СМА у ребенка? Ждем результаты анализов в Москве, сил больше нет...
Девочки, вот всегда настроена на позитив, стараюсь верить и думать о хорошем. Но видимо силы мои уже на исходе. Так хочется рыдать и биться в истерике, но нельзя. Сын после больницы очень похудел, мало двигается, апатия ко многому.Но у него очень хороший аппетит, каждый день он лучше и положительных эмоций больше. Но я решила сводить его на приём к неврологу, вроде все хорошо, типо истощение на фоне стресса, все пройдёт. И нужно время. А на след. день она перезвонила, говорит мне, чтобы спокойно спать - необходимо исключить генетические заболевание СМА. Уж очень у него слабые мышцы. Приехали называется. Анализ наш генетический - секвенирование экзома, в работе. Мы его в Москве сдавали. Ждём его результат в марте. И теперь я не сплю. Не плачу, нет эмоций, я просто устала от всех этих диагнозов. Ну когда же все это закончится? Где же взять столько сил на восстановление своего ребёнка?
Комментарии
У меня ребенок после просто планового обследования в стационаре месяца два по ночам плохо спал и было ужасное поведение. А мы были там всего 2-3 дня. Ему было около года. Я поняла что больницы сильный стресс для детей. В два года в инфекции лежали и потом примерно такая же картина.
Вы молодец, делаете все что от вас зависит для ребенка, всегда плохо не бывает, а значит скоро должно быть хорошо😊
Спасибо, очень надеюсь, что это стресс, он много прошёл в стенах больниц...
@alena23.06, у нас вообще перед больницей сделал первые шаги и потом откат в навыке был, какое-то время не шагал.
Да ну прекращайте, если у вас идет и так прогресс, отбросьте все мысли! При сма на сколько я помню идет на убыль только состояние, прогрессов без лечения нет. Вам просто восстановится нужно, лопайте вкусняшки, дышите свежим воздухом, обязательно витамин Д незабывайте пить и все наладится!
Эмоции переполнили, стук в сердце, ощущение радости. И аот уже 7 недель по узи все хорошо, но впереди еще столько обследований, от одной мысли страшно за генетические исследования. Как поборототь это? Как навязчивость какая то в голове мелькает и все потому что 36 лет. #первыйпост
Как дела? Поделитесь хобби и хорошими новостями!
Что-то за пару дней утомили так пафосные кицы, «выше уровнем», простые счастливые люди, давайте тут просто поделимся как дела? Какое у вас хобби? Что-то новое случилось, что-то хорошо вышло? Кого надо поддержать - тоже пишите. Просто второй день как в каку вступила в мл, хочу дозу хороших эмоций именно от хороших людей 😁
Я мама дочки. Пришел генетический анализ. Я плакала. Очень горько. Я хотела сына.
Ищу родителей детей с синдромом Ваарденбурга
ИЩУ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТОК С СИНДРОМОМ ВААРДЕНБУРГА
ГРУППЫ, ЧАТЫ
Девочки. Очень нужна Ваша помощь.
Нужно связаться с мамами/взрослыми/врачами
Кто знает о синдроме Ваарденбурга.
Это генетическое заболевание
Очень нужно. Если поможете выйти в топ, буду благодарна
Чаты, группы, страницы
Контакты
Помогите
#аврора_история
Все очень плохо.
Синдром Лея, генетический...метохондриальные отклонения
Не лечится
Прогнозы неблагоприятные
$ука, за что это все моей малышке😩
Я не верю. Не буду в это верить.
Я ВСЕ ЕЩЁ НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ🤞🏻
Мне все ещё нужно время на переваривание всего этого
С сыном тоже сдавали генетический анализ, но на другую болезнь, уже не вспомню. Старалась себя отвлекать другими мыслями и потом в отпуск уехали, ходили много каждый день. Пусть все будет хорошо