Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена

Здоровье ребёнка: диагностика и лечение

Итак, новости с полей наши 🙄

Сходили к кардиологу, повторно после постановки на вкк ( как и назначено было )- итог : « пока вторую степень не выставляю , сменим тактику лечения и в мае посмотрим» 🙄

Прошли МРЭК - получили суз 1 , назначена реабилитация -с 26.02 приступаем .

Носим корсет , но спать пока не может в нем , один раз уснул в нем случайно , я обрадовалась , а следующий день пичкала таблетками от боли в спине, которая отдавала в голову и ребенок стал несостоятельным до вечера 🙄 пока не спим , но днем носит по 14-16 часов , в школе договорились -разрешили нам носить байки широкие, чтоб он мог адаптироваться без привлечения внимания детей . Мне даже странно смотреть , как он ест в корсете -струнка прямо сидит и столовый прибор поднимает высоко 😅 есть еще неуклюжесть, но это мелочи !

3 врача заметили ( предположительно один синдром на уровне хромосом ), уточняла у невролога (4 мнение ( нами и всеми любимая Пенязь)) , да -нужно сдать, есть моменты -маркеры!

Пытались сдать платно ген анализ в МиДе , но там только бесплатно для детей и через генетика, а я пока не хочу и не готова внести эту запись ( если это именно оно) в мед карты , поэтому сегодня сдали платно в частной лаборатории и будем ждать максимально до 19.03 результат . По факту он ничего не изменит , все симптомы я вижу и видела , но не знала , что есть таком синдром , но как все сказали врачи и реабилитолог , даже если он подтвердится -он максимально реабилитирован психологически для общества , ну или совсем минимальные проявления и нам удалось и их минимизировать занятиями постоянными с сыном . Единственное, что мне и вернее нам это даст -контроль последующего поколения от любого моего ребенка в будущем , поэтому это нужно четко знать , остальные могут быть носителями и дальше передать своим уже детям , а во всей красе этот синдром -совсем не очень для нормальной жизни !

Свекрови мы не говорили, но мой папа сегодня проболтался случайно и получил ответ : я всегда знала , что он «больной и не такой как все НОРМАЛЬНЫЕ дети»🤦‍♀️

Мне она так и не написала /не позвонила 🤦‍♀️, видимо, понимает, что получит в ответ !

Когда уточняла по ген заболеванию , поняла, как и здесь мне писали девочки-возможно ранее он и был не виден , кроме определенных задержек, что и ставят 90% детей . Пенязь и подтвердила , что часто видно в подростковом возрасте только 🙄.

Поэтому ждём результат , а дальше будет видно !

Привожу изменение сына с 2 лет для понимания « я всегда знала…», а вот , блин , я и не знала и врачи тоже по сути 🙄

Ну , вот так пока 🤗 плохо или хорошо -не знаю, не принимаю пока, не осознаю , но главное- это шаг вперед или шаг понимания откуда столько вылезло аспектов здоровья -условно здорового парня и рост тоже там же в маркере 🙄

117

Лучший комментарий

olga_lu

Ольга

Мама двоих (6 лет, 6 лет)

Я с удовольствием поржу, когда окажется, что носитель этого гена ваша свекровь

Отметок «Нравится»: 21
elenadg

Елена

😂😂😂 да может и я , а может и муж , как носители передать , если подтвердят , я и муж пойдем сдавать такой же анализ и тайна вскроется 😂

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

Дело в том что изначально передает женщина , нооо если в 25% случаев сын только носитель , то вероятность у нас с мужем 50/50, так как по линии моей мамы первый мальчик только у меня 🤷‍♀️ до прапрабабки , что известно , одни девочки , а девочки чисто носители и ждут « жертву» -мальчика 😅

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

Девочки 🤗🤗🤗🤗 отрицательно 🥳🥳🥳

Отметок «Нравится»: 15
burundyshka

Dnadik

Мама троих детей

Круто, поздравляю!

Отметок «Нравится»: 1
schibeko1567

Катерина

Мама двоих (1 год, 3 года), ждёт третьего

Поздравляем!!))

Отметок «Нравится»: 1
aliaksandra_m

Александра

Поздравляю 🤞🎉

Отметок «Нравится»: 1
zanuda91

Юлия

Мама троих детей

Супер!!! Поздравляю 🔥

Отметок «Нравится»: 1
kulesh898910

Оля Пупкина

Мама сына (5 лет)

Поздравляю!!!!!!!!

