Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Дарья
Дарья
·Онколог ·Мама троих детей

Где искать помощь? Ссылки на фонды и пациентские чаты

post image

Сегодня очень важный пост. Сохраните, распространяйте и пусть эта информация никогда никому из нас не пригодится!

Где искать помощь?

Сегодня делюсь с вами ссылками на пациентские чаты, а также фонды, куда можно обратиться за советом, поддержкой и помощью.

Фонды и организации:

- Фонд «Александра»

ссылка

- Фонд «Онкологика»

ссылка

- Фонд «Я люблю жизнь»

ссылка

- АНО «Анастасия»

ссылка

- Ссылка на подборку организаций, помогающих пациентам

ссылка

- БФ «Правмир»

ссылка

- Фонд «Добрый парик»

ссылка

Пациентские чаты и сообщества:

- Лига админов - Чаты по огромному количеству различных опухолей

ссылка

- Золотая беседка - Чаты по онкологии у детей

ссылка

- Чат онкоподружки, Рак шейки матки (ссылка на вступление)

ссылка

- Канал «Миссия Ремиссия», Рак шейки матки

ссылка

- Канал о реконструкции молочной железы

ссылка

- Канал «Крутышки о важном», гинекологические злокачественные новообразования

ссылка

- Канал «Опухоли головы и шеи»

ссылка

- Канал «Опухоли головного мозга»

ссылка

- Канал «Рак предстательной железы» (Prostate cancer Russia)

ссылка

- Канал «Рак поджелудочной железы - не приговор»

ссылка

- Канал по раку лёгкого

ссылка

- Трижды негативный рак молочной железы (Триплята)

ссылка

- Читаем. Думаем. Живем.

Онкология глазами пациентов

ссылка

- Группа по синдрому Гиппеля-Ландау

ссылка

- Чат «Доброе место РМЖ»

ссылка

- Чат «Доброе место КРР»

ссылка

- Чат «Доброе место рак яичников»

ссылка

- Чат «Рак молочной железы - не приговор»

ссылка

- Чат по раку предстательной железы. Для вступления нужно написать сюда: @ChatLand_PC

- В бот АО «Ореол жизни» ссылка

можно написать, чтобы вас добавили в следующие чаты:

НЕ-трижды негативные подтипы РМЖ

РМЖ и отдаленные метастазы

РМЖ и метастазы в головном мозге

РМЖ и мутация PIK3CA

Мутация BRCA

Психологическая помощь:

- Телемедицинские психологические консультации

ссылка

Сообщества в отдельных городах:

- Красноярск

ссылка

- Санкт-Петербург, РМЖ

ссылка

- Хабаровск

ссылка

- Москва (только дети)

ссылка

Ссылки на отдельных активных участников пациентского сообщества:

- Светлана Неретина (РШМ)

ссылка

- Анна Тарубарова (РМЖ)

ссылка

19
пациентские чатыфонды помощионкология поддержка

Комментарии

alena1830

АленаМама дочки (6 лет)

Подскажите пожалуйста, в какой канал зайти при раке сигмовидной кишки? У отца летом выявили начальную стадию, провели химиотерапию несколько раз , далее операция (упущенное время) .. на сегодняшний день уже 2 стадия ..

химию вливать из-за сердца больше нельзя, переводят на таблетки , какие прогнозы никто не знает

Ответить

mommynatali

НаталиМама сына (1 год)

Канал по колоректальному раку

Ответить

mamamamik

mamamamik

Спасибо

Ответить

nectarine67

nectarine67Мама дочки (6 лет)

Очень полезный пост!

Ответить

mila4ka

mila4kaМама двоих (5 лет, 8 лет)

Пожалуйста, подскажите, что вы думаете по поводу Белой Розы в Москве ? Мне посоветовали туда обратиться , но я никак не могу туда дозвониться . Куда можно пойти на полное обследование?

Ответить

ane4ka-ko

Persik-koМама сына (4 года)

Ооо. Мне ОЧЕНЬ помог пациентский чат. Я бы не справилась без него.

Ответить

ellilic

ВикаМама дочки (8 лет)

Спасибо!

