После химиотерапии в Израиле, Саша должен лететь в Пекин на Car-t. Простым языком процедуру Car-t можно описать так: в лаборатории профессор модифицирует лимфоциты - превращает их в клетки-убийцы, которые распознают опухолевые клетки и уничтожают их. Почему я пишу "профессор"? Потому что в случае Сашиной болезни - Т-клеточного острого лимфобластного лейкоза, клетки для Car-t изготавливает и вливает только в Китае профессор Чанг, занимающийся генной инженерией. В России, Израиле и других странах Car-t доступна для В-линейного лейкоза, но не для Т-лейкоза. Очень тяжело морально находиться в чужой стране долгое время...Сердце разрывается от того, что я снова оставила детей, тоска просто невыносимая. Мише очень тяжело даются эти испытания... Но, к сожалению, в России лечения для Саши больше нет. Об этом нам сказали 30 ноября 2023 года. Но год назад в Израиле вопреки прогнозам врачей, Сашу вывели в полную ремиссию, сделали пересадку по всем правилам, но реакция трансплантант против лейкоза (РТПЛ) действует на костный мозг, а у Саши спящая клетка "засела" в почке. Именно оттуда пошёл процесс распространения бластных клеток в почки, лёгкие и костный мозг. Поэтому добраться до этих клеток и уничтожить их могут клетки-убицы в процессе Car-t. Мы верим, что Саша сможет победить эту ужасную страшную болезнь!
Что нас ждет дальше? Опухолевые клетки лейкоза могут спать в организме около 2х лет, поэтому протокол лечения химиотерапией рассчитан минимум на 2 года. 1 год мы провели с интенсивной химией в стационаре и теперь выходим на "поддержку". Это значит, что мы продолжаем пить химию в таблетках дома, держим лейкоциты в пределах 2,5-3,5 тысяч, те пригашиваем работу костного мозга и заодно вычищаем все спящие опухолевые клетки, где бы они ни были. Мы должны пройти 11 поддержек. Каждая поддержка это 8 недель. 6 недель обычной химии и 2 недели гормонов. Раз в 2 недели на пару часов мы ездим в больницу на контроль крови, и во время гормонов раз в неделю. Также будет еще 3 госпитализации обратно на отделение на 1 день на наркоз и пункцию лекарства в костный мозг, ну и костные пробы. Ориентировочно закончим поддержку мы следующим летом. Т лейкоз стартует (рецидив) в первый год, полтора после окончания активного лечения. Так что мы молимся и верим, что ближайший год будет быстрым и чистым. Что мы также, как с Сашей, пролетим и выйдем в жизнь без потерь. И вы пошлите нам лучи добра, уверенности и надежды на лучшее. И молитвы 🙏 Про дальнейшие пути лечения пока писать не буду (про рецидивы и так далее), будем уверены, что это нам не понадобится 🤞 #che_лейкоз
Всем привет😍 А нас выписали на амбулаторное лечение, домой конечно не пустили, снимаем квартиру рядом с больницей, но это все ровно невероятное счастье😍 Костный мозг прижился, по пункции 0% опухолевых клеток, мы в ремиссии, мы здоровы, пусть эта ремиссия длится до 100 лет минимум🥳🙏🏼
Пуповинная кровь❤ Кто будет брать или уже брал на сохранение пуповиную кровь? Пуповинная кровь — это кровь, сохранившаяся в плаценте и пуповинной вене после рождения ребёнка. В пуповинной крови содержится некоторое количество стволовых клеток, которые потенциально могут быть собраны и использованы в лечении тяжелых болезней в течении всей будущей жизни ребенка. #пуповиннаякровь #стволовыеклетки
🔬Трансплантация пуповинной крови — быстро развивающаяся медицинская процедура, зародившаяся более 30 лет назад, когда была проведена первая трансплантация пуповинной крови ребенку, страдающему анемией Фанкони, с использованием стволовых пуповинных клеток брата. ⠀ Этот первый пациент жив и чувствует себя хорошо и здоров спустя 30 лет. ⠀ 🔄На сегодня осуществляется более 50 000 трансплантаций стволовых клеток пуповинной крови ежегодно. ⠀ Сейчас стволовые клетки используются в лечении около 100 заболеваний. ⠀ Стволовая клетка — это незрелая клетка, способная к самообновлению и развитию в специализированные клетки организма. Такие клетки содержатся в пуповинной крови, применяются в лечении тяжелых заболеваний системы кроветворения у детей и взрослых (лейкозы, талассемии, серповидно-клеточной болезни (до 80% случаев применения)), при недостаточности костного мозга, иммунологических дефектах, ряде генетических заболеваний. ⠀ Ведутся клинические исследования применения пуповинной крови при ДЦП, инсультах, почечной недостаточности, неврологических заболевания (боковой амиотрофический склероз, болезни Альцгеймера, миастении), сахарном диабете 1 типа и многих других. ⠀ Собственные стволовые клетки на 100% подходят его владельцу, но клетки родственников тоже можно использовать для лечения. В связи с возможным риском несовместимости донора и пациента, существуют международные реестры пуповинной крови, по аналогии с банками крови и костного мозга. ⠀ Такая биостраховка позволяет сохранить жизни! Знали об этом? Сохраняли пуповинную кровь?
