Всем привет 👋🏼

У нас всё хорошо, дома уже 1,5 месяца, это такой кайф🥹

28 февраля ездили в Екатеринбург на обследование, делали пугкцию - Николь в ремиссии🫶🏼

На повторное обследование 4 апреля, опять пункция и муки ожидания😩

По состоянию все прекрасно, за это время успела появиться кожное РТПХ, поэтому прописали гормональную терапию, дозы были конские, появились гормональные щеки🙈 и дикие истерики с битьем головы обо что угодно, но сейчас уже дозу сильно сбавили, поэтому эмоциональное состояние приходить в норму, да и аппетит тоже, щеки и живот тает🫠 самое главное организм дал ответ на терапию, сыпь прошла, надеюсь не вернется 🤞🏼

Началась полная эпопея с больничным и препаратами, потому что наши врачи в поликлиники никогда с таким не сталкивались, больничный продлить больше чем на две недели, для них это ШОК 🤯, когда я пришла первый раз и сказала что я на больничном уже 8 месяцев, я думала они со стульев попадают, типо «что нам делать в такой ситуации, мы не можем вам продлять больничный», здрасьте приехали😂

С препаратами тоже тот еще квест, из всего нашего дорогостоящего и многочисленного списка в наличии оказалась только фолиевая кислота, которая стоит 36₽, спасибо-пожалуйста🙈 вот 1,5 месяца продолжается уже эта история, жду рецепты, пока получили только 1 и на этом спасибо.

Дозвонилась до главной, наконец-то вопрос сдвинулся с мертвой точки и документы по препаратам разосланы по инстанциям льгот, ну чтож ждём и тратим свои кровные 💴 на государственные препараты🤦🏼‍♀️

Состояние Николь чудесное, скачек в развитии колоссальный, она хоть на ребёнка стала похожа😁

По планам контрольная сдача анализов, сдаем кровь на миллион всего, каждые три недели, всегда так волнительно😔