Ответить

zheka2013

ВероникаМама дочки (10 лет)

Может кому пригодится, мне в свое время очень помогла. Группа для больных Рассеянным склерозом ссылка

Ответить

_ryba_

RibaМама троих детей

Даша, спасибо, дорогая!

Ответить

christinka-92

КристинаМама двоих (5 лет, 7 лет)

Очень полезный пост!

Ответить

mary_nika

МарияМама двоих (2 года, 6 лет)

Пусть никому и никогда😭 спасибо Вам❤️

Ответить

ollaterra

ОльгаМама дочки (3 года)

Спасибо.

Ответить

nn.78

НатальяМама сына (6 лет)

Если можно, то добавлю содействие больным саркомой. ссылка

Ответить

nn.78

НатальяМама сына (6 лет)

Спасибо огромное!. Очень актуально. Не теряю надежды найти тех кому и кто помогли с синоназальной папилломой. Не хочу ждать карциному , а ведь у меня уже 4 гайморотомии/ринотомии.

Ответить

dashylka89

ДарьяОнколог Мама троих детей

Я постараюсь Вам помочь. Узнаю у ОГШ, что они знают.

Ответить

tanushu_76

Татьяна Мама двоих (7 лет, 19 лет)

Большое человеческое спасибо. +1000 к вашей карме.

Ответить

zara_3278

ЛипучкаМногодетная мама (6 детей)

Пусть Аллах исцелит всех больных. И если бы они знали лекарства от Хеппинес🥺

Ответить

mariakotova256

МарияМама двоих (1 год, 4 года)

Вы большая молодец, что делитесь❤️Спасибо🙏🏼

Дай бог, чтобы никогда не пригодилось, но сохраню!

