Возможно, то, что вы прочтете в конце данного поста, прозвучит ужасно... но как поступить, мы не знаем. Стоим перед тяжёлым выбором с супругом. Наш прогноз таков:
1. Согласно диагнозу, который я выложила в предыдущем посте, ребенок может родиться, и ему понадобятся 2 операции (одна на клапаны сразу после рождения, другая на атриовентрикулярный канал через несколько месяцев после рождения)
2. Возможно, что понадобится всего одна операция. Как нам объяснил доктор, когда ребенок начинает самостоятельно дышать, у него полностью меняется кровоток и поэтому клапаны, которые на данный момент требуют оперативного вмешательства, могут начать свою нормальную работу и тогда операция потребуется всего одна спустя несколько месяцев.
3. После операции ребенок может развиваться +- как обычные дети, а может остаться инвалидом на всю жизнь и становится вопрос времени, когда в следующий раз ему понадобится очередная операция в связи с ростом сердца и прочими изменениями в организме с возрастом.
4. Самый ужасный исход - если ребенок родится с синдромом Дауна, потому что такие пороки, как у него, очень часто сопровождаются хромосомными нарушениями плода. Все пороки в таком случае усугубляются, состояние здоровья тоже в целом ухудшается. Возможно, что он даже не выживет, а если и выживет, то опять многочисленные операции на протяжении всей жизни, мучения ребенка и т.д.
Мы с супругом молоды : мне 24, ему 25. Мы еще родим деток. Вопрос только, как поступить с этим малышом? 😭 Рожать его конечно же буду, срок большой, да и аборт в любом случае не сделала бы, т.к. это моя первая беременность. Но если он родится с ухудшением своего состояния, как бы вы поступили на моем месте? Согласились бы на операцию в первые дни жизни или оставили ребенка спокойно умереть... Я не в праве отнимать жизни у человека, это я прекрасно понимаю, но и я так же не в праве обрекать его на вечные страдания. Особенно ужасно, если летальный исход все же будет неизбежен с возрастом, когда он будет все понимать.
Вам не дадут не сделать операцию. У моей дочки порок сердца. Врач сразу сказал подписывать все документы, если не подписываем (а такого варианта вообще не было), то вызывается полиция, ребёнка все равно оперируют, а мы идем под статью.
Пообщайтесь с другими мамами. Такие пороки успешно оперируются. Не всегда они сочетаны с хромосомными нарушениями, развиваются дети обычным образом.
Летальный исход не избежен для каждого человека. Мы тоже не бессмертные, не смотря на отсутствие врожденных пороков..
каждый человек приходит в свое время и уходит в свой час..
Делать все возможное и зависящее от себя.. на все остальное воля Бога🙏🤍
Сама не знаю, как бы поступала, поэтому никаких советов. Только пожелания всего доброго вам и малышу 🙏🏻
Рожайте, дорогая и сразу принимайте все необходимые решения для сохранения жизни вашего ребеночка! Только так вам на душе будет легко и спокойно, что вы сделали всё возможное! Пусть всё у вас будет хорошо❤️
Когда родите, у вас отпадут эти вопросы. Вы будете бороться до конца, других вариантов у вас, как у матери, не будет. Я потеряла дочку в 4 месячном возрасте, она родилась с патологией кишечника и все 4 месяца провела в реанимации. Перенесла 3 операции, но так и не смогла начать есть самостоятельно. А на внутривенном дольше не живут. Я к ней моталась в областной центр, надеялась до последнего...
Но это кишечник, с ним всё сложно. А вот на сердце операции делают очень успешно, я слышала, с сердцем вроде попроще. Я верю, что у вас нормально всё будет. Врачи, они же как? Они предупреждают обо всём возможном и невозможном, совершенно не факт, что всё это случится. Совершенно не факт.
@vih спасибо большое ❤ мягких облачков вашей малютке🙏🏻🥺 она под надёжной Божьей защитой
Конечно, одинаковых случаев не бывает, лечимся одними таблетками, а выздоравливаем по-разному. Вера творит чудеса. Нашей малышке после родов поставили 2 порока. Я не читала интернет, я верила, что все будет хорошо. Врачи сказали наблюдаем подращиваем и на операцию. Мы исправно наблюдали и по-тихоньку операцию отодвигали отодвигали и совсем отменили. На все Воля Божья. Мамина молитва самая сильная. Как бы ни было, вам дано и значит вы с этим справитесь, а для чего вы потом обязательно поймете. Что-то этот малыш изменит в вашей жизни в лучшую сторону, убережет. Слава Богу за всё.
