Answer

Наткнулась на вашу страничку и поняла что у меня наверно тоже была спина бифида
Когда мне был год я заболела, просто резко произошел паралич правой ноги, это был 88 год 
Врачи не могли ничего понять, думали полиомиелит , но анализ показал отрицательно , в итоге несколько месяцев лечений, гормонов, произошла деформация правой ноги, одна стопа у меня полая. Позже на рентген тоже увидели лишний позвонок . Но этого диагноза никто не ставил , видимо тогда еще не знали про него
После жила как обычный человек, сейчас мне 37
Но вот теперь думаю проверить детей на это, тоже оба маловесные родились 2750 и 2600

Александра · Answer

Добрый день! В любом случае для точной постановки диагноза spina bifida необходимо сделать МРТ и после посетить нейрохирурга. 
Рентген и КТ малоинформативны при постановке диагноза.
В клирике им.Вельтищева в Москве можно обратиться к Зиненко Дмитрию Юрьевичу. 
А МРТ позволяет точно выяснить серьезность поражения и глубину. 
Фонд «Спина бифида» помогает семьям детей с этим диагнозом

https://helpspinabifida.ru/

Лена Милова · Answer

В большинстве поликлиник никто не даст мрт просто так к сожалению 
Для них только если рентген показал -и то добиться его надо ,тогда уже выдадут направление на мрт 
У меня дочка с множеством проблем и то,приходилось даже рентген выбивать 
Ну и почему-то позвонки именно редко описывают на мрт 
Только мягкие ткани(

Александра · Answer

@lenamilova, да, тут хорошо, если попадется невролог адекватный и даст направление…
Но у нас в фонде родители детей с подозрением на спина бифида порой и платно делают МРТ, лишь бы скорее диагноз поставить.
Если будут вопросы по спина бифида, пишите, я в фонде работаю, мы оказываем всестороннюю бесплатную помощь детям и взрослым со спина бифида.

Лена Милова · Answer

@marka_, у нас без направления и платно МРТ редко делают ,мол повод документальный нужен.
Да,мои оба состоят в фонде,спасибо 🙏🏻

Ксения · Answer

Блин, у моей тоже кривая. Теперь и я загоняюсь 🤡🙈

Лена Милова · Answer

@vmashyha, @emmyy, рентген смотрит кости,мрт ткани,легче всего просто сначала делать рентген(позвонки)после мрт,и все в комплексе смотреть 
Одно не заменяет другое

Екатерина · Answer

Вот наше для наглядности мамам к Вашему посту. Сколько бреда я услышала по ходу жизни ребенка про копчиковый ход🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Очень жаль, что врачи не осведомлены, и этот диагноз с возрастом приводит к таким серьезным последствиям…(

Екатерина · Answer

@tomka.., Да

Мария · Answer

@ekaterina_ryzhikh, здравствуйте, а подскажите, какие симптомы , на что жалуется ребенок ?

Екатерина · Answer

@marishkarnd, Здравствуйте, запоры и инфекции мочевыделительной системы, с годика

Екатерина · Answer

Подскажите, на МРТ у сына есть фиксация спинного мозга? Вам показана операция?

Екатерина · Answer

@lenamilova, Спасибо❤️ Я сейчас поняла, где видела попу дочки Вашей))). Мы, оказывается, с Вами недавно в группе спина Бифида общались в тг). Только там имя другое с фамилией)

Лена Милова · Answer

@ekaterina_ryzhikh, да да)приятно видеть мамочек в разных соц сетях🙏🏻надеюсь больше мам узнают о данной проблеме и будут следить недожидаясь последствий 🌸

me_mummy · Answer

@ekaterina_ryzhikh, здравствуйте! Поделитесь, пожалуйста, группой 🙏🏻

lady_mama · Answer

Блин а если у взрослого как на 2 фото ? (У меня) но я уже столько рентгенов за жизнь сделала, и живу норм 
Это значит что просто совпадение или все равно проверить что то надо

Лена Милова · Answer

Тут нужен именно рентген пояснично-крестцово пространства 
Это знаете как делаешь 100 раз рентген легких и там не видят что не хватает ребер,или все ребра недоразвиты,а видно только на рентгене грудо-поясничного отдела 
Но вот к этому я и писала что есть люди которые живут без проблем со спина бифида,есть просто чуть кривая попка ,но проверить нужно 
Так же симптомы это боль в спине,ногах

lady_mama · Answer

@lenamilova, спасибо я проверю 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Телец - всем звездец😇 · Answer

Вы врач?

Лена Милова · Answer

Я мама этих детей,и знакома минимум со 100 детками с такой же проблемой,у всех есть такие распозновательные знаки,знакома с лучшими нейрохирургами детскими по такой проблеме

Лена Милова · Answer

3 и 4 фото ребёнка у которого лишний позвонок,нет нижних ребер и все позвонки расщиплены,искривление копчика …

Лена Милова · Answer

Дайфхак если невролог не хочет направлять на рентген или вы знаете что не пойдет на встречу-скажите что жалобы на боль в спине и вы хотите проверить….

мария · Answer

У сына тоже видела маленькую ямку,как на втором фото..🤔

Лена Милова · Answer

@vmashyha, да,ямка в Районе копчика и позвонков поясницы

мария · Answer

@lenamilova, поняла,спасибо!

Майя · Answer

@vmashyha, у нас тоже есть у младшего диастаз, образовался в младенчестве во время запоров.

Таня · Answer

У моего тоже как на 2 фото, но врачи все говорят это нормально

Anna · Answer

@lenamilova, а можете фамилию все равно сказать?

Лена Милова · Answer

@annaiv98, Крюков

Anna · Answer

@lenamilova, благодарю! а каких нейрохирургов в Москве посоветуете, можно тоже фамилии? хочется иметь базу

Алена · Answer

Моей 3,9г и у неё есть ямка такая ,как на 2 фотографии и на пояснице сбоку выпуклось волосатая ,но я не думала что это что-то анамальное. Это тоже оно получается?

Лена Милова · Answer

А фото выпуклости можно?

Лена Милова · Answer

Очень похоже описание..

Алена · Answer

@lenamilova позже смогу сделать, сейчас тихий час

Лена Милова · Answer

1,кривая линия попы 
2 попа как будто разделена 
3 в складке на попе видны как будто точки,ямки,свищи и тп 
4 кожные проявления на спине,будь то сосудистая сетка либо волосы ,на спине могут встречаться «вмятинки»или «выпуклости»
Может присутствовать как и все сразу,так и что-то одно.
У деток с атрезией ануса,стенозом,запорами следует так же проверить в первую очередь рентгеном пояснично-крестцового отдела.Если на рентгене обнаружится,то прямой путь на мрт

Вики · Answer

@lenamilova, спасибо 😥

Mary'sa · Answer

У меня прям как 1 фото..

Лена Милова · Answer

@_olimpik_, это косвенный признак 
Вы уже взрослая и большая вероятность что там норм 
Может только с позвонками чуть проблемы и все
Но тут и жалобы важны

Как помочь детям со спина бифида?

Лучший комментарий

Комментарии