Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Diana
Diana
Мама сына (2 года)

Привет всем, я пропала на время, которое мы посвятили полностью Захару, в День всех Влюбленных ему исполнилось уже 2…

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+7

Привет всем, я пропала на время, которое мы посвятили полностью Захару, в День всех Влюбленных ему исполнилось уже 2 года ✨

Сразу предупреждаю: пост будет очень длинный, ведь это путь в полгода наших упорных трудов!

Многие мне пишут в личку, пишут под постами вопросы: Как там Захарка? И я хочу рассказать что же случилось с нами такого, за эти полгода?

Если кто то читал мои предыдущие посты,вы помните, что мы переехали в Краснодар, чтобы посещать занятия ABA-терапии..мы просто были никакие, Захар в 1,5 г. у нас практически ничего не умел, даже пирамидку собрать элементарно не мог. Меня накрывала паника, а что же будет дальше? Мы ходили на Абу каждый будний день, по 2 часа в течении полугода. И я скажу не преувеличивая, что все, что на данный момент умеет Захар, это заслуга нашего АБА тераписта. Многому она его научила, сначала все ему удавалось нелегко, он психовал, протестовал, но по-тихоньку , рука в руке изо дня в день мы двигались к результату. Сейчас у Захарика весьма неплохой зрительный контакт, он может попросить помощи в игре, в быту (вкладывая предмет взрослому в руку), у него есть УКЖ(но!) только тогда, когда он что то хочет ( чаще всего это какие то вкусняшки), каждый раз давая ему фрукты и тд , я протягиваю ему и говорю «Покажи, что ты хочешь?» и он показывает. (Сначала так же ставили пальчик сами, учили со специалистом) Он приносит свои любимые игрушки мне, как бы прося меня с ним поиграть, стал очень маминым, отойти от него невозможно, хотя раньше он мог играть очень продолжительное время сам, сейчас же постоянно подходит и тянет за руку, в игровую. Отлично собирает все сортеры, пазлы, различает цвета, формы. Любит играть в прятки, догонялки, слушать стих мишка косолапый и топать ножкой.Обожает рисовать (на листке надоедает, переходит вечно на пол 😂) , недавно нарисовала ему синий круг на доске мелом и спросила «Где синий круг?» он убежал в другую комнату, я сначала вообще даже не поняла куда он, смотрю, тащит синий воздушный шар 🤣😳 и приложил к синему кругу на доске, я была в шоке,Вспомнил же , а… А Однажды показал на подгузник пальцем, когда он у него был слишком полный.🥺 Но это к сожалению одноразовые акции…

Нас все так же беспокоит не 100% отлик на имя, понимание обращенной речи хромает, бытовые инструкции и задачи он сможет выполнить : «пойдем кушать, спать, встань, пошли и тд», но мы так же не поймем фразу «Принеси мне мяч» только если прям жестами показывать и то , не всегда он выполнит просьбу, практически полное отсутствие речи.

Когда мы посещали аба терапию, я познакомилась с такой же мамой, которая ходила к нашему специалисту, ее сыну был 1.2 и так же Оранская поставила диагноз Аутизм…эта мама нашла в инстаграмме какого то нутрициолога, который выписывает коррекционный протокол , который якобы купирует проявление признаков РАС. Мы тоже решили заплатить за коррекционную программу 15 тысяч рублей, + сдали анализов на 35тыс,рублей и я даже опомнится не успела, она начала мне втирать, что из за

