Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Дарья
Дарья
Онколог ·Мама троих детей

Где искать помощь? Ссылки на фонды и пациентские чаты

Сегодня очень важный пост. Сохраните, распространяйте и пусть эта информация никогда никому из нас не пригодится!


Где искать помощь?


Сегодня делюсь с вами ссылками на пациентские чаты, а также фонды, куда можно обратиться за советом, поддержкой и помощью.


Фонды и организации:


- Фонд «Александра»


https://t.me/pobedirak


- Фонд «Онкологика»


https://t.me/oncologica


- Фонд «Я люблю жизнь»


https://t.me/ilovelifefund


- АНО «Анастасия»


https://t.me/ano_anastasiya


- Ссылка на подборку организаций, помогающих пациентам


https://taplink.cc/ligaadminov_nko


- БФ «Правмир»


https://fondpravmir.ru/


- Фонд «Добрый парик»


https://t.me/dobriy_parik


Пациентские чаты и сообщества:


- Лига админов - Чаты по огромному количеству различных опухолей


https://taplink.cc/ligaadminov


- Золотая беседка - Чаты по онкологии у детей


https://taplink.cc/onkodeti_besedka


- Чат онкоподружки, Рак шейки матки (ссылка на вступление)


https://forms.gle/u5PGEaicAUQoASFr5


- Канал «Миссия Ремиссия», Рак шейки матки


https://t.me/cervical_cancer


- Канал о реконструкции молочной железы


https://t.me/future_breast


- Канал «Крутышки о важном», гинекологические злокачественные новообразования


https://t.me/onkokrutyshki


- Канал «Опухоли головы и шеи»


https://t.me/head_and_neck_tumors


- Канал «Опухоли головного мозга»


https://t.me/tumorb


- Канал «Рак предстательной железы» (Prostate cancer Russia)


https://t.me/cancerprostate


- Канал «Рак поджелудочной железы - не приговор»


https://t.me/oncopzh


- Канал по раку лёгкого


https://t.me/lungscancer


- Трижды негативный рак молочной железы (Триплята)


https://t.me/triplyatavmeste


- Читаем. Думаем. Живем.

Онкология глазами пациентов


https://t.me/chitayemdymayem


- Группа по синдрому Гиппеля-Ландау


https://vk.com/vonhippellindau


- Чат «Доброе место РМЖ»


https://t.me/dobroemestormg


- Чат «Доброе место КРР»


https://t.me/dobroemestokrr


- Чат «Доброе место рак яичников»


https://t.me/dmesto


- Чат «Рак молочной железы - не приговор»


https://t.me/+58f8qYQDeE85NjIy


- Чат по раку предстательной железы. Для вступления нужно написать сюда: @ChatLand_PC


- В бот АО «Ореол жизни» https://t.me/Oreol_Jizni_bot

можно написать, чтобы вас добавили в следующие чаты:

НЕ-трижды негативные подтипы РМЖ

РМЖ и отдаленные метастазы

РМЖ и метастазы в головном мозге

РМЖ и мутация PIK3CA

Мутация BRCA


Психологическая помощь:


- Телемедицинские психологические консультации


https://online.msph.ru/psychology/patient/1/doctors/all


Сообщества в отдельных городах:

- Красноярск


https://t.me/vpr_krsk24


- Санкт-Петербург, РМЖ


https://t.me/+SZmpjlSb5P40MmI6


- Хабаровск


https://t.me/myvmestekhv


- Москва (только дети)


https://t.me/onkodetki


Ссылки на отдельных активных участников пациентского сообщества:


- Светлана Неретина (РШМ)


https://vk.com/id527921471


- Анна Тарубарова (РМЖ)


https://t.me/annatarubarowa

19

Комментарии

mariakotova256

Мария

Вы большая молодец, что делитесь❤️Спасибо🙏🏼

Дай бог, чтобы никогда не пригодилось, но сохраню!

zara_3278

Липучка

Многодетная мама (6 детей)

Пусть Аллах исцелит всех больных. И если бы они знали лекарства от Хеппинес🥺

tanushu_76

Татьяна

Мама двоих (7 лет, 19 лет)

Большое человеческое спасибо. +1000 к вашей карме.

