Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Venshim
Venshim
Мама четверых детей

Судороги у детей: история борьбы

Хочу рассказать нашу историю, в ленте часто видела вопросы мамочек по поводу судорог у детей фебрильных и афебрильных. И в комментариях часто пишут и у нас так было ничего страшного, перерастёт. Так вот ничего подобного бывают ситуации когда не перерастет. В конце ноября у сына были судороги в течении 25 минут, приехала скорая купировали их, увезли в больницу. Полежали 5 дней КТ и ЭЭГ чистое все у вас хорошо езжайте домой. 31 декабря 8 вечера снова судороги купировались самостоятельно 22 минуты длились, КТ, ЭЭГ чистое отправили домой. Но я уже была а панике, 3 января мы сняли 6 часовое ЭЭГ и получили консультацию эпилептолога. Назначил препарат и генетическое обследование, хотя ребёнок полностью нормик. И вот 13 марта я получаю заключение поломка гена SCN1A, жизнь разделилась на до и после в этот момент. 14 снова судороги 17 минут, эпи статус. Реанимация. Подбор препаратов. У нас осталась только вера и надежда что все таки мы пойдем по легкому пути, и малыш так и останется нормиком. Шансы 50/50. К чему это я, за это время мы сделали 6 ЭЭГ, 2 МРТ все нормально без патологий. Может другой человек бы не стал копаться так глубоко, но я не могла найти себе место мне нужно было знать причину. Пожалуйста если у вашего ребенка были судороги не надейтесь что вас пронесёт, не теряйте время, проходите обследование и не только ЭЭГ. Пусть наши детки будут здоровы 🙏🙏🙏

14

Комментарии

tour_agent_darya

Дарья

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Здоровья вашему сыночку❤️

Надо же, ещё так долго судороги, ужас. ,

Отметок «Нравится»: 0
mama.stiflera

Марина

Скорейшего восстановления 🙏, крепкого здоровья ❤️

Отметок «Нравится»: 0
lovelifez

springlive1473

Мама дочки (2 года)

Это лечится?

Отметок «Нравится»: 0
venshim

Venshim

Мама четверых детей

Нет, это генетика. Можно поддерживать ПЭПами но это заболевание опасно фармрезистентностью.

Отметок «Нравится»: 0
lovelifez

springlive1473

Мама дочки (2 года)

какой ужас, сил вам и здоровья 🙏🫶

Отметок «Нравится»: 0
funtik_gold

Asema

У нас 4 мес были судороги в июне.Тоже были в реанимации.Поставили эпилепсия неуточненная длиться 3-5 мин.Долгое время не было повторилось в феврале.Нам назначили МРТ после праздников((

Отметок «Нравится»: 0
venshim

Venshim

Мама четверых детей

Генетику сдавали?

Отметок «Нравится»: 0
funtik_gold

Asema

ЭЭГ были волны наблюдались каждые 3 мес эгг делали.Последнее ничего не показало.Хотели убрать таблетки и судороги не знают почему..Назначили мрт

Отметок «Нравится»: 0
venshim

Venshim

Мама четверых детей

У нас были единичные острые волны, но они бывают и у здоровых людей. Мы наблюдаемся в Алмате у Ситникова он эпилептолог. И получили консультацию Шаркова, он генетик эпилептолог из Москвы. Оба сказали что обязательно нужно пройти генетику. Мы после второго приступа на ПЭП были, ремиссия была 2,5 месяца всего.

Отметок «Нравится»: 0
funtik_gold

Asema

Почему у вас не показало на скрининге

Отметок «Нравится»: 0
venshim

Venshim

Мама четверых детей

потому что в скрининг по беременности эпи панель не входит.

Отметок «Нравится»: 0
funtik_gold

Asema

По генетике у нас не у кого нету

Отметок «Нравится»: 0
venshim

Venshim

Мама четверых детей

У нас тоже нет, но произошла мутация de novo. То есть не наследственная, а спонтанная, только у него есть сломанный ген

Отметок «Нравится»: 0
leila.abish

Lеila

О, Боженька, пусть произойдёт чудо и Ваш сынок выздоровеет, не знаю как, но пусть Вот прямо случится Волшебство, вот прямо ген чтобы вылечился , восстановился, недостающее звено чтобы выросло, пусть Все будет хорошо.

Отметок «Нравится»: 1