Судороги у детей: история борьбы
Хочу рассказать нашу историю, в ленте часто видела вопросы мамочек по поводу судорог у детей фебрильных и афебрильных. И в комментариях часто пишут и у нас так было ничего страшного, перерастёт. Так вот ничего подобного бывают ситуации когда не перерастет. В конце ноября у сына были судороги в течении 25 минут, приехала скорая купировали их, увезли в больницу. Полежали 5 дней КТ и ЭЭГ чистое все у вас хорошо езжайте домой. 31 декабря 8 вечера снова судороги купировались самостоятельно 22 минуты длились, КТ, ЭЭГ чистое отправили домой. Но я уже была а панике, 3 января мы сняли 6 часовое ЭЭГ и получили консультацию эпилептолога. Назначил препарат и генетическое обследование, хотя ребёнок полностью нормик. И вот 13 марта я получаю заключение поломка гена SCN1A, жизнь разделилась на до и после в этот момент. 14 снова судороги 17 минут, эпи статус. Реанимация. Подбор препаратов. У нас осталась только вера и надежда что все таки мы пойдем по легкому пути, и малыш так и останется нормиком. Шансы 50/50. К чему это я, за это время мы сделали 6 ЭЭГ, 2 МРТ все нормально без патологий. Может другой человек бы не стал копаться так глубоко, но я не могла найти себе место мне нужно было знать причину. Пожалуйста если у вашего ребенка были судороги не надейтесь что вас пронесёт, не теряйте время, проходите обследование и не только ЭЭГ. Пусть наши детки будут здоровы 🙏🙏🙏
Комментарии
У нас тоже нет, но произошла мутация de novo. То есть не наследственная, а спонтанная, только у него есть сломанный ген
ЭЭГ были волны наблюдались каждые 3 мес эгг делали.Последнее ничего не показало.Хотели убрать таблетки и судороги не знают почему..Назначили мрт
У нас были единичные острые волны, но они бывают и у здоровых людей. Мы наблюдаемся в Алмате у Ситникова он эпилептолог. И получили консультацию Шаркова, он генетик эпилептолог из Москвы. Оба сказали что обязательно нужно пройти генетику. Мы после второго приступа на ПЭП были, ремиссия была 2,5 месяца всего.
@funtik_gold потому что в скрининг по беременности эпи панель не входит.
У нас 4 мес были судороги в июне.Тоже были в реанимации.Поставили эпилепсия неуточненная длиться 3-5 мин.Долгое время не было повторилось в феврале.Нам назначили МРТ после праздников((
Нет, это генетика. Можно поддерживать ПЭПами но это заболевание опасно фармрезистентностью.
Скорейшего восстановления 🙏, крепкого здоровья ❤️
Здоровья вашему сыночку❤️
Надо же, ещё так долго судороги, ужас. ,
Как справиться с повторяющимися судорогами у ребенка?
Помогите пожалуйста вывести в топ🙏
Добрый день!
Нужен совет 🙏может мы не одни такие
Сыну 1 и 7 и мы в третий раз лежим в больнице с судорогами 😢
Первый раз это произошло летом , было нам год и месяц , была высокая температура , в больнице проставили антибиотики.
Все хорошо, я и не думала , что повториться снова . Второй раз уже мы заболели и держалась три дня температура и старалась не допустить , но не получилось
Так же пролежали в больнице и после чего прошли обследования ( эпилептолог и эн...
Какие отзывы о больницах в Москве для эпилепсии у детей? Посоветуйте, пожалуйста, ДГКБ им. Башляевой, Морозовская или НПЦ им. Войно-Ясенецкого?
Девченки выведите в ТОП 🙏🙏🙏Срочно!!! Москва видит, отлично👍 Девченки Москва, выручайте, поделитесь отзывами о больницах, если сталкивались🙏
Дочке 3 года, поставили диагноз по ЭЭГ эпилепсия, препараты начали принимать, на обследование в Москву нам одобрили направление 3 больницы, поделитесь отзывами 🙏
ДГКБ им. Башляевой
ДГКБ Морозовская
НПЦ им. Войно-Ясенецкого
Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ»
Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов...
Результаты КТ: чисто!
Сегодня +156 день после пересадки. Сегодня была плановая сдача анализов, приём врача и контрольное КТ за которое мы очень сильно переживали. Наш врач была спокойна и говорила, что даёт направление на КТ исключительно для нас, родителей. Неделя ожидания казалась вечностью, я не могла найти себе места от тревоги. И не думала, что так быстро нам скажут результат. КТ головы, шеи, грудной клетки и брюшной полости с почками ЧИСТОЕ!!!!! Никаких очагов и вопросов!!!!!! Можно немного выдохнуть. Анализы...
Что делать при подозрении на эпилепсию у ребенка? Советы и опыт
Девочки, кто сталкивался с эпилепсией, подскажите 🙏
20.01 у нас случился приступ, в садике проснулась днём, начала реветь, ее вырвало и началось... Мы приехали в течении 15 минут. На нас не смотрит, голова в бок, глаза в бок, не отвечает, рвет.. вызвали скорую. Сахар 9.5, температура 35.5 По скорой увезли в инфекционку нашу, сатурация 82. Начались судороги, с одной стороны, справка (лицо, рука, нога) Перевели в реанимацию. Перевели на ИВЛ и на медицине катастроф отвезти в ОДКБ. Два дня провела ...
О, Боженька, пусть произойдёт чудо и Ваш сынок выздоровеет, не знаю как, но пусть Вот прямо случится Волшебство, вот прямо ген чтобы вылечился , восстановился, недостающее звено чтобы выросло, пусть Все будет хорошо.