Ксения
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Почему мой ребенок почти не развивается?

post image

Болит душа.

Вот вроде все хорошо, все приняла, живу и радуюсь, но иногда накрывает…

Почему мой ребёнок почти не развивается, почему приступы эти херачат (то лучше, то хуже становится)

Я может быть даже уже приняла, что он не будет «нормик»(хоть и верю что если победим приступы, то и в норму по развитию выйдем), но очень тяжело жить в напряге, потому что ребёнок каждый день в опасности, постоянно бьется от внезапных приступов и шлем не всегда помогает 🥹🥹🥹

Как мне его жаль, мне кажется он уже порой и сам боится что-то делать, потому что ударится… Как же тяжело ему, моему малышу 💔💔💔

Я конечно вижу, как он старается, за каждую его малюсенькую умелку я его хвалю, очень горжусь ❤️

Это просто минуты слабости…

Мой малыш…

14.03.2024
27

Комментарии

novi4kovae777
Елена Новичкова ·Мама троих детей

Могу посоветовать Головтеева Александра Леонидовича, очень классный врач! Если нужна помощь средств на мрт или ээг , напишите мне в личку, благотворительный фонд помощи детям, в котором я работаю, помогает с этим!!!!! Здоровья малышу!!!!! Красавчик 😍

15.03.2024 Нравится Ответить
novi4kovae777
Елена Новичкова ·Мама троих детей

@marka_, давайте дружить! 🙌

15.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

@novi4kovae777, спасибо большое! Как символично) у нас фамилия -Корабельниковы))

15.03.2024 Нравится Ответить
novi4kovae777
Елена Новичкова ·Мама троих детей

@kuklaku, обращайтесь! Мы всегда готовы помочь! 🥰🌺🌺🌺

15.03.2024 Нравится Ответить
marka_
Александра·Мама троих детей

Здоровья малышу❤️ у моих племянников тоже была эпилепсия. Лечились у Карины Вартановны в Невромед. Самая лучшая врач.

Дай Бог, чтобы малыш был здоров!

15.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо большое! Про такого врача слышала, она сейчас в нпц Солнцево работает, по моему если не ошибаюсь даже заведующая)

15.03.2024 Нравится Ответить
marka_
Александра·Мама троих детей

@kuklaku, да, в Солнцево мои племяши тоже лежали у неё в отделении. Но там бесполезно её ловить. Лучше платно к ней идти в Невромед.

Хотите, я дам телефон моей сестры? Поговорите с ней, она расскажет свою непростую историю. Она со многим сталкивалась, приходилось даже экстренно укол ребёнку ставить во время приступа-все она делала.

Ещё есть фонд- www.epileptiloghelp.ru

И ещё тут информация: ссылка

15.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

@marka_, давайте телефон конечно! Спасибо)

А по поводу врачей, вижу тут рекомендации, да мы и сами были у парочки именитых… слышала мнения разных врачей, они почти совпадают. Поэтому пока задержимся на нашем враче, тем более мы с ней завязаны на кето диете, не каждый ею лечит)

15.03.2024 Нравится Ответить
dimpl
Рима·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Здоровья малышу❤🤲

15.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо!

15.03.2024 Нравится Ответить
visaitova
Роза ·Мама троих детей

Пусть ты будешь самым здоровым МАЛЫШЬ ❤️❤️❤️❤️❤️

15.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо большое!

15.03.2024 Нравится Ответить
suhariisushki
·Мама четверых детей

У подруги у дочки синдром пура.. Им вроде бы хорошо помогала диета без углеводов, кето.

15.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Да, мы на ней как раз!

15.03.2024 Нравится Ответить
ytutueva
Ольга·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

Понимаю вас! А пэп не сдерживает?

У дочери фебрильные, но посадили на пэп, были как откаты в развитии и речи. Сейчас выровнялась, но говорит медленно. Жду отмены пэп

15.03.2024 Нравится Ответить
ytutueva
Ольга·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

@kuklaku ага.

15.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

@ytutueva, это да, но у нас вроде никаких. Не считая вот этой «загруженности», но может это и от заболевания конечно… а у вас есть побочки?

Да любой препарат от эпи одно лечат, другое калечат, увы..

Кето тоже совсем не витаминка

Кстати мама девочки про которую я рассказывала, они очень долго убирали депакин, больше полугода, прям по крупицам! Она очень боялась и в итоге все хорошо прошло)

15.03.2024 Нравится Ответить
ytutueva
Ольга·Мама двоих (7 лет, 11 лет)

@kuklaku меня в стационаре сами врачи предупредили что увеличивается аппетит и соответственно вес(в нашем случае это плюс, и то все равно худющая), заторможенность, медлительность. Кстати, чтоб добавить энергично сти пару эпилептологов настоятельно рекомендовали элькар. Нас предупредили что отмена около месяца.