Плохого питания у нас страдает мозг, выписала диету,еще БАДОВ НА 40 к, и мы их заказали 🤡 сейчас перечитывая свои посты, мне многие писали, что нейровоспаление это полная дребедень, и чтобы мы даже не тратили на это свое время, потом я сама уже включая критическое мышление, поняла, что никак не могла угробить своему ребенку желудок за неполных 2 года🤔чипсы , сухарики и сладкое он у нас не ел, только супы, каши, мясо, фрукты и овощи, так как вообще может желудок влиять на мозг? Вечно меряла ему PH мочи, это был ад, ребенку который в подгузнике мерять пиаш утром в обед и вечером, мочеприемники стали нашей жизнью, как вспомню, так вздрогну..,но как говорится, на своих ошибках учатся 😄Короче каждую из нас жестко нутрициолог поимел примерно на 50к😂 (кому интересно, я могу скинуть диету и протокол,чисто для изучения😄)Еще мы еще ходили 3 раза в неделю до нейропсихолога и прошли курс массажа. Это тоже дало свои толчки. Нейропсихолог вообще сказала, что аутизма совсем не видит. В декабре уже мы записались на прием к Козловой, она посмотрела и так опять толком нам и не ответила,что это, на аутизм не похоже, но возможно и он 🤪Написала только Темповая задержка речи, посмотрела на протокол нутрициолога из Москвы, сказала ,что все правильно, лечитесь бадами 🤡 ну я потом тут же прочитала на форуме, что она любит всяких нутрициологов, остеопатов и тд, поэтому не удивительно, короче, ничего нового мы так от нее и не услышали, кроме как отдать его в детский сад, для социализации…и начали собирать вещи домой. У мужа сезонная работа,платить 95000 тысяч в месяц только за занятия было очень накладно ,+ еще квартира и надо было на что то жить,поэтому на январь и февраль мы решили вернуться обратно,было очень тоскливо, ведь ты опять считай один на один со своей проблемой и с ребенком которому не знаешь как помочь и что с ним.

Прошли новогодние праздники, мы нашли одного единственного логопеда дефектолога в нашей захудалой станице, Захар начал ходить 3 раза в неделю до нее. Из слов у нас только Пи (это пить),Ба ( Банан) и все…но дефектолог сказала, что к ней ходят 4 аутиста и Захарик не похож на них, больше похож на Алалика ( тоже честно не знаю, кто это и что, читала, но так и не поняла, лечится ли это, кто разбирается, расскажите)

По рекомендации невролога,в марте мы хотели пойти в сад, пришли в Управление образования, объяснили ситуацию, они нас напугали, что ребенок неговорящий, с детьми он сильно не контактирует ( может наблюдать, улыбаться им, но в игры с ними не играет, а чаще просто отбирает игрушки), что на 30 детей там 1 воспитатель и нянечка и никто не будет за Захаром ухаживать так, как я буду это делать дома, он слишком маленький для сада и у него будет стресс + у нас нулевые навыки самооблуживания,ложкой мы еле еле кое как можем есть, но половина мимо рта. А с горшком вообще беда, я даже не представляю себе , как его приучить к горшку, как вы приучали своих особенных детишек к туалету? Я сажаю его, он встает и убегает,купили тренировочные трусики, он писает в них и никакого дискомфорта не ощущает (многие говорили, когда ребенок ощущает себя мокрым, ему неприятно и у него вырабатывается следственно-причинная связь) но как то что то туго у нас со следственно причинными связями пока🙄🤣посоветовали нам подождать до лета, а лучше до 3 ех лет, когда у него появится речь, (появится ли?) ,навыки самообслуживания и тд…мы все таки решили его отдать летом,посмотреть , как он будет социализироваться, привыкать, в любом случае в любой момент можно уйти…и попытаться снова. Напишите свое мнение, когда ваши дети пошли в сад? С какими проблемами столкнулись?