мама·
Мама двоих (2 года, 8 лет)
Скажите пожалуйста,вот мой анализ,который чуть больше месяца назад сдавала,сейчас начиталась в интернете,что есть схожие признаки с лейкозом,бабушка родная умерла от него,теперь переживаю
Ольга··
Мама сына (2 года)
Здравствуйте! В данном анализе нет никаких клинически значимых отклонений. Не переживайте 🙏🏻
mirnay·
Мама двоих (младенец)
Два анализы с разницей в 2 месяца,можно тут заподозрить страшный диагноз лейкоз,это старшей дочери анализы
mirnay··
Мама двоих (младенец)
@gematolog_pospelova, температура сегодня,подкашливает,пугает,что это третий раз за 2 месяца,места себе не нахожу от переживаний теперь.спасибо Вам
mirnay··
Мама двоих (младенец)
@gematolog_pospelova, а какие анализы ещё сдать нужно?чтоб я могла успокоиться
Ольга··
Мама сына (1 год)
Чтобы исключить лейкоз - больше никаких. По общему анализу крови это сделать возможно. Список анализов прям конкретный дать вам не смогу, нужны детали анамнеза. У гематологов обычно нет разделения на детский и взрослый, но я работаю со взрослыми, 18+. Единственное, что могу сказать на фоне скрытого железодефицита возможно снижение иммунной защиты, частые обострения хронических заболеваний. Но проверяться на него нужно после выздоровления. Иначе не будет адекватного результата. Повторить общий анализ крови, сдать ферритин + СРБ, сывороточное железо, коэффициент насыщения трансферрина железом. У детей истинный железодефицит когда ферритин ниже 15, 15-30 серая зона, от 30 и выше норма. Остальные анализы лучше обсудить с педиатром
Анна·
Мама сына (1 год)
У меня ещё генетическая тромбофилия, нарушения фолатного цикла
Ольга··
Мама сына (1 год)
Если только полиморфизмы фолатного цикла, то это не наследственная тромбофилия. Посмотрите, был пост https://mom.life/post/65d757c8c145d42ce420310c
Анна··
Мама сына (1 год)
поняла спасибо
Анна·
Мама сына (1 год)
Господи с моей ипохондрией, я задумалась идти сдавать на это или нет. А еще подскажите если по ОАК повышены тромбоциты(430) и лейкоциты(незначительно) это может быть из-за недавно перенесенного заболевания? Случилась гнойная ангина, переросшая в тонзиллит
Анна··
Мама сына (1 год)
@gematolog_pospelova а чем этот тромбоцитоз грозит? Может стоит аспирин в малых дозах принимать начать?
Ольга··
Мама сына (1 год)
Нет, в Вашем случае превышения тромбоцитов нет. Показатели вписываются в норму изменений после перенесенной инфекции. Даже если бы тромбоциты выходили за интервал 450 - это тоже бы не было показанием. Изменение транзиторное (временное)
Анна··
Мама сына (1 год)
спасибо