





ВНЕПЛАНОВАЯ ОПЕРАЦИЯ
Артур прошёл полное обследование и к сожалению по узи выявили, что в желчном пузыре есть 3 камня: 7мм, 5мм, 3мм.
😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
Да, эти камни могут и сами выйти, хотя в данном случаи 7мм уже не выйдет, он застрянет в желчных протоках. И для нас это может быть просто губительным моментом, так как может начаться инфекция и осложнение на кишку, которые могут привести просто к катастрофе.
Поэтому оставлять их нельзя.
БУДЕТ ОПЕРАЦИЯ.
Нам назначили операция на пятницу 26 января, утром мы пришли сдать кровь и КЩС перед операцией, но врач подошла и сказала что сегодня не будет, так как везут к ней экстренно двух малышей и неизвестно сколько будут идти операции. Я конечно понимаю что у нас не экстренно и мы можем подождать, если что врач ушла в 10 утра, а вернулась в 12 ночи с операционной. И это всего 2 операции.
Так вот, сказала что будет либо в понедельник 29 января, или вторник 30 января. А гостиница была до субботы, так как никто не думал что останемся. Мы переехали в субботу в новую и муж уехал в нск в дочкам, так как свекровь нужно было отпуск на работу.
Но у нас не так все просто оказалось...
В понедельник мне написал врач, что операция на вторник в 1 очередь и к 8 нужно быть в отделении, отлично, будем.
Выходные провели в номере, чтобы не дай бог не заболеть.
И во вторник мы были в 8.00 на месте. Взяли КЩС (кому интересно гугл поможет)
А у ребенка херачит просто АЦИДОЗ (и снова гугл в помощь) показатель ВЕ -12, это просто ппц как много и опасно для жизни. Признаков у нас не было от слова совсем, Артур бегал, играл, но на операцию его в таком состании не могут взять, он может просто УМЕРЕТЬ.
Нас начинают экстрено откапывать, я в шоке, у меня слезы и паника, как я не заметила ацидоз, но у него реально НИ ОДНОГО ПРИЗНАКА, медсестры сами в шоке, врач не поймет как так. Через час берут снова кровь, показатель чуть лучше -10 , но все равно много, должно быть НОЛЬ. Сначала шатается в коридора в капельнице, затем уже дали место в палате. И капались там, и Артур поспал.
Повторно берут кровь в 13.50 и слава богу там -1, с таким можно, и нас быстро забирают в оперблок, я надела халат и погнали. Врач так же быстро пошла готовится к операции.
Я подписала все документы, и сама вела наркоз своему же ребёнку.
Блииин девочки это так страшно, просто за пару секунд, ребенок отключился.😲
И я ушла его ждать...
Вернули мне его в 17.40
И уже в палате он отходил от наркоза, проспал 1.5 суток и толком ничего не ел. Похудел на 300гр, приехали 10кг300гр, а уезжали 10кг.
Операция прошла лапароскопически, было 4 прокола. И вывели страховочный дренаж. (6 фото)
Как сказала врач, Артур молодец, помог нам провести операцию без осложений.💙
❓️ Сразу предвижу вопрос, откуда они взялись у ребенка❓️
Так как в инстаграм его задавали первым же) ну и да инсту веду регулярно, а тут не успеваю.🤷♀️🤪
Так вот, это побочный эффект от парентерального питания(пп)
На самом деле пп очень сильно бьет по печени и не редко что во время пп, ребенок теряет и печень и требуется пересадка.
Поэтому всем детям на пп назначают пить урсофальк, и не важно что показатели аст и алт, билирубин в норме, пьют все и обязательно контроль печени.
Мы это делали, и печень в мае была немного увелкчина и плотнее, нам повысили дозировку урсофалька, спустя месяц печень была в норме, НО ЖЕЛЧНЫЙ НИКТО НЕ ПРОВЕРИЛ🤦♀️😭
Я незнала, честно, что нужно. Была зациклена на печени. И как итог желчный пузырь удалили, протоки оставили.
Как сказала наш хирург, который ведет детей с СКК, что желчный был весь воспаленный и начались уже новые отложения, что сейчас бы удалили камни, а через месяц, а может 3, 5 7, 10 были бы новые, и снова их удалять. Поэтому она приняла решение удалить его полность.
😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
Теперь немного объяснения, если кто то незнает. Когда мы кушаем и еда попадает в жкт, то их желчного пузыря по протокам поступает желчь, которая помогает еде расщипиться. В этом желчном пузыре она хранится, скажем так, ждет когда еда поступит. А желчь вырабатывет печень.
Организм очень умный, вы даже не представляете на сколько.
Так как теперь быть? На самом деле, ответ прост.
Печень теперь будет вырабатывать желчь непосредственно при попадании еды в жкт, напрямую скажем так, без посредника в виде желчного пузыря, по тем же протокам и все.👏
Сейчас конечно нужно время на адаптацию, а это примерно от 2 до 6 месяцев, и диета.
Но для нас ничего не поменялось, так как Артур и так ест все правильное, полезное и нужное. Единственное мы месяц были без молочки, хоть врач и разрешила, но я прочитала уже столько, пока Артур был на операции и отходил от наркоза, что решила перестраховаться.
И еще наблюдение моё. Не думаю что совпадение, так как это стало именно после удаления. Прям резко.
Стул стал лучше и еда больше переварена, чем было до.
P.s. думаю будет еще 1 пост, заключительный и все)
Жесть конечно, как так врачи упустили момент с желчным😢, камни же постепенно формировались. Дай бог вам крепкого здоровья и малышу скорее поправиться
Спасибо большое.
Ну вот желчный не проверили, и я не сказала. С печенью потом все ок было. И кровь всегда была хорошая. То есть так не понятно было что с желчным что то не так. Только узи. Но они не посмотрели, а я знать незнала. Была на печени помешана. Ну и вот как итог.
Теперь думаю что надо ещё проверить то, чтобы больше таких ЧП не было.
Кристиночка не переживай за желчный, мне его удалили тоже в детстве, только у меня весь живот перезан, вся мышца 24 стежка. я живу всю жизнь не соблюдая никаких диет! а до этого мне не могли диагноз установить 5 лет, в то время не было УЗИ. у меня было постоянное несварение, и постоянно 🤮до полного обезвоживания. меня месяцами мучали зондированием, потом вообще положили в отделение смертников, в подвале за моргом, чтобы тащить было ближе. мы там жили без окон и кровь брали каждый час, как у подопытных кроликов! я выжила и посмотри, какой я 🔥никакие обстоятельства меня не могут сломить!!!
@fortmedia да да так и есть. Блин вообще не представляю как взрослому от наркоза отходить да ещё и 96 часов. Ужас...
@kleopatra_vip 96 часов это в совокупности за всю жизнь, а не за раз. ну плюс у меня в анамнезе-комы 3 месяца
@fortmedia ааа поняла.ну Артур где-то рядом с вами по часам когда он был в наркозе.
Сердце кровью обливается,пока прочитала ваши последние посты😭🙈
Милая,сил вам, Артуру здоровья! Чтобы больше ни одна хворь к нему не приставала🙏🙏🙏🙏🙏🙏💖💖💖
Кристина, с этим заболеванием можно в ремиссию выйти?
Какая вообще дальнейшая тактика по лечению на ближайшие 3-5-7 лет?
П.С. не ставишь на посты хештеги? Вдруг какая-нибудь мама из приложения ищет...
Можно. Но вопрос времени, а на него никто незнает ответа. Тут абсолютно все зависть от самой кишки. А к ней идёт просто как дополнение это энтеральное питание + пп. Это все просто помощь организму, чтобы ребёнок рос и развивался нормально как обычно, давая кишке больше сил для адаптации. А сколько ей надо, только ей и известно. Ещё год, или 2 или 3, или 5 лет или 10🤷♀️ а может пару месяцев.
Главные показатели это набор веса, а мы только только начали стабильно набирать. Вернули свои потерянные 300гр и ещё сверху 370гр. Итого за 1.5м мы набрали 670гр. Когда первые пол года когда вернулись домой Артур набрал за 6м 900гр. А тут 670 за 1.5м
Нормально идем) надеюсь так и будет дальше)
Ну вообще, у нас есть группа мам с таким диагнозом. И таких детей не много а если и появляются то им сразу говорят о чате и к нам приходят.
