Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ирина

Врождённый порок сердца

Дорогие мамочки, всех приветствую! Хочу поделиться своей проблемой. На 36-й неделе обнаружили ужасный порок сердца. Причем полностью сформировать его не смогли, направили на консилиум в Кулакова в Москве. Тут уже специалисты указали на более осложненные патологии ребенка. Более того, увидели то, что все органы малыша расположены в зеркальном отражении... Удивительно, но факт - все скрининги (а их было по меньше мере 4 штуки) делали в разных местах и нигде ничего подобного не находили. Поэтому узнать о таком кошмаре практически перед самими родами для нашей семьи большой шок! Само заключение прикрепляю по фото. Быть может кто-то сталкивался с подобным, или есть какие-то знакомые, у которых детки с похожими врождёнными проблемами? Очень хотелось бы поговорить с людьми, которые тоже проходят или прошли через такие тяжёлые испытания. Как они справлялись со всем этим... #первыйпост

53

Лучший комментарий

yuliya2020nic

Юлия

Сначала нужно успокоиться и верить что все будет хорошо. Это основа, как корабль все идёт от названия.

Потом включаем голову. Все УЗИ отличные и тут вдруг сюрприз, маловероятно. Фактор ошибки никто не отменял.

У меня разное ставили, оба здоровы .

А если и даже предположить что они правы с этим живут и семьи только сплочает

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое, будем верить ❤

Ответить

chedy

АнастасияМама дочки (2 года)

У меня половина этих диагнозов. Тоже врождённый порок сердца. Но сердце слева расположено

Ответить

chedy

АнастасияМама дочки (2 года)

@irinashevchenko02 лично у меня

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

У Вас лично или у ребенка?

Ответить

Комментарии

ksushasv_

КсенияМама дочки (1 год)

Дочке ставили коарктацию, гипоплазию дуги аорты, стеноз. При рождении подтвердилась только гипоплазия, в 4 месяца вышла в норму, в 5 закрылось дмжп. Живет обычной жизнью. Переодически ездим на узи

Ответить

dpioro

ДарьяМама двоих (2 года, 4 года)

У меня у тети зеркальное расположение органов, проблем от этого никаких, узнала она об этом только когда аппендицит искали он был не стой стороны, ищите центр, который возьмется сердце опперировать, пусть у вас и малыша все будет хорошо!

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое ❤ уже нашли

Ответить

dpioro

ДарьяМама двоих (2 года, 4 года)

@irinalebedin1222 ,👍

Ответить

nefontanchik

AnnМама двоих (младенец)

Здоровья Вам! Надо, наверное, изучать статистику. Само по себе зеркальное не так страшно, но надо смотреть, какие проблемы это может повлечь…

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

@nefontan нет

Ответить

nefontanchik

AnnМама двоих (младенец)

@irinashevchenko02, возможно, очень давно. По логике, может быть даже человек жил давно, да и и не знал. Наследственное вроде же, может ещё с генетиком пообщаться. Здоровья Вам!

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

@nefontan да если давно, то у нас наверняка у каждого есть ))

Спасибо большое ❤

Ответить

yuliya2020nic

Юлия

Сначала нужно успокоиться и верить что все будет хорошо. Это основа, как корабль все идёт от названия.

Потом включаем голову. Все УЗИ отличные и тут вдруг сюрприз, маловероятно. Фактор ошибки никто не отменял.

У меня разное ставили, оба здоровы .

А если и даже предположить что они правы с этим живут и семьи только сплочает

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое, будем верить ❤

Ответить

mane4ka.1

МариВ ожидании первенца

У подруги зеркальное расположение органов- никаких проблем с этим не возникало за всю жизнь.

Сил Вам и все будет хорошо! 🙏🏻

Сама тут 2 дня после диагнозов всяких прийти в себя не могу(((

🌺

Ответить

mane4ka.1

МариВ ожидании первенца

@irinashevchenko02, врач поставила преэклампсию, при чем сказала что это было изначально понятно… отправляет меня на плановое КС с 22 по 26 февраля.