А вчера у нас случилась беда, Захарик опять решил поточить свои зубы об кровать🙄( кстати пикацизм у нас снизился, мусор он больше не ест, но до сих пор тянет игрушки в рот, маленькие предметы и тд), грызет кровать,ест мел.И вот он загнал себе в десну занозу…кусочек краски с лаком от кроватки. У нас такого маленького ребенка никто из стоматологов не захотел принимать..пришлось ехать в соседнюю станицу Каневская ,в детскую стоматологию и это был как будто знак… выезжая уже из стоматологии , я увидела в Каневской центр реабилитации для детей с ОВЗ. Мы пришли туда просто как есть, без документов, без ничего,встретились с директором , рассказали ей о нашей проблеме…она сказала, что вообще ,они принимают деток с инвалидностью или результатами ПМПК от 3 ех лет,но для нас могут предложить Раннюю помощь, нам только надо пройти комиссию и они нас с радостью примут на бесплатные занятия. Я в этом вообще не бум бум, в этих комиссиях, что это и тд,но завтра пойду в соц защиту узнавать, повезет, дадут направление,будем ходить и туда…еще наш Логопед дала нам флаеры Рецентра в Краснодаре , сказала, что ее ученик с аутизмом ездит туда на курсы реабилитации микротоками , родители очень хвалят и там же проходят каждый день занятия с нейропсихологами, логопедами, после этих токов.Курс только микротоков стоит 48 тысяч 3недели+ еще занятия со специалистами ,выходит тысяч 70-80,еще и жить же нужно где то эти 3 недели… короче даже не знаю, стоит ли. Ведь в Клин реках пишут, что это не док мед, не выбросим ли мы опять деньги на ветер, возможно нам стоит просто сосредоточится на занятиях? Короче, написала мне кажется так все сумбурно и скомкано, что вспоминала,то и писала)

Пишите свои рекомендации, советы, спрашивайте вопросы, всегда рада пообщаться с людьми, которые в теме и проходят этот путь вместе с нами!❤️

А сейчас немного фото из нашей жизни и занятий)

22

Комментарии

coralina.av

АнастасияМама дочки-младенца

Толк о не микротоки пожалуйста, не тратьте на это деньги. Дефектолог игровой логопед ваши лучшие друзья а если и с навыками АВА то просто песня

Удачи малышу и вам сил!

Ответить

eklerysh

DianaМама сына (2 года)

Мы уже проходили микротоки, на удивление результат есть))

Ответить

eklerysh

DianaМама сына (2 года)

Он за две недели начал считать до 5 (говорить) и постепенно он пытается что то сказать 🤷 причем это резко за две недели произошло, не знаю уж микротоки это или совпадение,я тоже не сильно в них верю, но что есть, то есть .

Ответить

coralina.av

АнастасияМама дочки-младенца

@eklerysh, время пришло

Что то созрело

Вам повезло, что хуже не стало

Слава богу!

Пусть будет только в плюс все 😘

Ответить

ppokladova

ПикрияМама двоих (младенец)

Добрый день! У кого вы занимались в Краснодаре на аба терапию , подскажите пожалуйста 🙏

Ответить

yana_frz

YanaМама двоих (3 года, 9 лет)

Здравствуйте. Моей дочери 3,5 года, с 2 лет ходим в обычный сад, детей у нас в группе совсем немного, так что, внимания ребенку предостаточно. На горшок села только в 2,7, причем резко так стала понимать для чего это. С тех пор без промахов. Ее горшком дрессировали в саду постоянно, сначала она просто на нем сидела без штанов, как на стуле, подолгу сидела, теперь только по назначению)))

С сентября нас гонят в коррекционный сад, не знаю ещё, пойдем ли, но сад в плане развития дал очень много, в том числе и понимание отдельных слов, кое- какую дисциплину.

Ребенок ЗПРР, сенсомоторная алалия, СДВГ, ОНР1.

Ответить

insomnia___111

No NameМама сына (2 года)

Точь в точь мой сын)) как будто моего описали, вам терпения! Нам всем терпения и сил

Ответить

deti_ras_tut

НатальяМама двоих (10 лет, 17 лет)

Диана, представляете, узнала Захарика на первом фото))). И себя узнала ))). Малыш подрос и такой же улыбчивый 🫶🫶🫶. Спасибо за добрые слова❤️❤️❤️! Я очень Рада, что вы движетесь дальше👍👍👍!!!

У меня сейчас ребенок, который проходил курс микротоков. Результат, а может совпадение: нарушение сна, откат в речи, увеличение стимов. Метод не имеет научной доказанности.