Соглашайтесь на операции, сейчас медицина чудеса творит, сейчас и искуственные клапаны ставят, и водители ритма и тд. Надо бороться за жизнь! Сил вам! Пусть у вас и вашего малыша все будет хорошо!
Простите, напишу очень грубо. В первую очередь, эта ситуация - это знак для вас и вашего мужа, что-то в жизни нужно серьёзно поменять, что-то вы сделали или делаете не так
По решению даже комментировать не буду, не имею право на это
Вы знаете, я уже много анализировала по этому поводу... Где-то что-то не ценили, где-то были брошены на ветер серьёзные фразы, да и мы в последнее время часто ссорились. А сейчас как никогда сплотились с большой общей проблемой. Все в этой жизни не просто так, Бог никогда не посылает испытания ради интереса. Всё имеет смысл
@irinashevchenko02, главное, чтобы вы поняли для чего это и исправили по возможности в будущем
Никто и никогда не захотел быть на вашем месте сейчас. Я понимаю вы молоды и тд, но у людей также рождаются здоровые дети, а через несколько лет они могут заболеть и прочее и тоже их лечат и терпят все это, вы же не считаете что в таком случае тоже надо бросить на произвол судьбы? Все что угодно бывает в жизни, никто из нас не знает, когда придет наш час, и думать об этом бессмысленно. Но каждый заслуживает шанс
Но очень желаю вам, чтобы все обошлось. Может вообще врачебная ошибка и там все не так плохо? Верьте 🙏🏼
Родить и сделать все максимально для этого ребенка. Это ваш ребенок. Ему больше не на кого надеяться
На втором скрининге в графе диагноз числилось " подозрение на формирующуюся коартацию аорты" через месяц этой коартации на эхоКГ уже не было ( тоже врождённый порок сердца), жду третий скрининг. Для себя с мужем мы решили, что будем браться за любой шанс спасти и сделать жизнь нашего ребенка лучше. В вашем случае посоветую пока спокойно доносить, родить, а там уже по мере поступления проблем и возможностей спасать ребенка.
От меня Вам теплые душевные объятия и совет от сердца: приехать в храм, поговорить с батюшкой, исповедаться, причаститься и попросить, чтобы Вас до родов пособоровали🙏🏻 Господь творит великие дела по нашей вере👼
Никто не смеет Вас осуждать, поэтому делитесь тут своими мыслями и чувствами, так Вам будет становиться легче🙏🏻
Я вам желаю только самого хорошего!
У брата моего мужа родились близняшки, у одной проблема с сердцем, там какой то перекрут и органы зеркальные. Врачи даже за операцию браться не хотели и говорили маме, что один выживет, а другой нет. Но ребенок перенес уже 2 или 3 операции, сейчас им 2 года. Все хорошо, живы здоровы. Мама не сдавалась. Это я так кратко вам рассказала.
Да, это ужасно, я полностью согласна. Но так же ужасно в дальнейшем смотреть на обречённое дите. Конечно есть вероятность, что он будет развиваться обычно, как и все нормальные дети, но эта вероятность очень мала. Тут только сила веры в чудо, сила молитвы возможно поможет
Я могу принять решение рожать по месту жительства, где ребенку не смогут сделать операцию в первые дни. Но я могу в дальнейшем всю жизнь себя корить за то, что так поступила 😫
@irinashevchenko02 мне кажется, этот очень опрометчиво, т.к. неизвестно, что там на самом деле с ребёнком, может с ним все ок и половины патологий нет, либо они легко решаемы, а такими действиями можно просто лешить его всякого шанса
@fried_rice вы действительно правы. На данный момент решили всё-таки уехать из Москвы, хотя врач не рекомендовал. Но нужно полностью собраться, найти жилье на длительный срок. Рискованно все конечно, уже 37-я неделя, но на все воля Божья.