Отметок «Нравится»: 1
elena_rusak

Русак Алёна

Отличные новости!!!

Отметок «Нравится»: 1
irina200884.gom

Ирина

Мама дочки (8 лет)

Я вас поздравляю! Хорошие новости! Значит, максимально возможно от этого избавиться, сил вам пройти этот путь.

Отметок «Нравится»: 1
solnyshko2020

Солнышко

🫰🫶👌

Отметок «Нравится»: 1
avrejcevich

Полина

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Я же вам говорила, фуух! Слава Богу!

Отметок «Нравится»: 1
mayskaya

Инга

Ура 🥳

Отметок «Нравится»: 1
white-mouse

Белая Мышь

Ура!!! Поздравляю!

Отметок «Нравится»: 1
_black_mamba_

🅚🅐🅣🅨🅐

Поздравляю🎉🎉🎉 отличные новости)

Отметок «Нравится»: 1
dinario

Дина

От всей души поздравляю! Какие хорошие новости! Лена, крепкого здоровья твоему сыну!

Отметок «Нравится»: 1
tatsiana.nesuschastie

Татьяна

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Ура!!! Поздравляю!!!

Отметок «Нравится»: 1
karapuz_karapuz

karapuz_karapuz

Какие хорошие новости 🙏!Глеб , здоровья тебе ! Будь самым здоровым и самым счастливым !

Отметок «Нравится»: 1

Комментарии

olga_lu

Ольга

Мама двоих (6 лет, 6 лет)

Я с удовольствием поржу, когда окажется, что носитель этого гена ваша свекровь

Отметок «Нравится»: 21
elenadg

Елена

😂😂😂 да может и я , а может и муж , как носители передать , если подтвердят , я и муж пойдем сдавать такой же анализ и тайна вскроется 😂

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

Дело в том что изначально передает женщина , нооо если в 25% случаев сын только носитель , то вероятность у нас с мужем 50/50, так как по линии моей мамы первый мальчик только у меня 🤷‍♀️ до прапрабабки , что известно , одни девочки , а девочки чисто носители и ждут « жертву» -мальчика 😅

Отметок «Нравится»: 0
net.net

Наталья

Мама двоих (4 года, 20 лет)

Скажите, а о каком ген.заболевании идет речь?

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

Синдром ломкой Х хромосомы ( в легкой форме, что мы имеем с сыном , тяжелая -умственная отсталость )

Отметок «Нравится»: 0
nastaii

nastaii

Вы такая сильная , дай бог каждому из нас частичку вашего упорства ,терпения и веры в лучшее !!! Здоровья вашим детям ! 🙏✨

Отметок «Нравится»: 6
elenadg

Елена

Спасибо большое, но такие обстоятельства не дают остановиться , я пытаюсь понять откуда все это 🙄

Отметок «Нравится»: 0
tori85

таня

Блин , так страшно. Я вот жду подростково периода , нам сказали , что вдруг у нас пойдут изменения в лучшую сторону! У моего мутация Гена и вообще в РБ нет такого заболевания как у моего

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Наша проблема , если она реально , по снг вообще нет инфы! Хотя чисто по статистики 1:4000, что если сравнить с синдромом дауна 1:2000 по воз -в общем распространено , но информации -мизер !

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

У нас тоже есть одно заболевание и в рб зарегистрировано всего 28 человек официально 🙄

Отметок «Нравится»: 0
yuliya_rum

Юля🌸

Мама двоих (3 года, 6 лет)

Лена, пускай с Глебом все будет хорошо! Здоровья ему крепкого!

Вот бывают же такие свекрови тупоголовые! Других слов нет.

Отметок «Нравится»: 5
elenadg

Елена

У меня вообще слов нет ! Я не могу ее изолировать совсем от своей семьи , но , бл@, я б ее изолировала от общества вообще ! Зла не хватает ! Ребенок на куче таблеток и она в курсе , с кучей диагнозов , с кучей огромной вопросов, а он , бл@ не такой как все нормальные 🤦‍♀️

Отметок «Нравится»: 0
agniya4

Инга

Вы знаете, я скажу одно, Вашему сыну повезло с мамой! Вы молодец! Пусть у сына будет всё хорошо! Ну а свекровь... Просто промолчу😂 Видимо это она эта лишняя хромосома.

Здоровья Вам и Вашим деткам!!!🤗

Отметок «Нравится»: 9
agniya4

Инга

@elenadg Всё у него будет хорошо! С такими родителями, другого быть не может!