15.03.2024 Нравится Ответить
moyasemia
Nata ·Мама сына (8 лет)

Если были на мичуринском, ходили к остеопату? Там принимает хороший врач Спартак, к нему бы попасть.

Может не на мичуринском, а вотьзе у остеопата были?

Надеюсь все наладиться

15.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

У остеопата были до постановки диагноза, остеопат не наш случай

15.03.2024 Нравится Ответить
moyasemia
Nata ·Мама сына (8 лет)

@kuklaku понятно

15.03.2024 Нравится Ответить
ksunya
Ксения·Мама троих детей

И главное знай, все будет хорошо!!! У нас инвалидность по куче заболеваний и то с эпилкпсией боремся, а твой и подавно все выдержит!!! Просто нужно время и грамотная терапия

14.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо за твою отзывчивость! Здоровья вам!!

14.03.2024 Нравится Ответить
ksunya
Ксения·Мама троих детей

Короче, Ксю, нужно что будет, совет , помощь и тд... ты у меня и в вк есть, пиши сразу!!!!

14.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо большое!!❤️

14.03.2024 Нравится Ответить
kozyreva2211
Екатерина·Мама дочки (3 года)

Есть девочка знакомая, у неё была эпилепсия, купировали и сейчас ей 15 лет тттт, всё хорошо, лекарство не принимает.

У вас будет всё хорошо,не сомневайтесь 🙏

У вас очень красивый мальчишка. Думайте о хорошем 🙏

14.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо большое за поддержку! У нас тяжелая форма, но мы конечно верим и делаем все, что в наших силах

14.03.2024 Нравится Ответить
ksunya
Ксения·Мама троих детей

Ксю, не та терапия!!! Пусть подбирают другую!! Эпилепсия лечится , а если нет, то приступы купировать можно!!! Нам терапию поменяли и Слава Богу живём без приступов

14.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

@ksunya, да, согласна, надо держаться. У меня такое редко настроение, но бывает. Меня даже анестезиолог наругал тогда 😅 говорит кто его если не ты поддержит, поможет. А каких детишек я там видела в больнице, сердце разрывалось. У мам боль в глазах, но сколько силы…

14.03.2024 Нравится Ответить
ksunya
Ксения·Мама троих детей

@kuklaku ругать не за что, мы девочки, эмоциональны. Особенно касаемо своих детей

14.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

@ksunya, ну он так, по доброму) как мог поддержал))

14.03.2024 Нравится Ответить
aishat.gaishat
Aishat ·Мама дочки (3 года)

Извините, а какие приступы? Что с малышом?

14.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

@mel142, фебрильных кстати никогда не было, хоть он часто болел до года с температурой. Началось в 1.2, начались странные вздрагивания, похожие на кивки. Такие наши приступы. Иногда они такие сильные, что ребёнок летит лицом в пол со всей силы. Диагноз смогли поставить только спустя 5 месяцев.

Насчет фебрильных не переживайте, такое может быть и у здорового ребёнка, но я представляю как вы напугались..

14.03.2024 Нравится Ответить
mel142
Светик·Мама двоих (4 года, 9 лет)

@kuklaku мы сделали ээг со сном недавно. Все хорошо.

Но теперь температуру сбивать даже при 37.5

Главное не допустить больше судорог...

Страшно конечно.

Желаю вашему малышу скорейшего выздоровления !

14.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

@mel142, да, и я теперь даже самую маленькую сбиваю. Спасибо! Вам здоровья 🙏🏻

14.03.2024 Нравится Ответить
_levkins
Екатерина·Мама двоих (младенец)

Здоровья крепкого малышу и вам. И терпения вам, и веры в лучшее🙏

14.03.2024 Нравится Ответить
kuklaku
Ксения·Мама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо!

14.03.2024 Нравится Ответить
Читайте также
Nadya
nadya13081993
Nadya·Мама дочки (7 лет)

Почему отказали в пособии? Как исправить ситуацию?

Опять в пособии едином отказали 😡

Как надоело уже. Подаю заявление третий раз! В этот раз вроде все условия соблюдены. Я самозанятая с июня прошлого года. Регистрирую чеки постоянно. Общий доход за календарный 2023 год 14600 рублей. За 2024 год - 22400 рублей. Общая сумма 37 тысяч получилась. Но мне опять отказали, комментарий к отказу такой: Доход заявителя полученный в рамках применения специального налогового режима «Налог на профессиональный доход» меньше двукратной

величины МРОТ.

Что дела...

Читать далее →
14.03.2024
1
leo_vika_1996 Скорее да, нехватает до величины двух мрот. С декабря 23 года новое постановление.
nyashka Вы сначала все требования соблюдайте, а потом жалуйтесь 🤷‍♀️ Они не смогут вам назначить, если вы недобрали
christelle Вы считаете только месяца, которые входят в доходный период или весь год? В марте если подавать входит
Читать все 14 комментариев →