Ответить

Анджелина Джоли и борьба с раком молочных желёз

Анджелина Джоли сделала невозможное! То, чего не могло добиться врачебное сообщество — мировое внимание к проблемам рака❗ ⠀ Я пару дней назад уже кратко писала о ней. Сегодня разберу подробно ее историю и что такое вообще этот злосчастный генетический рак молочных желёз (РМЖ). ⠀ Знаменитая красавица и актриса Анджелина Джоли в 37 лет добровольно удалила себе обе молочные железы и яичники. От рака яичников умерла ее мать в 56 лет, а также бабушка и тётя. ⠀ Анджелина долго была в депрессии и вопроса «кто будет в семье следующий?» перед ней уже не стояло. ⠀ В ходе обследования у Джоли были выявлены мутации в генах BRCA, что означало риски наследственности близкие к 90%. После долгих раздумий ею было принято решение профилактического хирургического вмешательства. ⠀ Анджелина Джоли опубликовала открытое письмо, благодаря которому миллионы женщин в мире узнали о возможности наследования рака молочных желёз и яичников 🎗 ⠀ BRCA гены — это гены подверженности к раку молочных желёз и яичников. Природой заложено, что эти гены-защитники препятствуют образованию опухолей. ⠀ Но если в гене произошла ошибка (мутация), защита не срабатывает, здоровые клетки могут превратиться в опухолевые! Именно эти ошибки в генах наследуются от родителей❗ ⠀ Выявление поломок в генах BRCA позволяет прогнозировать высокий риск развития рака в яичниках и молочных железах женщин (до 50-87%). Мутации в генах BRCA1 и BRCA2 являются причиной до 40% семейных случаев рака молочной железы. ⠀ Главные проявления наследственных опухолевых синдромов: 🔺 отягощённый семейный анамнез — высокая частота заболевания у близких родственников 🔺 ранний возраст возникновения опухоли — развиваются примерно на 20-25 лет раньше, чем «обычные», раки (в т.ч. до наступления менопаузы) 🔺 наличие множественных опухолей — т.к. наследственная мутация содержится во всех клетках организма, высока вероятность проявления злокачественного процесса в разных органах. В случае молочных желез и яичников (парные органы) существует тенденция к их двустороннему поражению. ⠀ ⚡ Почему эта тема меня так беспокоит? ⠀ ⚠ Рак молочной железы — это лидирующее онкологическое заболевание среди женщин практически во всех странах мира, в том числе в РФ‼ ⠀ Ежегодно около 1 млн женщин заболевают РМЖ. В России показатели заболеваемости за последние 10 лет увеличились на 29 %, а смертность — на 43%❗ ⠀ Да, глядя на своего кумира красоты Анджелину многие женщины узнали, что рак молочных желёз может наследоваться, какая существует профилактика и какие анализы необходимо сдавать планово каждый год или даже каждые полгода. Но статистика показывает печальные результаты… ⠀ Пик заболеваний МЖ приходится на поздний репродуктивный период и период пременопаузы. ⠀ ⚡ С чем это связано? ⠀ ❗ В этом возрасте происходит пик нарушения баланса гормонов, что приводит к избыточному делению клеток эпителия МЖ. Которое при совокупности многочисленных факторов риска и наличии врождённых или приобретённых повреждений генов приводит к развитию РМЖ. ⠀ Рак молочной железы — это мультифакторное заболевание. Какие факторы риска можно выделить? ⠀ ‼ Генетические (наличие случаев рака в семейном анамнезе): ❌Мутация генов супрессоров о BRCA1/BRCA2, ТР53, CHEK2, АТМ, NBN и др. ⠀ ‼ Репродуктивные: ❌Раннее менархе (первая менструация) ❌Менопауза после 50 лет ❌Отсутствие родов или первые роды в возрасте старше 30 лет ✳ ГВ снижает риск РМЖ на 4,3% за каждый год ⠀ ‼ Факторы образа жизни: ❌Регулярный приём алкоголя ❌Приём заместителей гормональной терапии ❌Употребление в пищу большого количества жиров ❌Недостаток витамина Д ❌Ожирение в постменопаузе, отсутствие регулярных физических упражнений, сахарный диабет ⠀ ‼ Пролиферативные процессы в ткани молочных желёз (некоторые виды мастопатии) ⠀ ‼ Облучение молочных желёз ⠀ Тема важная, тема больная, не всегда легко диагностируемая, к сожалению, по ряду причин. ⠀ ⁉ Как диагностировать РМЖ: ▪ осмотр маммологом и пальпация ▪ маммография и/или УЗИ молочных желёз ▪ биопсия с цитологическим или гистологическим исследованием ▪ клинический осмотр Листайте карусель, добавила туда 2 свои любимые памятки, как проверить свою грудь на примере лимонов ➡ ⠀ ✅Профилактика РМЖ: ✔ физическая активность и снижение веса ✔ нормальный уровень витамина Д25 ОН в крови ✔ ежегодное обследование МЖ (УЗИ, маммография) ✔ индивидуальные программы для пациенток высокой группы риска ⠀ Сталкивались ли вы или кто-то из ваших близких с раком молочных желёз? Посещаете ли вы планово врача-маммолога? ⠀ ✅Домашнее задание: вечером проверить свою грудь по памятке и выписать в таблицу, что нащупали, какие есть жалобы и тд.

Как помочь малышу?

Вот такие новости сейчас. Помочь малышу можно любым удобным способом по ссылке: https://taplink.cc/roma_smailik Страничка Ромы в instagram: https://instagram.com/roma_smailik?utm_medium=copy_link Это не развод, вся информация и документы тоже по ссылке. И список фондов, которые его взяли под шефство, тоже. Мама одна борется за жизнь сына, папа, если его можно так назвать, семью оставил, решил, что ему это не нужно. Как-то так :(( Заранее огромное спасибо всем откликнувшимся.

Рак поджелудочной: помощь и советы

Прошу помощи вывести пост в топ 🔝 У сожителя моей мамы обнаружили рак поджелудочной железы. Все было хорошо ,пока у него не начались сильные боли в области желудка ,обезболивающие не помогали ,положили в областную больницу . Нашли большую опухоль ,которая видать что то передавливает внутри,отсюда и боли. Помогают только уколы обезболивающие ,но не надолго. Они сходили на прием к онкологу в нашу онкологию ,сказали что не могут взяться за него ,зона поражения опасная ,да и мест там нету ,чтобы его положить . Дали направление в Москву в центр Блохина. Хочу послушать вас, кто может сталкивался с таким