Муковисцидоз!
Есть тут мамы/родственники/друзья малышей, у которых подтвердился этот страшный диагноз? Какие у деток были симптомы? Особенно у кого поставили в возрасте до года. И на основание чего предположили что он есть?
Ну и вообще ищу любую информацию🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Пожалуйста, только не отправляйте в Гугл…я там уже была и лучше бы ничего не читала.
Была бы благодарная за ТОП.
Здесь не знаю, в инстаграм была девушка kh.anastasia вроде.
У неё у одной из двойняшек мв, почти сразу после рождения подтвердили диагноз, была операция на кишечнике, потому что он был забит чем-то вязким, типа непроходимости. Так и предположили, там же не хватает ферментов (если я правильно пишу).
Живут на ингаляциях и лекарствах
У дочки друзей такой диагноз подтвердили. Первые подозрения после анализа, который берут на генетические заболевания, пришел положительный анализ.
Плюс были сильные проблемы с ЖКТ , это тоже один из симптомов.
Куча врачей, обследований , анализов.
Сейчас малышке 6 месяцев, оформили инвалидность вот на днях.
У нас с жкт более менее, проблемы только со стулом - он либо жидкий либо запор.
Но большие проблемы с лёгкими, постоянно болеет и всегда с очень тяжёлым дыханием. Сецчас вообще поступили с дыхательной недостаточности и бронхитом, уже 5 дней лежим и никак не можем на улучшение пойти
вот у дочки друзей стабильно жидкий был, на гв говорит просто был ужас, от этого раздражения были ужасные у малышки. Это тоже насторожило врачей. Я так поняла проблемы с ЖКТ - это сопутствующий симптом.
По этой причине ей сказали заканчивать ГВ и перевели на специализированную смесь
Подруга сказала, что есть девушка какая -то в инстаграме, которая ведет блог на эту тему. Она мама ребенка с таким заболеванием и много рассказывает о том как с ним жить и справляться.
Я знаю что они постоянно на пульмикорте, надо ингалировать ребёнка. А так в принципе живет как обычный малыш. И питание пришлось изменить, перевели на спец смесь, сказали отменять ГВ.
Там не только пульмикорт. Там ингаляции с разными препаратами.
А ещё антибиотики, лекарства для жкт и т.д.
Тоже уже всё это выяснила
да для жкт точно дают. Тк у нее проблемы с этим , перед каждым приемом пищи. На счет разных препаратов не знаю, при мне только видела что пульмикорт ей давала ингаляцию несколько раз в день.
Антибиотики скорее всего если ухудшения, они постоянно сдают анализы разные по назначению врача.
Я сильно не расспрашивала, потому что видела, что она переживает по этому поводу.
Вы себя не накручивайте, сдайте обследование. Она сказала что с этим диагнозом живут сейчас достаточно долго, главное - препараты необходимые. Она сказала, что вот девушка из инстаграмм как раз по этой причине уехала и страны, тк в Европе все проще с медикаментами.
Лейла Мороз погуглите. Есть в иг, тг. У неё двое с мв.
Есть таргет сейчас для 90% мутаций. Финансируется до 18 лет из круга добра. Дальше через комиссию и суды с минздравами в основном.
Не знаю, как будет через 18 лет. Если ничего не изменится с лекарственным обеспечением, ближе к совершению лучше уезжать в страны, где с лек обеспечением получше
Что вас именно интересует ?У нас было подозрение.Есть отделение в святой Ольги на земледельческой.Мы делали потовую пробу на тобольской , отрицательный
Мы тут и лежим, сейчас погуглила, он вроде заведующий как раз нашего отделения (третье пульмонологическое).
А эту потовую пробу здесь сделать не могут? Почему-то нам сказали, что сейчас не делают они.
У вас по каким симптомам?
здесь нет МГц ,на тобольской.Орлов это ее преподаватель, диагноз точный может , поставить,но я думаю после КТ,и после пробы.
И ещё вы где лежите? Вам скрининг из пяточки брали? Если брали ,то смотрите карту там результаты отрицательно
Делали. В первый раз положительное, во второй раз отрицательное. Сказали первый раз не правильно взяли (сразу после еды и в первый день от рождения).
и ещё вы с области попробуйте по ОМС попасть к Старевской ,ним фтизиопульмоногии.775-75-55, она вас посмотрит и диагноз поставит
На земледельческой отделение ,новое гл врач там Орлов лишнего ничего не поставит.
@anna_voronchak если муковисцидоз. Очень опасно потеть. Хлорнве каналы плохо работают и плохо удерживают соль
а какие у вас мутации? Легкое течение в итоге или тяжелое?
Мы тоже в группе риска сейчас….
@anna_voronchak поговорите с зав отделением. Или они опасаются что дыхание собьётся? Нам первый раз делали наркоз тк чистили бронхи и альвеолы после того как он срыгнул и вдохнул. Делали ивл наверное.
да, именно из-за этого бояться. Говорят в таком состоянии может не слезть с ивл
У меня подруга с таким заболеванием. Диагноз поставили в 2 месяца, до 18 лет периодические госпитализации в больнице, капельницы, ингаляции. Сейчас самостоятельно ингаляции делает, при ухудшении - госпитализация
У нас два положительных теста на муковисцидоз, отправляют в больницу на дообследование. Послезавтра ложимся. Не знаю что там будут обследовать , но очень очень страшно
Ох, сил вам!
Сначала должны потовую пробу сделать. Потом если подтвердится по ней - генетический анализ.
У нас анализ второй отрицательный, в том то и дело..
Роща!!! Пожалуйста репост🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Выведем в том, умоляю!!! В нашей группе с садика, у родителей беда! 5 отдел полиции, есть тут???
Девочки, пожалуйста в топ ‼ ‼ ‼ ‼ ‼ 🚨🚨🚨🚨пропали мои братья, 17 ноября ушли и местоположение их до сих пор неизвестно!!!! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Посоветуйте, пожалуйста, сериал 8-10 серий🙏🏻🙏🏻🙏🏻 В свою очередь рекомендую секс/жизнь😍 Фото by @katya__katerina, 😘
Пускай найдутся доноры🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Девочки, кто живет в районе школы механизации? Мне срочно нужна няня- помощница у меня на дому! Помогите в топ вывести🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Любовь·
Мама троих детей
Здесь не знаю, в инстаграм была девушка kh.anastasia вроде.
У неё у одной из двойняшек мв, почти сразу после рождения подтвердили диагноз, была операция на кишечнике, потому что он был забит чем-то вязким, типа непроходимости. Так и предположили, там же не хватает ферментов (если я правильно пишу).
Живут на ингаляциях и лекарствах
Анна··
Мама троих детей
Спасибо! Сейчас пойду поищу.
Ольга··
Мама дочки (5 лет)
вот да, эта девушка! Она много рассказывает об этом заболевании.
Galuhsa·
На земледельческой отделение ,новое гл врач там Орлов лишнего ничего не поставит.