Муковисцидоз: вопросы и информация
Муковисцидоз!
Есть тут мамы/родственники/друзья малышей, у которых подтвердился этот страшный диагноз? Какие у деток были симптомы? Особенно у кого поставили в возрасте до года. И на основание чего предположили что он есть?
Ну и вообще ищу любую информацию🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Пожалуйста, только не отправляйте в Гугл…я там уже была и лучше бы ничего не читала.
Была бы благодарная за ТОП.
Лучший комментарий
На земледельческой отделение ,новое гл врач там Орлов лишнего ничего не поставит.
Комментарии
У нас два положительных теста на муковисцидоз, отправляют в больницу на дообследование. Послезавтра ложимся. Не знаю что там будут обследовать , но очень очень страшно
Ох, сил вам!
Сначала должны потовую пробу сделать. Потом если подтвердится по ней - генетический анализ.
У нас анализ второй отрицательный, в том то и дело..
У меня подруга с таким заболеванием. Диагноз поставили в 2 месяца, до 18 лет периодические госпитализации в больнице, капельницы, ингаляции. Сейчас самостоятельно ингаляции делает, при ухудшении - госпитализация
И ещё просите чтобы сделали КТ ,установить проблему с лёгкими
@anna_voronchak поговорите с зав отделением. Или они опасаются что дыхание собьётся? Нам первый раз делали наркоз тк чистили бронхи и альвеолы после того как он срыгнул и вдохнул. Делали ивл наверное.
@vikyska, да, именно из-за этого бояться. Говорят в таком состоянии может не слезть с ивл
@anna_voronchak если муковисцидоз. Очень опасно потеть. Хлорнве каналы плохо работают и плохо удерживают соль
@gabbi_ufa, а какие у вас мутации? Легкое течение в итоге или тяжелое?
Мы тоже в группе риска сейчас….
На земледельческой отделение ,новое гл врач там Орлов лишнего ничего не поставит.
И ещё вы где лежите? Вам скрининг из пяточки брали? Если брали ,то смотрите карту там результаты отрицательно
Делали. В первый раз положительное, во второй раз отрицательное. Сказали первый раз не правильно взяли (сразу после еды и в первый день от рождения).
@anna_voronchak и ещё вы с области попробуйте по ОМС попасть к Старевской ,ним фтизиопульмоногии.775-75-55, она вас посмотрит и диагноз поставит
Что вас именно интересует ?У нас было подозрение.Есть отделение в святой Ольги на земледельческой.Мы делали потовую пробу на тобольской , отрицательный
Мы тут и лежим, сейчас погуглила, он вроде заведующий как раз нашего отделения (третье пульмонологическое).
А эту потовую пробу здесь сделать не могут? Почему-то нам сказали, что сейчас не делают они.
У вас по каким симптомам?
@anna_voronchak здесь нет МГц ,на тобольской.Орлов это ее преподаватель, диагноз точный может , поставить,но я думаю после КТ,и после пробы.
Лейла Мороз погуглите. Есть в иг, тг. У неё двое с мв.
Есть таргет сейчас для 90% мутаций. Финансируется до 18 лет из круга добра. Дальше через комиссию и суды с минздравами в основном.
Не знаю, как будет через 18 лет. Если ничего не изменится с лекарственным обеспечением, ближе к совершению лучше уезжать в страны, где с лек обеспечением получше
Подруга сказала, что есть девушка какая -то в инстаграме, которая ведет блог на эту тему. Она мама ребенка с таким заболеванием и много рассказывает о том как с ним жить и справляться.
Я знаю что они постоянно на пульмикорте, надо ингалировать ребёнка. А так в принципе живет как обычный малыш. И питание пришлось изменить, перевели на спец смесь, сказали отменять ГВ.
Там не только пульмикорт. Там ингаляции с разными препаратами.
А ещё антибиотики, лекарства для жкт и т.д.
Тоже уже всё это выяснила
@anna_voronchak, да для жкт точно дают. Тк у нее проблемы с этим , перед каждым приемом пищи. На счет разных препаратов не знаю, при мне только видела что пульмикорт ей давала ингаляцию несколько раз в день.
Антибиотики скорее всего если ухудшения, они постоянно сдают анализы разные по назначению врача.
Я сильно не расспрашивала, потому что видела, что она переживает по этому поводу.
Вы себя не накручивайте, сдайте обследование. Она сказала что с этим диагнозом живут сейчас достаточно долго, главное - препараты необходимые. Она сказала, что вот девушка из инстаграмм как раз по этой причине уехала и страны, тк в Европе все проще с медикаментами.
У дочки друзей такой диагноз подтвердили. Первые подозрения после анализа, который берут на генетические заболевания, пришел положительный анализ.
Плюс были сильные проблемы с ЖКТ , это тоже один из симптомов.
Куча врачей, обследований , анализов.
Сейчас малышке 6 месяцев, оформили инвалидность вот на днях.
У нас с жкт более менее, проблемы только со стулом - он либо жидкий либо запор.
Но большие проблемы с лёгкими, постоянно болеет и всегда с очень тяжёлым дыханием. Сецчас вообще поступили с дыхательной недостаточности и бронхитом, уже 5 дней лежим и никак не можем на улучшение пойти
@anna_voronchak, вот у дочки друзей стабильно жидкий был, на гв говорит просто был ужас, от этого раздражения были ужасные у малышки. Это тоже насторожило врачей. Я так поняла проблемы с ЖКТ - это сопутствующий симптом.
По этой причине ей сказали заканчивать ГВ и перевели на специализированную смесь
Здесь не знаю, в инстаграм была девушка kh.anastasia вроде.
У неё у одной из двойняшек мв, почти сразу после рождения подтвердили диагноз, была операция на кишечнике, потому что он был забит чем-то вязким, типа непроходимости. Так и предположили, там же не хватает ферментов (если я правильно пишу).
Живут на ингаляциях и лекарствах
@anna_voronchak, вот да, эта девушка! Она много рассказывает об этом заболевании.
Нужна помощь! 5 отдел полиции?
Роща!!! Пожалуйста репост🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Выведем в том, умоляю!!! В нашей группе с садика, у родителей беда!
5 отдел полиции, есть тут???
Какой сериал посмотреть на 8-10 серий?
Посоветуйте, пожалуйста, сериал 8-10 серий🙏🏻🙏🏻🙏🏻
В свою очередь рекомендую секс/жизнь😍
Фото by @katya__katerina, 😘
Девочки, кто живет в районе школы механизации? Мне срочно нужна няня- помощница у меня на дому! Помогите в топ вывести🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Здесь не знаю, в инстаграм была девушка kh.anastasia вроде.
У неё у одной из двойняшек мв, почти сразу после рождения подтвердили диагноз, была операция на кишечнике, потому что он был забит чем-то вязким, типа непроходимости. Так и предположили, там же не хватает ферментов (если я правильно пишу).
Живут на ингаляциях и лекарствах