nn.78

Наталья

Спасибо огромное!. Очень актуально. Не теряю надежды найти тех кому и кто помогли с синоназальной папилломой. Не хочу ждать карциному , а ведь у меня уже 4 гайморотомии/ринотомии.

dashylka89

Дарья

Онколог Мама троих детей

Я постараюсь Вам помочь. Узнаю у ОГШ, что они знают.

nn.78

Наталья

Если можно, то добавлю содействие больным саркомой. https://vk.com/sarcomapro

ollaterra

Ольга

Мама дочки (3 года)

Спасибо.

mary_nika

Мария

Пусть никому и никогда😭 спасибо Вам❤️

christinka-92

Кристина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

Очень полезный пост!

anchous.86

Анютик-парашютик

Мама двоих (5 лет, 13 лет)

Спасибо🙏💕

_ryba_

Riba

Мама троих детей

Даша, спасибо, дорогая!

zheka2013

Вероника

Мама дочки (10 лет)

Может кому пригодится, мне в свое время очень помогла. Группа для больных Рассеянным склерозом https://vk.com/rsmsru

ellilic

Вика

Спасибо!

ane4ka-ko

Persik-ko

Ооо. Мне ОЧЕНЬ помог пациентский чат. Я бы не справилась без него.

mila4ka

mila4ka

Пожалуйста, подскажите, что вы думаете по поводу Белой Розы в Москве ? Мне посоветовали туда обратиться , но я никак не могу туда дозвониться . Куда можно пойти на полное обследование?

nectarine67

nectarine67

Очень полезный пост!

mamamamik

mamamamik

Спасибо

alena1830

Алена

Мама дочки (6 лет)

Подскажите пожалуйста, в какой канал зайти при раке сигмовидной кишки? У отца летом выявили начальную стадию, провели химиотерапию несколько раз , далее операция (упущенное время) .. на сегодняшний день уже 2 стадия ..

химию вливать из-за сердца больше нельзя, переводят на таблетки , какие прогнозы никто не знает

mommynatali

Натали

Мама сына (1 год)