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

мне чисто понять с точки зрения профессии будущей , если есть , он реально не для профессий «с работай с людьми», он стеснительный чрезмерно, но раньше я думала фактор характера , а как мне рассказали врачи -его маркеры выходят за границы как бы нормальности вне этого синдрома 🤷‍♀️

Отметок «Нравится»: 0
agniya4

Инга

Это хорошо, что можно узнать и получить хоть какую информацию, для дальнейшей жизни.

Отметок «Нравится»: 0
zanuda91

Юлия

Мама троих детей

Такой у Вас красивый и чудесный ребёнок! Пусть все у него будет хорошо.

А на свекровь не обращайте внимание. Я научилась вообще не слушать свою,но честно что касается детей, то иногда ещё подкидывает

Отметок «Нравится»: 4
elenadg

Елена

Подкидывает до сих пор только по одной причине -у нас диагноз на диагнозе при полном «здоровье» с рождения , он адекватен, учится хорошо, да есть маркеры , но чтоб тааак сказать -самой надо иметь мало мозгов !

Отметок «Нравится»: 0
zanuda91

Юлия

Мама троих детей

ну здесь без коментариев🫣 видимо её жизнь чем то обидела,раз она так о внуке говорит.

Вашему сыну с вами очень повезло!

Отметок «Нравится»: 1
oks.ik

Оксана

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Сил вам!🙏

Отметок «Нравится»: 1
mayskaya

Инга

Лена, вы молодцы! Глебу крепкого здоровья! Пусть ничего не подтвердится! Сил вам с мужем, не представляю, как вы держитесь 😣

Свекровь вот точно не в норме, и уже давно

Отметок «Нравится»: 2
elenadg

Елена

Муж пока с юмором все воспринимает , я заморачиваюсь и ищу любую информацию , что поможет мне в случае положительного результата начать более конкретные действия в плане психологического его восприятия мира и жизни вне родителей 🥺

Отметок «Нравится»: 0
_black_mamba_

🅚🅐🅣🅨🅐

Елена, желаю чтоб не подтвердилось🙏 свекровь тоже бы обследовать,но у другого врача 😂

Отметок «Нравится»: 2
elenadg

Елена

Я предложила пару тройку месяцев назад -она сказала я хочу ее в психушку отправить 😂

Отметок «Нравится»: 0
_black_mamba_

🅚🅐🅣🅨🅐

ой, в Новинках прекрасное отделение, говорят, есть. Туда только по блату) я б уговорила, в качестве санатория😂

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

😂😂😂

Отметок «Нравится»: 0
valerrra

Лера

Лена, вы большая умничка. Не представляю даже все ваши переживания. Мне кажется, что в таком возрасте все это гораздо сложнее принять,чем с рождения.

Может попробовать через клиники Москвы. Кто бы что ни говорил, там более развита медицина. Плюс есть выбор.

Здоровья сыну, а вашей семье сил и терпения. Пусть быстрее наступит определенность.

Отметок «Нравится»: 0
valerrra

Лера

@elenadg я не сильна в генетических заболеваниях, но возможно есть такие, которые проявляются со временем.

Но те же анализы наши белорусы отправляют в Россию. У нас проблема,что многие нельзя сделать за деньги (у них такого нет).

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

ну , вот и сдали с отправкой в Москву 😅 , анализ делается в Москве или в Питере 😀

Отметок «Нравится»: 1
_black_mamba_

🅚🅐🅣🅨🅐

в Москве найти нормального врача еще сложнее, чем в Минске, у нас все профи на слуху, к любому при желании можно "пробиться". Тут же идешь вслепую. У дочери была непонятная аллергия, все ставили разные диагнозы. Пошли к профу, отвалили бабок, она во время приема в телефоне посидела, нехотя на вопросы поотвечала и поставила неверный диагноз))) пара пара пам😆

Отметок «Нравится»: 0
izumitelno

Мария

Пхх, мне свекровь как-то сказала: а вы второго не хотите, потому что первый больной (у дочки в начале жизни было много проблем со здоровьем, сейчас мы какие-то вещи просто контролируем). Вот и женщина вроде не ужасная, а эта простота убивает иногда). Сыну здоровья по максимуму!

Отметок «Нравится»: 1
legi

Nik

Мама сына (2 года)

@elenadg пусть лучше не звонит. А то будет звонить и говорить всякую хрень. Вам так спокойнее.

