Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирина

Тяжёлый выбор: операция или жизнь?

Возможно, то, что вы прочтете в конце данного поста, прозвучит ужасно... но как поступить, мы не знаем. Стоим перед тяжёлым выбором с супругом. Наш прогноз таков:

1. Согласно диагнозу, который я выложила в предыдущем посте, ребенок может родиться, и ему понадобятся 2 операции (одна на клапаны сразу после рождения, другая на атриовентрикулярный канал через несколько месяцев после рождения)

2. Возможно, что понадобится всего одна операция. Как нам объяснил доктор, когда ребенок начинает самостоятельно дышать, у него полностью меняется кровоток и поэтому клапаны, которые на данный момент требуют оперативного вмешательства, могут начать свою нормальную работу и тогда операция потребуется всего одна спустя несколько месяцев.

3. После операции ребенок может развиваться +- как обычные дети, а может остаться инвалидом на всю жизнь и становится вопрос времени, когда в следующий раз ему понадобится очередная операция в связи с ростом сердца и прочими изменениями в организме с возрастом.

4. Самый ужасный исход - если ребенок родится с синдромом Дауна, потому что такие пороки, как у него, очень часто сопровождаются хромосомными нарушениями плода. Все пороки в таком случае усугубляются, состояние здоровья тоже в целом ухудшается. Возможно, что он даже не выживет, а если и выживет, то опять многочисленные операции на протяжении всей жизни, мучения ребенка и т.д.

Мы с супругом молоды : мне 24, ему 25. Мы еще родим деток. Вопрос только, как поступить с этим малышом? 😭 Рожать его конечно же буду, срок большой, да и аборт в любом случае не сделала бы, т.к. это моя первая беременность. Но если он родится с ухудшением своего состояния, как бы вы поступили на моем месте? Согласились бы на операцию в первые дни жизни или оставили ребенка спокойно умереть... Я не в праве отнимать жизни у человека, это я прекрасно понимаю, но и я так же не в праве обрекать его на вечные страдания. Особенно ужасно, если летальный исход все же будет неизбежен с возрастом, когда он будет все понимать.

58

Лучший комментарий

grigorieva_alena

АленаМама дочки (3 года), беременна (31 нед.)

Я советую Вам сейчас просто максимально спокойно доходить до родов, когда ребенок начнет дышать все может измениться в лучшую сторону, после рождения в роддоме сделают узи сердца и уже от этого будете отталкиваться, но в любом случае очень рекомендую делать то, что говорят врачи, они сталкиваются с подобным каждый день и знают что делать.. сил вам огромных и пусть ни один диагноз ребенка не подтвердится!!!❤️❤️

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое 🥺❤

Ответить

levkinaann

АннаМама сына (2 года)

Летальный исход не избежен для каждого человека. Мы тоже не бессмертные, не смотря на отсутствие врожденных пороков..

каждый человек приходит в свое время и уходит в свой час..

Делать все возможное и зависящее от себя.. на все остальное воля Бога🙏🤍

Ответить

Комментарии

azadobrieva

азаМама дочки (3 года)

Добрый день. Как все сложилось?

Ответить

ksushasv_

КсенияМама дочки (1 год)

Вам не дадут не сделать операцию. У моей дочки порок сердца. Врач сразу сказал подписывать все документы, если не подписываем (а такого варианта вообще не было), то вызывается полиция, ребёнка все равно оперируют, а мы идем под статью.

Пообщайтесь с другими мамами. Такие пороки успешно оперируются. Не всегда они сочетаны с хромосомными нарушениями, развиваются дети обычным образом.

Ответить

levkinaann

АннаМама сына (2 года)

Летальный исход не избежен для каждого человека. Мы тоже не бессмертные, не смотря на отсутствие врожденных пороков..

каждый человек приходит в свое время и уходит в свой час..

Делать все возможное и зависящее от себя.. на все остальное воля Бога🙏🤍

Ответить

anastasiya04.02.1990

Анастасия ДеркачМама двоих (2 года, 5 лет)

Бороться за своего малыша 🙏🏻 пускай у вас все будет хорошо ❤️

Ответить

nefontanchik

AnnМама двоих (младенец)

Родить, а дальше проблемы решать по мере поступления.

Ответить

anytkatro

Anna MudrayaМама дочки (6 лет), беременна (20 нед.)

