Беда объединяет….
Вчера мне пишет первая жена моего мужа….
Пока я на разрыв между больницей,работой и домом,Юля нашла фонд который занимается больными с синдромом короткой кишки.
-Аня,я дала твой номер координатору фонда,они свяжутся с тобой и постараются помочь!
Со мной связались… Как оказалось,в нашей Ростовской области,Игорь третий пациент с синдромом короткой кишки…. А по России,90 взрослых и 300 детей. Многие просто не доживают до постановки диагноза СКК,просто умирают от обезвоживания и истощения. Помочь может только постоянное парентеральное питание…. Государство выделяет его,но только после решения суда. А пока суд да дело,пациенты приобретают его сами. Стоимость одного пакета порядка 12,000 руб,а парентеральное питание нужно каждый день😭😭😭😭😭 Девочки из фонда обещают помочь,и поделиться на первое время,а дальше сами….
Вчера заказали телемедицину. Ждем консультации с Санкт-Петербургом,с «НМИЦ им. В.А.Алмазова» с Лейдерманом И.Н.
А Игорю все хуже и хуже😭😭😭😭😭😭😭
Кстати у Юлии Валентиновны есть платные консультации она их сделала для взрослых специально. Можно позвонить в рдкб на платную консультацию 4500 стоит если инвалидность оформлена уже то 4050 будет. Ну и все с собой взять.
@tvoya_monashka это нормально. Нужно кишке восстановится. Позже закроют.
Ещё есть препарат ревестив/геттестив узнайте про него. Он помогает кишки. И можно ставить уколы и быть без пп, но это врач конечно же решает.
Но коробка этого препарата стоит больше 1млн руб. Помогает фонд круг добра. Не подскажу на счёт взрослых, но просто знайте про него что есть такое и попробуйте так у мз его отсудить. Нам мз выдаёт.но пока не ставили.
У нас скк. Едьте сразу в рдкб к Аверьяновой Юлии Валентиновне.
Это хирург с большой буквы всех детей с скк ведёт она и из филатовки. Лучше туда. Не теряйте время. Чем быстрее к ней тем быстрее помогут точно и качественно ребёнку.
Мой номер 8 993 013 1128 напишите в воц или позвоните все расскажу
@kleopatra_vip, детям проще…. Детей с СКК всем обеспечивает государство бесплатно,а вот взрослые…. Либо сами,либо по суду от государства. У нас в Ростовской области трое с СКК. Игорь,один ребенок и девушка. И при чем девушка сама врач кардиолог,и три года судилась с минздравом. Выиграла суд. Ей выдают питание,и вот она пообещала поделится