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

это однозначно, но так бы хоть было , что понятно , что человек странный, но думает , а тут 🤦‍♀️

Отметок «Нравится»: 0
legi

Nik

Мама сына (2 года)

да это и так понятно)

Отметок «Нравится»: 0
aliaksandra_m

Александра

Здоровья парню! Вам с мужем сил!

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Спасибо 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
tatsiana.nesuschastie

Татьяна

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Какой парнишка симпотяга, улыбка его🤗 пусть всё плохое проходит мимо его!!

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Спасибо огромное 🙏🏻 надеюсь до последнего, что просто характер такой , а все что есть -совпадение 😢

Отметок «Нравится»: 0
kris_tina25

Кристина

Мама дочки (4 года)

Пусть диагноз не подтвердится ! Но в любом случае ,здоровья вашему сыну !

А свекровь это что-то,я вас запомнила в этом приложении именно по постам про свекровь ,про то как чудит вечно 😅🤦‍♀️

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Она просто «чудо чудесное», как муж сегодня сказал : так и я всегда был ненормальный у нее 😂самое интересное , если я спрошу в лоб -скажет , что просто «пошутила»🙄

Отметок «Нравится»: 2
kris_tina25

Кристина

Мама дочки (4 года)

кошмар в общем 😅

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

не то слово !

Отметок «Нравится»: 0
schibeko1567

Катерина

Мама двоих (1 год, 3 года), ждёт третьего

Жесть у вас свекровь, честно..

А сынишка у вас очень красивый!! Здоровья ему побольше!!

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Спасибо большое !

Отметок «Нравится»: 0
la.melancolie

Даша

Мама сына (3 года)

Гоша просто копия Глеба)

Отметок «Нравится»: 3
elenadg

Елена

Дааа😅

Отметок «Нравится»: 0
dinario

Дина

Лена, крепкого здоровья вашему сыну! Пусть у него все будет хорошо!🙏 И пусть не подтвердится диагноз.

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Взаимно! Вам максимально положительного разрешения ситуации 🙏🏻 спасибо большое !

Отметок «Нравится»: 1
dinario

Дина

спасибо!❤️

Отметок «Нравится»: 0
aripa29

Mrs O

Мама сына (6 лет)

Хороший мальчишка, юноша! Здоровья! Крепкой, ровной спинки без болей!

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Спасибо 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
white-mouse

Белая Мышь

Свекровь просто без комментариев… это же ее внук, как так можно говорить. Пусть все будет хорошо!

Отметок «Нравится»: 3
elenadg

Елена

Спасибо 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
natallianutella

Наталья

Добряк такой по фото) пусть все у него будет хорошо, с родителями ему уже повезло🥰

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Ой, это такая нянька безумная для младшего -он плывет с ним , все прощает в миг, нет молниеносной реакции на ответ к младшему 🤪 он бьет -этот терпит и пытается успокоить , даже я возмущаюсь , когда младший ударит , а он еще и мне донесет , как надо себя вести 🙈

Отметок «Нравится»: 1
natallianutella

Наталья

у меня у дочки такой характер, я иногда боюсь, что в жизни будет тяжело от такой доброты🤪 а муж говорит от осинки не родятся апельсинки))

Отметок «Нравится»: 0
shurpina

Юлия Шурпина

Лена, обнимаю и желаю Глебу крепчайшего здоровья! Ты большая молодец! 🙏

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Спасибо большое 🤗

Отметок «Нравится»: 0
ladykaterina

Екатерина

Мама двоих (4 года, 7 лет)

Какой красивый парень ☺️

Крепкого здоровья ему! Глебу очень повезло с мамой!

Мне кажется, уже всем понятно, кто мог передать поломку гена (если она есть). Ваша свекровь-это что-то…

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

😅 спасибо большое 🤗

Отметок «Нравится»: 0
nastyaskrab

Анастасия

Мама дочки (1 год)

Из всей вашей истории итог: я вас крепко обнимаю, и хочу пожелать не бояться диагнозов-это лишь формальность, главное это правильно назначенное лечение, реабилитация!

А насчёт свекрови, просто нет слов, скажу вам так,у моего ребёнка тоже суз 1, генетическое что передалось по линии мужа , так она мне ещё пыталась втереть это от тебя, хотя конечно уже утверждено что от мужа анализами .. Ну я просто махнула рукой, говорите что хотите, мой ребёнок- мой!