Сама не знаю, как бы поступала, поэтому никаких советов. Только пожелания всего доброго вам и малышу 🙏🏻

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо 🙏

Ответить

vihs

Светлана Мама троих детей

Когда родите, у вас отпадут эти вопросы. Вы будете бороться до конца, других вариантов у вас, как у матери, не будет. Я потеряла дочку в 4 месячном возрасте, она родилась с патологией кишечника и все 4 месяца провела в реанимации. Перенесла 3 операции, но так и не смогла начать есть самостоятельно. А на внутривенном дольше не живут. Я к ней моталась в областной центр, надеялась до последнего...

Ответить

vihs

Светлана Мама троих детей

Но это кишечник, с ним всё сложно. А вот на сердце операции делают очень успешно, я слышала, с сердцем вроде попроще. Я верю, что у вас нормально всё будет. Врачи, они же как? Они предупреждают обо всём возможном и невозможном, совершенно не факт, что всё это случится. Совершенно не факт.

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

@vih спасибо большое ❤ мягких облачков вашей малютке🙏🏻🥺 она под надёжной Божьей защитой

Ответить

yasnayaa

Александра Мама четверых детей

Конечно, одинаковых случаев не бывает, лечимся одними таблетками, а выздоравливаем по-разному. Вера творит чудеса. Нашей малышке после родов поставили 2 порока. Я не читала интернет, я верила, что все будет хорошо. Врачи сказали наблюдаем подращиваем и на операцию. Мы исправно наблюдали и по-тихоньку операцию отодвигали отодвигали и совсем отменили. На все Воля Божья. Мамина молитва самая сильная. Как бы ни было, вам дано и значит вы с этим справитесь, а для чего вы потом обязательно поймете. Что-то этот малыш изменит в вашей жизни в лучшую сторону, убережет. Слава Богу за всё.

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Слава Богу за все! Полностью с Вами согласна! 🙏🏻🥺

Ответить

dpioro

ДарьяМама двоих (2 года, 4 года)

Соглашайтесь на операции, сейчас медицина чудеса творит, сейчас и искуственные клапаны ставят, и водители ритма и тд. Надо бороться за жизнь! Сил вам! Пусть у вас и вашего малыша все будет хорошо!

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое ❤

Ответить

dom-ea

ЕвгенияМама сына (1 год)

Простите, напишу очень грубо. В первую очередь, эта ситуация - это знак для вас и вашего мужа, что-то в жизни нужно серьёзно поменять, что-то вы сделали или делаете не так

По решению даже комментировать не буду, не имею право на это

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Вы знаете, я уже много анализировала по этому поводу... Где-то что-то не ценили, где-то были брошены на ветер серьёзные фразы, да и мы в последнее время часто ссорились. А сейчас как никогда сплотились с большой общей проблемой. Все в этой жизни не просто так, Бог никогда не посылает испытания ради интереса. Всё имеет смысл

Ответить

dom-ea

ЕвгенияМама сына (1 год)

@irinashevchenko02, главное, чтобы вы поняли для чего это и исправили по возможности в будущем

Ответить

nefontanchik

AnnМама двоих (младенец)

@dom-ea, да всмысле? Ещё скажите бумеранг за прабабкины грехи

Ответить

simurg

ИииМама сына-младенца

Никто и никогда не захотел быть на вашем месте сейчас. Я понимаю вы молоды и тд, но у людей также рождаются здоровые дети, а через несколько лет они могут заболеть и прочее и тоже их лечат и терпят все это, вы же не считаете что в таком случае тоже надо бросить на произвол судьбы? Все что угодно бывает в жизни, никто из нас не знает, когда придет наш час, и думать об этом бессмысленно. Но каждый заслуживает шанс

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Вы абсолютно правы 😭

Ответить

monika_geller

Маруся Мама дочки (7 лет)

Но очень желаю вам, чтобы все обошлось. Может вообще врачебная ошибка и там все не так плохо? Верьте 🙏🏼

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Очень хочу верить в это, спасибо ❤

Ответить

monika_geller

Маруся Мама дочки (7 лет)

Родить и сделать все максимально для этого ребенка. Это ваш ребенок. Ему больше не на кого надеяться

Ответить

nefontanchik

AnnМама двоих (младенец)

Точно

Ответить

darishka2393

Дарина Мама сына (9 лет), беременна (29 нед.)

На втором скрининге в графе диагноз числилось " подозрение на формирующуюся коартацию аорты" через месяц этой коартации на эхоКГ уже не было ( тоже врождённый порок сердца), жду третий скрининг. Для себя с мужем мы решили, что будем браться за любой шанс спасти и сделать жизнь нашего ребенка лучше. В вашем случае посоветую пока спокойно доносить, родить, а там уже по мере поступления проблем и возможностей спасать ребенка.

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо 🙏🏻

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Желаю, чтобы скрининг прошел успешно, чтобы ребёночек был здоров!🙏🏻❤

Ответить

veronikapav

ВероникаМама двоих (7 лет, 12 лет), ждёт третьего

От меня Вам теплые душевные объятия и совет от сердца: приехать в храм, поговорить с батюшкой, исповедаться, причаститься и попросить, чтобы Вас до родов пособоровали🙏🏻 Господь творит великие дела по нашей вере👼

Никто не смеет Вас осуждать, поэтому делитесь тут своими мыслями и чувствами, так Вам будет становиться легче🙏🏻

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое!❤ Уже решила сходить на ближайших выходных

Ответить

irlna

ИринаМама двоих (младенец)

Я вам желаю только самого хорошего!

У брата моего мужа родились близняшки, у одной проблема с сердцем, там какой то перекрут и органы зеркальные. Врачи даже за операцию браться не хотели и говорили маме, что один выживет, а другой нет. Но ребенок перенес уже 2 или 3 операции, сейчас им 2 года. Все хорошо, живы здоровы. Мама не сдавалась. Это я так кратко вам рассказала.

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое, такие истории вдохновляют на веру в лучшее 🙏🏻

Ответить

sigyn

sigynВ ожидании первенца

Понимаю, что вам трудно, но я бы ни когда не оставила просто умирать. Мне кажется это ужасно, учитывая что после операции ребенок может нормально жить.

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Да, это ужасно, я полностью согласна. Но так же ужасно в дальнейшем смотреть на обречённое дите. Конечно есть вероятность, что он будет развиваться обычно, как и все нормальные дети, но эта вероятность очень мала. Тут только сила веры в чудо, сила молитвы возможно поможет

Ответить

fried_rice

HelenМама дочки (3 года)

Разве родители принимают такие решения?

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Я могу принять решение рожать по месту жительства, где ребенку не смогут сделать операцию в первые дни. Но я могу в дальнейшем всю жизнь себя корить за то, что так поступила 😫

Ответить

fried_rice

HelenМама дочки (3 года)

@irinashevchenko02 мне кажется, этот очень опрометчиво, т.к. неизвестно, что там на самом деле с ребёнком, может с ним все ок и половины патологий нет, либо они легко решаемы, а такими действиями можно просто лешить его всякого шанса

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

@fried_rice вы действительно правы. На данный момент решили всё-таки уехать из Москвы, хотя врач не рекомендовал. Но нужно полностью собраться, найти жилье на длительный срок. Рискованно все конечно, уже 37-я неделя, но на все воля Божья.

Ответить

ygadaukanndp

Людмила Мама сына (1 год)

Ох, как же вам тяжело((

Но никто не сможет решить за вас, и мнения однозначного скорее всего не будет

Если лично меня спросить - конечно я бы делала все возможные операции, все что можно попробовать сделать, чтобы спасти малыша

Но он ещё не родился, а вдруг случится чудо🙏верьте, надейтесь, но в любом случае ваше решение будет правильным

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Да будет чудо!🙏🏻🥺 Спасибо ❤

Ответить

meteli

АлександраМама сына (1 год)

Может быть прооперируют и ребенок будет нормально жить и развиваться, странно , что обнаружили на таком большом сроке .Только надеятся на лучшее пока что, а после родов может и что-то изменится .

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Мне кажется, что видели, но не говорили... Сразу же стала поднимать все прошлые скрининги. На третьем скрининге обнаружила, что не подчеркнуто расположение органов и размер носика ребенка..хотя везде все врач подчеркнула. Привыкла доверять врачам, отнесла все результаты своему гинекологу, а она видимо и внимания не обратила. Я настолько была уверена, что все хорошо. Теперь на будущее ни за что не стану так просто полагаться на врачей. В интернете информации больше. Я конечно понимаю, что это уже ничего бы не исправило, но как мать я обязана знать, как врач она обязана была сообщить, если что-то увидела. Обнаружили случайно совершенно, уже в перинатальном, когда лежала на сохранении с брадикардией плода. И хорошо, что обнаружили и сказали, теперь хоть и немного но время есть, чтобы все осознать, прийти в себя и сделать правильный выбор, чем ходить с ощущением полного спокойствия за дитя, которое вдруг неожиданно для меня погибнет, если рожать по месту жительства

Ответить

meteli

АлександраМама сына (1 год)

@irinashevchenko02 я бы боролась за жизнь ребенка, как бы не было, есть случаи когда рожают и здоровых детей , когда нос маленький или ещё что, шанс ещё есть. Это ваш ребенок, пусть врачи сделают все возможное,детки живут и после операций , тут тоже много таких историй , пусть у вас все будет хорошо, не сдавайтесь , вы это единственное , что у него есть

Ответить

grigorieva_alena

АленаМама дочки (3 года), беременна (31 нед.)

