Алёна
alena23.06
Алёна·Мама двоих (3 года, 14 лет)

СМА у ребенка? Ждем результаты анализов в Москве, сил больше нет...

Девочки, вот всегда настроена на позитив, стараюсь верить и думать о хорошем. Но видимо силы мои уже на исходе. Так хочется рыдать и биться в истерике, но нельзя. Сын после больницы очень похудел, мало двигается, апатия ко многому.Но у него очень хороший аппетит, каждый день он лучше и положительных эмоций больше. Но я решила сводить его на приём к неврологу, вроде все хорошо, типо истощение на фоне стресса, все пройдёт. И нужно время. А на след. день она перезвонила, говорит мне, чтобы спокойно спать - необходимо исключить генетические заболевание СМА. Уж очень у него слабые мышцы. Приехали называется. Анализ наш генетический - секвенирование экзома, в работе. Мы его в Москве сдавали. Ждём его результат в марте. И теперь я не сплю. Не плачу, нет эмоций, я просто устала от всех этих диагнозов. Ну когда же все это закончится? Где же взять столько сил на восстановление своего ребёнка?

Комментарии

anastasiaa2007
Анастасия Федорова ·Мама двоих (3 года, 6 лет)

С сыном тоже сдавали генетический анализ, но на другую болезнь, уже не вспомню. Старалась себя отвлекать другими мыслями и потом в отпуск уехали, ходили много каждый день. Пусть все будет хорошо

Нравится Ответить
anna.abzn
Анна·Мама сына (2 года), беременна (10 нед.)

У меня ребенок после просто планового обследования в стационаре месяца два по ночам плохо спал и было ужасное поведение. А мы были там всего 2-3 дня. Ему было около года. Я поняла что больницы сильный стресс для детей. В два года в инфекции лежали и потом примерно такая же картина.

Вы молодец, делаете все что от вас зависит для ребенка, всегда плохо не бывает, а значит скоро должно быть хорошо😊

Нравится Ответить
alena23.06
Алёна·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Спасибо, очень надеюсь, что это стресс, он много прошёл в стенах больниц...

Нравится Ответить
anna.abzn
Анна·Мама сына (2 года), беременна (10 нед.)

@alena23.06, у нас вообще перед больницей сделал первые шаги и потом откат в навыке был, какое-то время не шагал.

Нравится Ответить
ksenia.shef
Ксения·Мама сына (5 лет)

Да ну прекращайте, если у вас идет и так прогресс, отбросьте все мысли! При сма на сколько я помню идет на убыль только состояние, прогрессов без лечения нет. Вам просто восстановится нужно, лопайте вкусняшки, дышите свежим воздухом, обязательно витамин Д незабывайте пить и все наладится!

Нравится Ответить
alena23.06
Алёна·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Спасибо вам!

Нравится Ответить
Читайте также
Яна
dayana_mum
Яна·Мама дочки (7 лет), беременна (21 нед.)

Как назвать девочку: Арина или что-то другое?

post image

вопрос с именем 🤪 КАК НАЗВАТЬ ДЕВОЧКУ?

Очень хотела несколько лет назвать дочь ( если будет дочь) Ариной

Но года шли , а беременности не было . И вот спустя 3 года беременность есть … А ВОКРУГ ОДНИ АРИНЫ ))))) это правда .

У друзей дочь Арина, соседская девочка - Арина . В магазинах, на площадках и тд - везде это имя. И понимаю , что в свое время отказалась так от имени Варвара для дочки и назвала Ярослава , более редкое . Ни разу не пожалела .

Короче, какие варианты имен у вас ? Как называе...

Читать далее →
695
lenaru60 Анастасия Андреевна Елизавета Андреевна Виктория Андреевна
poly88 Обожаю имя Елизавета, мягко ,красиво,скромно и в это же время благородно и по королевски
mozuleva90 Я хотела Арина или Ясмина, в итоге назвала Арина, тк отчество Ивановна. Ясмина не частое имя.
Читать все 2591 комментарий →
Z.Ramazanova
zarifaram
Z.Ramazanova·Мама дочки (2 года)

Необычные имена детей: какие редкие имена выбирают мамы

Какие интересные детские имена вы слышали? Поделитесь 😍

У нас в садике есть Штефан, Беатриса, Лазар, Грачи (видимо, национальное имя), Злата, Дильбар (мне очень нравится, это женское имя). Ну, и моя Дестешка 🪴

И как зовут ваших детей, если у них не типичные имена? Почему решили так назвать?

* Я назвала свою в честь покойной бабушки отца моей дочки (полное у бабушки Дестегюль, но мне понравилась первая часть, оставили только её). Это традиция его рода - имя не должно «умирать». Меня саму зовут...

Читать далее →
15620
neidealmom У одной из сестер муж Дагестанец, у них три дочки, Белла, Камилла, Меседа) Это ккккомбо я считаю!)
veraklein90 Для меня нет необычных имён, только если это не придуманное, типо Авокадий. Я сама из Сибири, у
veraklein90 У меня дочь Лилит, она армянка на половину. Очень нравится это имя. Её армянская прабабушка - Джульетта.
Читать все 2523 комментария →