
Болит душа.
Вот вроде все хорошо, все приняла, живу и радуюсь, но иногда накрывает…
Почему мой ребёнок почти не развивается, почему приступы эти херачат (то лучше, то хуже становится)
Я может быть даже уже приняла, что он не будет «нормик»(хоть и верю что если победим приступы, то и в норму по развитию выйдем), но очень тяжело жить в напряге, потому что ребёнок каждый день в опасности, постоянно бьется от внезапных приступов и шлем не всегда помогает 🥹🥹🥹
Как мне его жаль, мне кажется он уже порой и сам боится что-то делать, потому что ударится… Как же тяжело ему, моему малышу 💔💔💔
Я конечно вижу, как он старается, за каждую его малюсенькую умелку я его хвалю, очень горжусь ❤️
Это просто минуты слабости…
Мой малыш…
@novi4kovae777, спасибо большое! Как символично) у нас фамилия -Корабельниковы))
Здоровья малышу❤️ у моих племянников тоже была эпилепсия. Лечились у Карины Вартановны в Невромед. Самая лучшая врач.
Дай Бог, чтобы малыш был здоров!
Спасибо большое! Про такого врача слышала, она сейчас в нпц Солнцево работает, по моему если не ошибаюсь даже заведующая)
@kuklaku, да, в Солнцево мои племяши тоже лежали у неё в отделении. Но там бесполезно её ловить. Лучше платно к ней идти в Невромед.
Хотите, я дам телефон моей сестры? Поговорите с ней, она расскажет свою непростую историю. Она со многим сталкивалась, приходилось даже экстренно укол ребёнку ставить во время приступа-все она делала.
Ещё есть фонд- www.epileptiloghelp.ru
И ещё тут информация: ссылка
@marka_, давайте телефон конечно! Спасибо)
А по поводу врачей, вижу тут рекомендации, да мы и сами были у парочки именитых… слышала мнения разных врачей, они почти совпадают. Поэтому пока задержимся на нашем враче, тем более мы с ней завязаны на кето диете, не каждый ею лечит)
Понимаю вас! А пэп не сдерживает?
У дочери фебрильные, но посадили на пэп, были как откаты в развитии и речи. Сейчас выровнялась, но говорит медленно. Жду отмены пэп
@ytutueva, это да, но у нас вроде никаких. Не считая вот этой «загруженности», но может это и от заболевания конечно… а у вас есть побочки?
Да любой препарат от эпи одно лечат, другое калечат, увы..
Кето тоже совсем не витаминка
Кстати мама девочки про которую я рассказывала, они очень долго убирали депакин, больше полугода, прям по крупицам! Она очень боялась и в итоге все хорошо прошло)
@kuklaku меня в стационаре сами врачи предупредили что увеличивается аппетит и соответственно вес(в нашем случае это плюс, и то все равно худющая), заторможенность, медлительность. Кстати, чтоб добавить энергично сти пару эпилептологов настоятельно рекомендовали элькар. Нас предупредили что отмена около месяца.
Если были на мичуринском, ходили к остеопату? Там принимает хороший врач Спартак, к нему бы попасть.
Может не на мичуринском, а вотьзе у остеопата были?
Надеюсь все наладиться
И главное знай, все будет хорошо!!! У нас инвалидность по куче заболеваний и то с эпилкпсией боремся, а твой и подавно все выдержит!!! Просто нужно время и грамотная терапия
Короче, Ксю, нужно что будет, совет , помощь и тд... ты у меня и в вк есть, пиши сразу!!!!
Есть девочка знакомая, у неё была эпилепсия, купировали и сейчас ей 15 лет тттт, всё хорошо, лекарство не принимает.
У вас будет всё хорошо,не сомневайтесь 🙏
У вас очень красивый мальчишка. Думайте о хорошем 🙏
Спасибо большое за поддержку! У нас тяжелая форма, но мы конечно верим и делаем все, что в наших силах
Ксю, не та терапия!!! Пусть подбирают другую!! Эпилепсия лечится , а если нет, то приступы купировать можно!!! Нам терапию поменяли и Слава Богу живём без приступов
@ksunya, да, согласна, надо держаться. У меня такое редко настроение, но бывает. Меня даже анестезиолог наругал тогда 😅 говорит кто его если не ты поддержит, поможет. А каких детишек я там видела в больнице, сердце разрывалось. У мам боль в глазах, но сколько силы…
@kuklaku ругать не за что, мы девочки, эмоциональны. Особенно касаемо своих детей
@mel142, фебрильных кстати никогда не было, хоть он часто болел до года с температурой. Началось в 1.2, начались странные вздрагивания, похожие на кивки. Такие наши приступы. Иногда они такие сильные, что ребёнок летит лицом в пол со всей силы. Диагноз смогли поставить только спустя 5 месяцев.
Насчет фебрильных не переживайте, такое может быть и у здорового ребёнка, но я представляю как вы напугались..
@kuklaku мы сделали ээг со сном недавно. Все хорошо.
Но теперь температуру сбивать даже при 37.5
Главное не допустить больше судорог...
Страшно конечно.
Желаю вашему малышу скорейшего выздоровления !
@mel142, да, и я теперь даже самую маленькую сбиваю. Спасибо! Вам здоровья 🙏🏻
Завтра прием в жк последний уже.
Моя другая врач хочет уложить меня и готовить шейку, все в голос говорят зачем ложится жди роды, но никто не слышит что врач смотрит и говорит что шейка сама так просто не сократится, на старшую тоже были проблемы с этим до 42 недель доносила ждала, а в итоге вызвали бешено. Эта врач не такая чтоб ради денег заставить меня родить за 1 час(вела всю беременность, проверяла после замерших) с одной стороны хочется лечь, с другой думаю еще походить что ли подождать е...
Опять в пособии едином отказали 😡
Как надоело уже. Подаю заявление третий раз! В этот раз вроде все условия соблюдены. Я самозанятая с июня прошлого года. Регистрирую чеки постоянно. Общий доход за календарный 2023 год 14600 рублей. За 2024 год - 22400 рублей. Общая сумма 37 тысяч получилась. Но мне опять отказали, комментарий к отказу такой: Доход заявителя полученный в рамках применения специального налогового режима «Налог на профессиональный доход» меньше двукратной
величины МРОТ.
Что дела...
Доброй ночи, девочки.
Назрел вопрос, т.к нигде найти информацию не могу. Дочке в сентябре будет 2.8 (др в начале января). В нашем саду нет групп 2-3 года, есть 3-4. Думала отдать в ноябре, то есть в 2,10. Пишут, что это возможно, зачисление будет по результатам заседания комиссии.
Кто-то знает, что это за комиссия такая и как она проходит? Это же не про медкомиссию, а другое. Там оценивают навыки ребенка, развитие?
У нас вариант либо такой, то есть отдавать в группу 3-4 в 3 года, либо ждать д...
Могу посоветовать Головтеева Александра Леонидовича, очень классный врач! Если нужна помощь средств на мрт или ээг , напишите мне в личку, благотворительный фонд помощи детям, в котором я работаю, помогает с этим!!!!! Здоровья малышу!!!!! Красавчик 😍