Что касается туалетного навыка, то он формируется с помощью туалетного тренинга. Возраст, с которого допустим туалетный тренинг-от 2 лет и старше+ наличие определенных показателей, навыков у ребенка. Очные встречи для этого не нужны. Родителям высылаются бланки для первичного опроса, чек-листы для снятия показаний частоты мочеиспускания. На основе полученных данных, специалист пишет протокол туалетного тренинга, разъясняет его родителем и родители начинают формировать туалетный навык. Встречи (онлайн) происходят по мере необходимости. Туалетный тренинг лучше начинать в теплое время, потому что подгузники снимаются раз и навсегда , допустимы только на ночной сон. Если что, обращайтесь 🌺

Ответить

eklerysh

DianaМама сына (2 года)

Добрый день !🌞 Я вам уже писала недавно, не можем мы без вас 😁 только от вас и видели результат, поэтому обязательно обратимся, сейчас больше всего беспокоит горшок, потому что вообще нет понимания и структуры что и как правильно делать😔

Ответить

moman

AnnaМама двоих (3 года, 6 лет)

Токам можете перестимулировать, недоказаны, как и ноотропы, могут вызвать откаты.

АВА, что то спортивное: Афк, Лфк, бассецн, сенс. интеграция,нейропсихолог

Ответить

alena16ros

АленаМама сына (1 год)

Можете мне, пожалуйста, скинуть диету, которую Вам рекомендовали?

Поддерживаю мнение, что желудок такому малышу посадить невозможно, но все равно интересно посмотреть и сверить наше питание

Сыну пока ставят зпрр

Ответить

eklerysh

DianaМама сына (2 года)

стикер

Ответить

alena16ros

АленаМама сына (1 год)

@eklerysh, 😁😁спасибо большое, изучу 🌷

Ответить

oui

Мария Мама сына (4 года)

Со стимуляциями тоже надо аккуратно. Нам логопед сказала, что если перестимулировать, то ребенок может начать заикаться

Ответить

eklerysh

DianaМама сына (2 года)

Стимуляции это токи эти имеете в виду?

Ответить

oui

Мария Мама сына (4 года)

@eklerysh вообще про другой вид стимуляции у нас шла речь, но я подумала сейчас - лучше предупредить, что бывают случаи, когда стимуляции опасны

Ответить

medeya92

КатяМама сына (1 год)

Все эти микротоки фигня, только АВА, вы же сами видите результат

Ответить

vikk.pn

Виктория ПономареваМама двоих (2 года, 8 лет)

@eklerysh мне кажется хороший вариант, найти куратора который будет вести вас онлайн. А заниматься по протоколу будете сами дома. )

Ответить

eklerysh

DianaМама сына (2 года)

@vikk.pn, сейчас пока этот вариант в приоритете👍🏻

Ответить

eklerysh

DianaМама сына (2 года)

@medeya92, если честно, мне кажется ,я сама заниматься не вывезу полностью, я конечно дома с ним занимаюсь каждый день, но многих аспектов не знаю, а многие говорили, что обучение для родителей это только верхушка айсберга и этого недостаточно для того, чтобы заниматься полноценно только дома, для меня спокойнее когда я в тандеме со специалистом, который шарит больше чем я😬

Ответить

Почему молодёжь не занимается заготовками, как раньше?

Нам с мужем по 25 и мы то поколение, которое не ходит в лес за грибами, не делает никакие засолки, как наши родители, не варит компоты.. я даже не знаю, хорошо это или плохо 🤔🫣 или может чуть позже мы все равно придем к этому, но это не точно 😅 А вы занимаетесь таким?

Стоит ли делать прививки детям? Опасны ли они?

что думаете насчет прививок? делаете своим деткам все прививки? нормально ли все проходит? все чаще натыкаюсь на случаи, когда у малышей выявляют дцп/аутизм после акдс и тд. очень боюсь допустить ошибку

Побывала сегодня у Оранской и если честно в шоке. Поставила нам аутизм. Уже кучу литературы перечитала, ну не вижу я…

Побывала сегодня у Оранской и если честно в шоке. Поставила нам аутизм. Уже кучу литературы перечитала, ну не вижу я признаков аутизма у нас. Обращались с ЗРР. У кого детки с аутизмом? Какие признаки явные? Со всеми подружками своими переговорила, тоже в шоке. Ничего такого не видят в моем ребёнке такого. Или может у неврологов свои есть нормы которым они просто следуют?

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос