Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Venshim
Venshim
Мама четверых детей

Судороги у детей: история борьбы

Хочу рассказать нашу историю, в ленте часто видела вопросы мамочек по поводу судорог у детей фебрильных и афебрильных. И в комментариях часто пишут и у нас так было ничего страшного, перерастёт. Так вот ничего подобного бывают ситуации когда не перерастет. В конце ноября у сына были судороги в течении 25 минут, приехала скорая купировали их, увезли в больницу. Полежали 5 дней КТ и ЭЭГ чистое все у вас хорошо езжайте домой. 31 декабря 8 вечера снова судороги купировались самостоятельно 22 минуты длились, КТ, ЭЭГ чистое отправили домой. Но я уже была а панике, 3 января мы сняли 6 часовое ЭЭГ и получили консультацию эпилептолога. Назначил препарат и генетическое обследование, хотя ребёнок полностью нормик. И вот 13 марта я получаю заключение поломка гена SCN1A, жизнь разделилась на до и после в этот момент. 14 снова судороги 17 минут, эпи статус. Реанимация. Подбор препаратов. У нас осталась только вера и надежда что все таки мы пойдем по легкому пути, и малыш так и останется нормиком. Шансы 50/50. К чему это я, за это время мы сделали 6 ЭЭГ, 2 МРТ все нормально без патологий. Может другой человек бы не стал копаться так глубоко, но я не могла найти себе место мне нужно было знать причину. Пожалуйста если у вашего ребенка были судороги не надейтесь что вас пронесёт, не теряйте время, проходите обследование и не только ЭЭГ. Пусть наши детки будут здоровы 🙏🙏🙏

14

Комментарии

leila.abish

LеilaМама дочки (4 года)

О, Боженька, пусть произойдёт чудо и Ваш сынок выздоровеет, не знаю как, но пусть Вот прямо случится Волшебство, вот прямо ген чтобы вылечился , восстановился, недостающее звено чтобы выросло, пусть Все будет хорошо.

Ответить

funtik_gold

Asema

По генетике у нас не у кого нету

Ответить

venshim

Venshim Мама четверых детей

У нас тоже нет, но произошла мутация de novo. То есть не наследственная, а спонтанная, только у него есть сломанный ген

Ответить

funtik_gold

Asema

ЭЭГ были волны наблюдались каждые 3 мес эгг делали.Последнее ничего не показало.Хотели убрать таблетки и судороги не знают почему..Назначили мрт

Ответить

venshim

Venshim Мама четверых детей

У нас были единичные острые волны, но они бывают и у здоровых людей. Мы наблюдаемся в Алмате у Ситникова он эпилептолог. И получили консультацию Шаркова, он генетик эпилептолог из Москвы. Оба сказали что обязательно нужно пройти генетику. Мы после второго приступа на ПЭП были, ремиссия была 2,5 месяца всего.

Ответить

funtik_gold

Asema

@venshim Почему у вас не показало на скрининге

Ответить

venshim

Venshim Мама четверых детей

@funtik_gold потому что в скрининг по беременности эпи панель не входит.

Ответить

funtik_gold

Asema

У нас 4 мес были судороги в июне.Тоже были в реанимации.Поставили эпилепсия неуточненная длиться 3-5 мин.Долгое время не было повторилось в феврале.Нам назначили МРТ после праздников((

Ответить

venshim

Venshim Мама четверых детей

Генетику сдавали?

Ответить

lovelifez

springlive1473Мама дочки (2 года)

Это лечится?

Ответить

venshim

Venshim Мама четверых детей

Нет, это генетика. Можно поддерживать ПЭПами но это заболевание опасно фармрезистентностью.

Ответить

lovelifez

springlive1473Мама дочки (2 года)

@venshim какой ужас, сил вам и здоровья 🙏🫶

Ответить

mama.stiflera

МаринаМногодетная мама (5 детей)

Скорейшего восстановления 🙏, крепкого здоровья ❤️

Ответить

tour_agent_darya

ДарьяМама двоих (2 года, 6 лет)

Здоровья вашему сыночку❤️

Надо же, ещё так долго судороги, ужас. ,

Ответить

Как справиться с повторяющимися судорогами у ребенка?

Помогите пожалуйста вывести в топ🙏 Добрый день! Нужен совет 🙏может мы не одни такие Сыну 1 и 7 и мы в третий раз лежим в больнице с судорогами 😢 Первый раз это произошло летом , было нам год и месяц , была высокая температура , в больнице проставили антибиотики. Все хорошо, я и не думала , что повториться снова . Второй раз уже мы заболели и держалась три дня температура и старалась не допустить , но не получилось Так же пролежали в больнице и после чего прошли обследования ( эпилептолог и энцефалограмму говорят все хорошо ) И вот сейчас третий раз уже , поднялась температура 37,4 и сразу судорога ( в этот раз упал на пол , как стоял ) Помогите пожалуйста советом , каких еще врачей пройти , какое обследование 🙏 кто с этим сталкивался 🙏 Это так страшно 😭 #первыйпост

Какие отзывы о больницах в Москве для эпилепсии у детей? Посоветуйте, пожалуйста, ДГКБ им. Башляевой, Морозовская или НПЦ им. Войно-Ясенецкого?

Девченки выведите в ТОП 🙏🙏🙏Срочно!!! Москва видит, отлично👍 Девченки Москва, выручайте, поделитесь отзывами о больницах, если сталкивались🙏 Дочке 3 года, поставили диагноз по ЭЭГ эпилепсия, препараты начали принимать, на обследование в Москву нам одобрили направление 3 больницы, поделитесь отзывами 🙏 ДГКБ им. Башляевой ДГКБ Морозовская НПЦ им. Войно-Ясенецкого

Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!

Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ» Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов, все ок. Сделали ээг ночное -все чисто. Приступов на тот момент не было, да и во сне их не бывало. В начале декабря снова приступы, но уже не 4 дня и не по 4 раза, раз по 7, вызвали скорую снова, положили нас. Обследовали с ног до головы, ээг дневное(1.30 примерно спал). Все чисто. Приступы были раз по 7 в день и пошли на убыль. Заболели там норавирусной инфекцией. Написала отказ и поехали лечиться домой. Дома случаются фибрильные судороги на температуре 37.8. Был синий, не дышал, руки ноги как струна. Уехали по скорой. Выписали в итоге нам кепру(1.8мл сейчас). Диагноза точного нет, пишут пароксизмальный синдром неуточненный, эпилепсия под вопросом. Почему под вопросом тк врачи говорят что приступ не совсем схож с эпилепсией(показывала видео, и один раз виделиив живую) Как выглядит приступ: ребенок либо зависает , либо смотрит по сторонам, начинает терять равновесие, если сидит заваливается на бок. В этот момент может лепетать и быть веселый, а может сразу быть никаким. Далее хнычет, плачет, будто не может разлепить глаза, трет лицо, рот. Руки, ноги могут быть в напряжении но редко. Выглядит так будто какая то боль у него. Которая его рубит. Может потом уснуть или отвлечься . Какое то время будет не в настроении потом норм. Всегда назодится в сознании, судорог нет, глаза не бегают. Вопрос в следующем, что это такое? Все разводят руками, мы даже мрт делали уже.. кепру принимаем 2.5 нед, и вот сегодня 3й день приступы снова. У нас опускаются руки. Перед самым первым приступов в августе он болел розеолой. Мы связываем это с зубами, ссначала ноября у него нереально сильно опухшие десна и они не спадает, зубов новых не появилось за это время. У стоматолога тоже были. По ночам перед началом приступов, дня за 2 может начать хныкать во сне. Я сразу думаю «снова зубы». Но в этот раз я не думала что снова будут приступы тк пьем кепру. Куда нам обратиться? К эпилептологу записаны в соседний город Воронеж(у нас их мало и не очень хорошие). В нашем городе в больнице эпилептолог его смотрела, сказала что можно подождать 3 мес без препаратов, повторить ээг и будет видно(потом случились фибрильные судороги и выписали кепру)

Результаты КТ: чисто!

Сегодня +156 день после пересадки. Сегодня была плановая сдача анализов, приём врача и контрольное КТ за которое мы очень сильно переживали. Наш врач была спокойна и говорила, что даёт направление на КТ исключительно для нас, родителей. Неделя ожидания казалась вечностью, я не могла найти себе места от тревоги. И не думала, что так быстро нам скажут результат. КТ головы, шеи, грудной клетки и брюшной полости с почками ЧИСТОЕ!!!!! Никаких очагов и вопросов!!!!!! Можно немного выдохнуть. Анализы крови у Саши нормальные, АЛТ только ещё больше выросла, 166 сегодня, но это сейчас тоже нормально, врач назначила урсолит. Дай Бог дальше только вперёд и только положительные новости!!!🙏🙏🙏

Что делать при подозрении на эпилепсию у ребенка? Советы и опыт

Девочки, кто сталкивался с эпилепсией, подскажите 🙏 20.01 у нас случился приступ, в садике проснулась днём, начала реветь, ее вырвало и началось... Мы приехали в течении 15 минут. На нас не смотрит, голова в бок, глаза в бок, не отвечает, рвет.. вызвали скорую. Сахар 9.5, температура 35.5 По скорой увезли в инфекционку нашу, сатурация 82. Начались судороги, с одной стороны, справка (лицо, рука, нога) Перевели в реанимацию. Перевели на ИВЛ и на медицине катастроф отвезти в ОДКБ. Два дня провела в реанимации, температура в первый день 38.5. сахар 7. На второй день отключили ИВЛ, дышит сама. На третий день я легла с ней в отделение неврологии. Проверили все что можно. По КТ микроцефалия.Очагов нет. Анализы крови в норме, УЗИ сердца в норме, УЗИ большой полости- увеличение печени не большое. Сейчас принесли результаты ЭЭГ мониторинга во сне. Индекс Эпи-активности менее 1%. Врач предлагает два варианта или наблюдаться и делать периодчески ЭЭГ, либо выставлять диагноз эпилепсия и назначать лечение. А я ее знаю😢 Подскажите ваше мнение пожалуйста 🙏