Отметок «Нравится»: 1
mirs

Саша

Лена, крепкого здоровья тебе и твоей семье! Ты настоящий герой и прекрасная мама для своих детей

Отметок «Нравится»: 1
elena_rusak

Русак Алёна

С такой мамой - ничего не страшно!!💪💪💪

Отметок «Нравится»: 1
burundyshka

Dnadik

Мама троих детей

Жаль, что вы не можете исключить свекровь из своей жизни.

Скажите, а как у вас проявлялся диагноз в детстве?

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

Задержка моторного развития , но и сейчас есть моменты , задержка речи -в 3 года -ма, па , да ,попика ( попить) и ууууу и палец 🤷‍♀️, но все понимал , только в 4 заговорил

Отметок «Нравится»: 0
solnyshko2020

Солнышко

Я б эту свекровь уже б наверно придуshила, знала она, ёшкин кот

Отметок «Нравится»: 1
irina200884.gom

Ирина

Мама дочки (8 лет)

Пусть корсет поможет избежать операции. Свекровь - просто нет слов! Я бы уже высказала всё что о ней думаю и даже больше! Не хочется верить, что поломка в генах, может всё -таки приобретенное?

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

Вот проверим все 🤷‍♀️

Отметок «Нравится»: 0
avrejcevich

Полина

Мама двоих (2 года, 8 лет)

Какой красивый мальчик! Извините, я здесь не так давно, а с чего вообще взялись мысли про какой-то синдром?

Отметок «Нравится»: 0
96vb96

Валерия

@elenadg прочла ваш комментарий выше, про вашего сына. Также и у нас сейчас ☹️Я так переживаю.... Просто капец. Повышения голоса боится, постоянно страхи, тревога, что-то сам себе придумывает. Бывает иногда кружится. Бывает когда что-то говорит, то может что-то несколько раз повторять. Закрывать уши стал на звуки, но не на все

Отметок «Нравится»: 0
96vb96

Валерия

@elenadg но соображалка работает хорошо, разговаривает

Отметок «Нравится»: 0
elenadg

Елена

ну, вот и я подумала , что прям совпадение , но все отрицательно , конечно может быть что-то иное и не частое , но это слишком долго искать надо . То что явным казалось -не подтвердилось , слава богу , да и вроде как-то поведение изменилось , более открытый стал 🤷‍♀️ пока я тревожность сняла с себя в данном вопросе 😑

Отметок «Нравится»: 1
mama_4_nastya

Мамавкубе+1

Мама троих детей, ждёт четвёртого

Свекровь конечно 🐍 у вас

Отметок «Нравится»: 1
absolut_22

Absolut_22

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Крепкого здоровья Вашему парню! И да, будет забавно, если свекровь носитель этого гена, если диагноз подтвердится 😅

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Дааааа😂😂😂

Отметок «Нравится»: 0
vikuleenka3

Виктория

Вы замечательные родители, детки должны быть здоровы,не меньше..

Пусть ничего не подтвердится нехорошего и всё восстановится

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Спасибо 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
vikuleenka3

Виктория

Красивый и очень добрый , видно

Отметок «Нравится»: 1
sen_anna

Анна

Мама троих детей

У вас очень красивый мальчик! Здоровья ему крепкого!!!

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Спасибо 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
karapuz_karapuz

karapuz_karapuz

Крепкого здоровья вашему сыну ! Пусть все будет хорошо ! 🙏

Отметок «Нравится»: 1
kulesh898910

Оля Пупкина

Мама сына (5 лет)

Здоровья сыну,а вам сил,ваша семья это ваша крепость,а свекровь явно не очень довольная жизнью ....не обращайте внимания...

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

@kulesh898910, @karapuz_karapuz, спасибо большое ☺️

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Девочки 🤗🤗🤗🤗 отрицательно 🥳🥳🥳

Отметок «Нравится»: 15
dinario

Дина

От всей души поздравляю! Какие хорошие новости! Лена, крепкого здоровья твоему сыну!

Отметок «Нравится»: 1
tatsiana.nesuschastie

Татьяна

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Ура!!! Поздравляю!!!

Отметок «Нравится»: 1
karapuz_karapuz

karapuz_karapuz

Какие хорошие новости 🙏!Глеб , здоровья тебе ! Будь самым здоровым и самым счастливым !

Отметок «Нравится»: 1
elenadg

Елена

Спасибо всем огромное ! Камень с души упал прям 😅 напряжение ожидания было тяжелым морально ! И тут раз оповещение и легкость 🤪

Отметок «Нравится»: 7