Канал по колоректальному раку

Анджелина Джоли и борьба с раком молочных желёз

Анджелина Джоли сделала невозможное! То, чего не могло добиться врачебное сообщество — мировое внимание к проблемам рака❗ ⠀ Я пару дней назад уже кратко писала о ней. Сегодня разберу подробно ее историю и что такое вообще этот злосчастный генетический рак молочных желёз (РМЖ). ⠀ Знаменитая красавица и актриса Анджелина Джоли в 37 лет добровольно удалила себе обе молочные железы и яичники. От рака яичников умерла ее мать в 56 лет, а также бабушка и тётя. ⠀ Анджелина долго была в депрессии и вопроса «кто будет в семье следующий?» перед ней уже не стояло. ⠀ В ходе обследования у Джоли были выявлены мутации в генах BRCA, что означало риски наследственности близкие к 90%. После долгих раздумий ею было принято решение профилактического хирургического вмешательства. ⠀ Анджелина Джоли опубликовала открытое письмо, благодаря которому миллионы женщин в мире узнали о возможности наследования рака молочных желёз и яичников 🎗 ⠀ BRCA гены — это гены подверженности к раку молочных желёз и яичников. Природой заложено, что эти гены-защитники препятствуют образованию опухолей. ⠀ Но если в гене произошла ошибка (мутация), защита не срабатывает, здоровые клетки могут превратиться в опухолевые! Именно эти ошибки в генах наследуются от родителей❗ ⠀ Выявление поломок в генах BRCA позволяет прогнозировать высокий риск развития рака в яичниках и молочных железах женщин (до 50-87%). Мутации в генах BRCA1 и BRCA2 являются причиной до 40% семейных случаев рака молочной железы. ⠀ Главные проявления наследственных опухолевых синдромов: 🔺 отягощённый семейный анамнез — высокая частота заболевания у близких родственников 🔺 ранний возраст возникновения опухоли — развиваются примерно на 20-25 лет раньше, чем «обычные», раки (в т.ч. до наступления менопаузы) 🔺 наличие множественных опухолей — т.к. наследственная мутация содержится во всех клетках организма, высока вероятность проявления злокачественного процесса в разных органах. В случае молочных желез и яичников (парные органы) существует тенденция к их двустороннему поражению. ⠀ ⚡ Почему эта тема меня так беспокоит? ⠀ ⚠ Рак молочной железы — это лидирующее онкологическое заболевание среди женщин практически во всех странах мира, в том числе в РФ‼ ⠀ Ежегодно около 1 млн женщин заболевают РМЖ. В России показатели заболеваемости за последние 10 лет увеличились на 29 %, а смертность — на 43%❗ ⠀ Да, глядя на своего кумира красоты Анджелину многие женщины узнали, что рак молочных желёз может наследоваться, какая существует профилактика и какие анализы необходимо сдавать планово каждый год или даже каждые полгода. Но статистика показывает печальные результаты… ⠀ Пик заболеваний МЖ приходится на поздний репродуктивный период и период пременопаузы. ⠀ ⚡ С чем это связано? ⠀ ❗ В этом возрасте происходит пик нарушения баланса гормонов, что приводит к избыточному делению клеток эпителия МЖ. Которое при совокупности многочисленных факторов риска и наличии врождённых или приобретённых повреждений генов приводит к развитию РМЖ. ⠀ Рак молочной железы — это мультифакторное заболевание. Какие факторы риска можно выделить? ⠀ ‼ Генетические (наличие случаев рака в семейном анамнезе): ❌Мутация генов супрессоров о BRCA1/BRCA2, ТР53, CHEK2, АТМ, NBN и др. ⠀ ‼ Репродуктивные: ❌Раннее менархе (первая менструация) ❌Менопауза после 50 лет ❌Отсутствие родов или первые роды в возрасте старше 30 лет ✳ ГВ снижает риск РМЖ на 4,3% за каждый год ⠀ ‼ Факторы образа жизни: ❌Регулярный приём алкоголя ❌Приём заместителей гормональной терапии ❌Употребление в пищу большого количества жиров ❌Недостаток витамина Д ❌Ожирение в постменопаузе, отсутствие регулярных физических упражнений, сахарный диабет ⠀ ‼ Пролиферативные процессы в ткани молочных желёз (некоторые виды мастопатии) ⠀ ‼ Облучение молочных желёз ⠀ Тема важная, тема больная, не всегда легко диагностируемая, к сожалению, по ряду причин. ⠀ ⁉ Как диагностировать РМЖ: ▪ осмотр маммологом и пальпация ▪ маммография и/или УЗИ молочных желёз ▪ биопсия с цитологическим или гистологическим исследованием ▪ клинический осмотр Листайте карусель, добавила туда 2 свои любимые памятки, как проверить свою грудь на примере лимонов ➡ ⠀ ✅Профилактика РМЖ: ✔ физическая активность и снижение веса ✔ нормальный уровень витамина Д25 ОН в крови ✔ ежегодное обследование МЖ (УЗИ, маммография) ✔ индивидуальные программы для пациенток высокой группы риска ⠀ Сталкивались ли вы или кто-то из ваших близких с раком молочных желёз? Посещаете ли вы планово врача-маммолога? ⠀ ✅Домашнее задание: вечером проверить свою грудь по памятке и выписать в таблицу, что нащупали, какие есть жалобы и тд.

Как помочь малышу?

Вот такие новости сейчас. Помочь малышу можно любым удобным способом по ссылке: https://taplink.cc/roma_smailik Страничка Ромы в instagram: https://instagram.com/roma_smailik?utm_medium=copy_link Это не развод, вся информация и документы тоже по ссылке. И список фондов, которые его взяли под шефство, тоже. Мама одна борется за жизнь сына, папа, если его можно так назвать, семью оставил, решил, что ему это не нужно. Как-то так :(( Заранее огромное спасибо всем откликнувшимся.

Рак поджелудочной: помощь и советы

Прошу помощи вывести пост в топ 🔝 У сожителя моей мамы обнаружили рак поджелудочной железы. Все было хорошо ,пока у него не начались сильные боли в области желудка ,обезболивающие не помогали ,положили в областную больницу . Нашли большую опухоль ,которая видать что то передавливает внутри,отсюда и боли. Помогают только уколы обезболивающие ,но не надолго. Они сходили на прием к онкологу в нашу онкологию ,сказали что не могут взяться за него ,зона поражения опасная ,да и мест там нету ,чтобы его положить . Дали направление в Москву в центр Блохина. Хочу послушать вас, кто может сталкивался с таким