Ох, как же вам тяжело((
Но никто не сможет решить за вас, и мнения однозначного скорее всего не будет
Если лично меня спросить - конечно я бы делала все возможные операции, все что можно попробовать сделать, чтобы спасти малыша
Но он ещё не родился, а вдруг случится чудо🙏верьте, надейтесь, но в любом случае ваше решение будет правильным
Мне кажется, что видели, но не говорили... Сразу же стала поднимать все прошлые скрининги. На третьем скрининге обнаружила, что не подчеркнуто расположение органов и размер носика ребенка..хотя везде все врач подчеркнула. Привыкла доверять врачам, отнесла все результаты своему гинекологу, а она видимо и внимания не обратила. Я настолько была уверена, что все хорошо. Теперь на будущее ни за что не стану так просто полагаться на врачей. В интернете информации больше. Я конечно понимаю, что это уже ничего бы не исправило, но как мать я обязана знать, как врач она обязана была сообщить, если что-то увидела. Обнаружили случайно совершенно, уже в перинатальном, когда лежала на сохранении с брадикардией плода. И хорошо, что обнаружили и сказали, теперь хоть и немного но время есть, чтобы все осознать, прийти в себя и сделать правильный выбор, чем ходить с ощущением полного спокойствия за дитя, которое вдруг неожиданно для меня погибнет, если рожать по месту жительства
@irinashevchenko02 я бы боролась за жизнь ребенка, как бы не было, есть случаи когда рожают и здоровых детей , когда нос маленький или ещё что, шанс ещё есть. Это ваш ребенок, пусть врачи сделают все возможное,детки живут и после операций , тут тоже много таких историй , пусть у вас все будет хорошо, не сдавайтесь , вы это единственное , что у него есть
Я советую Вам сейчас просто максимально спокойно доходить до родов, когда ребенок начнет дышать все может измениться в лучшую сторону, после рождения в роддоме сделают узи сердца и уже от этого будете отталкиваться, но в любом случае очень рекомендую делать то, что говорят врачи, они сталкиваются с подобным каждый день и знают что делать.. сил вам огромных и пусть ни один диагноз ребенка не подтвердится!!!❤️❤️
Я мама потерявшая дочку. Моя девочка прожила 5 месяцев. Были операции, плохие прогнозы. Но мы боролись. Я не знаю какой вам дать совет. Решать вам. Сейчас я говорю спасибо моей крошке за то что ушла, не мучается, ей не больно, спасибо за то что наша жизнь не превратилась в каждодневную борьбу за жизнь... Больно. Очень. Но хочу верить в то что так лучше, всем. ❤ она на всегда останется с нами.
ссылка почитайте посмотрите посты Валентины и дочки Есении. Может быть вы там сможете найти для себя силы, решение, поддержку 🙏
Охохонюшки :(
Аборт на этом сроке невозможен уже в принципе, только преждевременные роды, но все протоколы будут направлены на сохранение жизни ребенка и решать, какие именно, только вам.
Синдром Дауна, если на первом же скриниге не подтвердили, и сейчас никаких данных о его развитии нет, я бы не рассматривала
Очень, очень сложное решение
Наверное, я бы дала шанс.
Но, как мать ребенка-инвалида, понимаю, насколько это непростой путь и рекомендовать его бы не стала никому, ибо если вам дали выбор, вам его и делать. У меня не было, хотя, сейчас я понимаю, что даже если бы дали, я бы не переиграла.
Сил вам ❤️
@irinashevchenko02 аутизм у старшего после клинической смерти на операции от постпрививовчного осложнения
Никто вам не скажет как поступать , это решение тяжелое , взвешенное должно быть ... Я бы не смогла ничего не делать и ждать , а как другие не знаю
Тоже думаю о том, что потом этот малыш будет являться во сне и говорить о том, что я даже не попыталась его спасти😭😭😭
@irinashevchenko02 еслиб это всё обнаружилось до 12 недель, тогда как бы ужасно не звучало, я бы пошла на прерывание, а так как уже не куда деваться, остаётся бороться до победного! Сил вам! Я очень надеюсь на хороший исход
Я советую Вам сейчас просто максимально спокойно доходить до родов, когда ребенок начнет дышать все может измениться в лучшую сторону, после рождения в роддоме сделают узи сердца и уже от этого будете отталкиваться, но в любом случае очень рекомендую делать то, что говорят врачи, они сталкиваются с подобным каждый день и знают что делать.. сил вам огромных и пусть ни один диагноз ребенка не подтвердится!!!❤️❤️