Я советую Вам сейчас просто максимально спокойно доходить до родов, когда ребенок начнет дышать все может измениться в лучшую сторону, после рождения в роддоме сделают узи сердца и уже от этого будете отталкиваться, но в любом случае очень рекомендую делать то, что говорят врачи, они сталкиваются с подобным каждый день и знают что делать.. сил вам огромных и пусть ни один диагноз ребенка не подтвердится!!!❤️❤️

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое 🥺❤

Ответить

tat58300

Таисия Мама двоих (5 лет, 12 лет), ждёт третьего

Вы сначала родите а потом принимайте решение

Ответить

natalya_viktoria

НатальяМама двоих (3 года, 21 год)

Я мама потерявшая дочку. Моя девочка прожила 5 месяцев. Были операции, плохие прогнозы. Но мы боролись. Я не знаю какой вам дать совет. Решать вам. Сейчас я говорю спасибо моей крошке за то что ушла, не мучается, ей не больно, спасибо за то что наша жизнь не превратилась в каждодневную борьбу за жизнь... Больно. Очень. Но хочу верить в то что так лучше, всем. ❤ она на всегда останется с нами.

Ответить

natalya_viktoria

НатальяМама двоих (3 года, 21 год)

https://mom.life/profile/6358d5b7250b33614825b37a почитайте посмотрите посты Валентины и дочки Есении. Может быть вы там сможете найти для себя силы, решение, поддержку 🙏

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Мягких облачков Вашему ангелочку🥺🙏🏻

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

@natalya_viktoria спасибо ❤

Ответить

sherakha

Kseniya_ValerevnaМама двоих (11 лет, 16 лет), ждёт третьего

Охохонюшки :(

Аборт на этом сроке невозможен уже в принципе, только преждевременные роды, но все протоколы будут направлены на сохранение жизни ребенка и решать, какие именно, только вам.

Синдром Дауна, если на первом же скриниге не подтвердили, и сейчас никаких данных о его развитии нет, я бы не рассматривала

Очень, очень сложное решение

Наверное, я бы дала шанс.

Но, как мать ребенка-инвалида, понимаю, насколько это непростой путь и рекомендовать его бы не стала никому, ибо если вам дали выбор, вам его и делать. У меня не было, хотя, сейчас я понимаю, что даже если бы дали, я бы не переиграла.

Сил вам ❤️

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое! ❤🥺 Какая у Вас проблема, если не сложно поделиться?

Ответить

sherakha

Kseniya_ValerevnaМама двоих (11 лет, 16 лет), ждёт третьего

@irinashevchenko02 аутизм у старшего после клинической смерти на операции от постпрививовчного осложнения

Ответить

svdolmatova69

SvetlanaМама дочки (4 года), беременна (14 нед.)

Никто вам не скажет как поступать , это решение тяжелое , взвешенное должно быть ... Я бы не смогла ничего не делать и ждать , а как другие не знаю

Ответить

ekuranina

ЕкатеринаМама троих детей, ждёт четвёртого

Я бы боролась до конца думаю

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Тоже думаю о том, что потом этот малыш будет являться во сне и говорить о том, что я даже не попыталась его спасти😭😭😭

Ответить

ekuranina

ЕкатеринаМама троих детей, ждёт четвёртого

@irinashevchenko02 еслиб это всё обнаружилось до 12 недель, тогда как бы ужасно не звучало, я бы пошла на прерывание, а так как уже не куда деваться, остаётся бороться до победного! Сил вам! Я очень надеюсь на хороший исход

Ответить

maumurrrrrinio

ПолинаМама двоих (5 лет, 7 лет)

😭сил вам, что делать не скажу, обнимаю

Ответить

Как лечить порок сердца у ребенка? Нужна помощь!

🙏🙏🙏Выведите пожалуйста в топ! Девочки мне нужна ваша помощь! У сына порок развития сердца (коарктация аорты ), ДМЖП. У кого из ваших детей было такое или у родственников, подскажите пожалуйста как лечили или где операцию делали! Пока наблюдаемся в г Пензе. Интересна любая информация🙏🙏🙏🙏 хотели ехать в Бакулева, но отзывы ужасные о нем пишут...

Почему благодарность врачу считают коррупцией?

Исходя из предыдущего моего поста, все считают если отблагодарить доктора за операцию это коррупция. Мне вот интересно, что никто никогда не давал именно врачам от себя деньги, сладости и тд.. Никто не платил за роды, операции,вызов врача на дом, справки, больничные??