Я переехала из СПб в Мск, в СПб мне ничего подобного не говорили, мой первый скрининг тут потеряли, пдр поставить до сих пор не могут, говорят постоянно разные даты. Изначально по 1 скринингу был 08.03.24

Сейчас то 11, то 16, то 19…

Зато назначили клексан и колю его каждый день тупо из-за возраста 1 балл и 3 балла тошнота( Меня токсикоз с 5 недели не отпускает… ничего не помогает! В стационаре 2 недели, 3 недели в больнице, 2 недели в санатории(((

Эндоцервицит поставила🤷🏻‍♀️ Постоянно гоняет сдавать кучу анализов, они все одинаковые, бактерии, плоский эпителий, все показатели в моче не в норме… Толком ничего не говорит да и не назначает особо ничего толкового. Гоняет по врачам… с почками тоже - лоханка расширена🤷🏻‍♀️

Мне никто не говорил раньше про КС и плановую госпитализацию…

Вот уже какой день гоняю- специально она меня кошмарит потому что перестраховывается или же действительно все так плохо 🙄

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

@mane4ka.1 какой кошмар! Господи сил Вам и терпения! Пусть все будет благополучно 🥺🙏🙏

Ответить

mane4ka.1

МариВ ожидании первенца

@irinashevchenko02, спасибо большое 🫂 Надеюсь, у нас у всех все будет отлично 🌺

Ответить

0904kn

АнастасияМама четверых детей

Обнимаю Вас! Держитесь, помоги Господи Вам и малышу! Если Вы верующий человек, молитесь! Сходите в храм Причаститься. "Когда отступает наука, приступает Бог".Верю, всё будет хорошо! Многие пороки удачно оперируются, если на ранних этапах не заметили ничего, возможно всё ни так страшно.

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое!🥺🙏🏻 Именно в такие моменты и начинаешь верить в Бога... Жаль, что для этого нужно пройти нелегкий путь. В церковь давно хотела идти, очень много знакомых верующих. Всегда звали, порой и приходила. А потом наступала самоуверенность... Возможно такие испытания и нацелены для того, чтобы душа обратилась к Всевышнему

Ответить

simurg

ИииМама сына-младенца

У бабушки порок сердца с рождения, 76 лет, всю жизнь в обед винишко, крепкое иногда, сало любит и прочее) поэтому думаю это не страшно. А вы нипт сдавали?

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

К сожалению, пороки бывают разной сложности. У моего малыша комбинированный со смещением внутренних органов. Сдавала ещё в 12 недель. Сама по результатам не соображаю, врач ничего не говорила по поводу анализа. Все мол норма

Ответить

simurg

ИииМама сына-младенца

@irinashevchenko02, ну значил патологий скорее всего не будет! У моей подруги при рождении была одна почка и сердце справа, все хорошо👍

Ответить

simurg

ИииМама сына-младенца

@ilonal9, мне прям перед кесарево делали узи и тоже написали недоразвиты плечи и кости, что развитие на 35 недель, как бы не так, родился пухлик и длинный

Ответить

chedy

АнастасияМама дочки (2 года)

У меня половина этих диагнозов. Тоже врождённый порок сердца. Но сердце слева расположено

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

У Вас лично или у ребенка?

Ответить

chedy

АнастасияМама дочки (2 года)

@irinashevchenko02 лично у меня

Ответить

alinka3388

Алина

В ВК есть сообщество кардиомама , вступите туда , там много мамочек с детьми с похожими или такими же пороками , там вам и клинику и врачей посоветуют. Очень много там полезной информации. Тоже там во время беременности черпала информацию

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое

Ответить

alinka3388

Алина

@irinashevchenko02, надеюсь у вас все же ошиблись врачи 🙏🏻

Ответить

anytagr

АннаМама троих детей

Сил вам и терпения, верьте, что все будет хорошо!

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо 🙏🏻

Ответить

madina5511

madina5511В ожидании первенца

Надеюсь это ошибка(( у знакомой была ситуация на всех платных и бесплатных скринингах говорили, что у ребёнка срлсшиеся пальцы. Они уже нашли где оперировать его, а родился нормальный.