Здоровья малышочку! Такой сильный! Такой герой💪🏻 Скорейшего восстановления!
Спасибо большое, сходим за узи и глянем как дела) и на 3 месяца можно будет чуть чуть выдохнуть) анализы сдали так все хорошо
Артур герой,мужественно так все переносит💪🏽Здоровья ему крепкого! Вам сил и терпения ❤️
Благодарю, это да. Я переживала как он после операции будет. Он активный, а тут был очень осторожен и спокоен
Малышу красавчику желаю как можно быстрее поправиться и быть самым здоровым малышом 🙏🤞💋
Спасибо большое, мы кровь сегодня сдали, там все хорошо. Буду теперь на узи записываться чтобы печень глянуть)
Желаю скорейшего восстановления после операции. Артур настоящий герой. Они вас такой красавчик 🥰
🥰🥰🥰🫂 спасибо большое. Ой не то слово. Сегодня педиатр приходила, молодая) вы бы видели) глазки ей строил)
Расскажите пожалуйста про питание , получается Артур ест обычную еду и + перентерально ?
Ну и да ночью мы капаемся. С 9.30-10 вечера до 10-10.30 утра и все, дальше отключаемся и свободны)
Если прям надо надо, то можно и по раньше отключится, тогда скорость чуть увеличиваю чтобы весь объем откапать. Но это рееедко очень бывает.
@kleopatra_vip вы такая молодец , как вы всё успеваете. Каждый раз читаю и поражаюсь насколько вы сильная .
Артуру очень повезло с мамой ☺️
@semochka16 ну деваться то некуда. Жить хочется как раньше, но надо уже с условиями определенными. Я всегда пишу тут и коментах и так. Что это ребёнок приходит к нам, а не все крутится вокруг ребёнка. И даже если особенный ребёнок, нужно придумывать что то, как то его внедрять в нашу жизнь, но естественно с учётом его потребностей и тогда проще жить становится. И ребёнку так лучше, он чувствует что он как все. Что его не выделяют, и для него это уже является нормой, как впринципе уже и для нас. Как будто так и должно быть.
У меня тут младшая дочка спросила, мам а я тоже капалась как Артур пока была маленькая🤣😅 то есть даже для старших детей это стало нормой и нет ничего необычного🤣
Вообщем мы приняли этот факт. Но принятие было сложным)






Штрудель с сезонными фруктами на творожном тесте.
Получается очень нежный, вкусный, ппэшный. Я делала с грушей, бананом и грецким орехом. Уверена, что такой рецепт вы не встречали)
Пошаговые действия 👉 постаралась максимально подробно)
Кстати, у меня на странице много интересных и простых рецептов 😉
Берем:
Для начинки
Фрукты - 2 шт(яблоко, банан, груша - можно смешать)
Масло сливочное - 10 гр
Корица - 1 ч.л
Сахар - если не сладкие фрукты
Можно по желанию орехи или изюм добавить
Тесто:
Тво...
Как не сойти с ума и не считать себя плохой мамой😒 понимаю что все у нас в голове, но не могу совладать с эмоциями которые берут надо мной верх…
Моего малыша забрали в ПИТ, при дыхании постанывает, наблюдают, плюс в анализах повышены лейкоциты, родились мы на сроке 38,2, но сказали что хоть срок и считается доношенным, сам он недоношенный, вяленький, после смеси срыгивает поэтому сегодня капают белок, глюкозу, телефон туда с собой брать нельзя- пытаюсь запомнить все что говорят но мысли путаютс...
Добрый день. Помогите !!!
Ребенок почти с рождения на слабительном . Каждые 2 нед клизма почти ... Уже почти 2 года ,а она не может ходить в туалет. Горшка боится как огня,уже чисио психологически. Анализы все в норме ,узи тоже .. больше никаких обследований не предлагали..куда бежать ? Что делать? Я уже устала от этого всего ,живем в Иваново на данный момент. Может какую клинику в мск прсоветуете и обследование какье? Ест она плохо ,пьет мало ,силком заталкиваем .. развивается по возрасту,но во...
Здоровья Артуру 🙏🏻