Пусть и у вашего малыша всё будет хорошо 🙏

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое 🥺🙏🏻

Ответить

yokkotambochi

ВикторияМама дочки-младенца

Я не могу ничего посоветовать🥹 просто посылаю лучи поддержки, как это могли не заметить все 3 скрининга просто возмутительно…Они что с закрытыми глазами смотрели?

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Спасибо большое! Либо с закрытыми глазами, либо с пустой душой

Ответить

furiay

ФурияМама двоих (младенец)

Не сталкивалась. Обнимаю вас, надеюсь все сложится наилучшим образом. Может вы конечно уже перепроверили, а вдруг это УЗИ неверное? Может ещё сходить к разным специалистам. Вначале не говорить ничего, а потом этом диагноз показать

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Не думаю, что московский консилиум ошибается...

Ответить

mary.b09

МарияВ ожидании первенца

Господи, и такое бывает 🤯 А где делали все скрининги? В платных или бесплатных? Рассказывали ли вам подробности про все органы? Как функционирует сердечко?

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

В бесплатных. Но два из них делали в перинатальном центре, на хорошем оборудовании. Каждый орган смотрели, но никто не видел, что они расположены в другую сторону. Сердечко с брадикардией. 105-110 ударов в минуту. Собственно поэтому и направили на УЗИ сердца плода

Ответить

ekuranina

ЕкатеринаМама троих детей, ждёт четвёртого

Простите, а сами врачи то что говорят? Как всё будет после рождения?

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

Точные прогнозы не дают. На данный момент требуются 2 операции. Одна на клапаны, друга на атриовентрикулярный канал. На клапанах ещё может быть положительная динамика сразу после рождения, как ребенок начнет дышать. Возможно, что этот пункт придет в норму. Но атриовентрикулярный канал нужно будет в любом случае оперировать через несколько месяцев. При этом пороке также большая вероятность рождения ребенка с синдромом дауна, как мне сказали. Может быть, что порок самостоятельный, без хромосомных изменений. Может быть такое, что после операции порок практически полностью уберется и малыш будет развиваться, как и обычный дети. А может на протяжении всей жизни будет обречён на вечные страдания и систематические операции.

Ответить

ekuranina

ЕкатеринаМама троих детей, ждёт четвёртого

@irinashevchenko02 сил вам, терпения и здоровья, очень надеюсь что всё будет хорошо

Ответить

valide2023

ТатьянаМама дочки-младенца

Прям с таким не сталкивалась,но у нас тоже порок сердца .Я рожала в Кулакова,хочу наблюдать дочку у Казанцевой кардиолога.Она ко мне приходила в опн где мы лежали после родов,я бы вам посоветовала если есть возможность рожать в Кулакова.Там очень хорошие условия,лежала в фпц и ребенка после родов будут наблюдать уже по омс ,если нужно узких специалистов пригласят.У нас просто деффект межжелудочковой перегородки сказали просто делать узи и наблюдать,в любом случае здоровья вам.Держитесь!!!Мне кстати этот порок увидели только после рождения ребёнка по узи все было с ней хорошо.Они делают в опн узи всех органов после рождения,может вам и роды получится по квоте оформить.

Ответить

valide2023

ТатьянаМама дочки-младенца

@irinashevchenko02 Слава Богу!!!!Там вам все расскажут,очень советую Казанцеву почитайте про неё!!!я уверена вы в надежных руках

Ответить

irinalebedin1222

Ирина

@valide2023 спасибо большое

Ответить

valide2023

ТатьянаМама дочки-младенца

@irinashevchenko02 🙏🏻

Ответить

ekuranina

ЕкатеринаМама троих детей, ждёт четвёртого

О госпади🥺держитесь, как так то не пойму?! Как это возможно всю беременность все хорошо, а тут на тебе. В голове не укладывается

Ответить

valide2023

ТатьянаМама дочки-младенца

Увы такое бывает

Ответить

ekuranina

ЕкатеринаМама троих детей, ждёт четвёртого

@valide2023 теперь очень страшно

Ответить

valide2023

ТатьянаМама дочки-младенца

@ekuranina не нужно думать о плохом

Ответить

Всем спасибо, кто ответил на мой вопрос) К сожалению, у меня не получается кормить грудью. Изначально в роддоме были…

Всем спасибо, кто ответил на мой вопрос) К сожалению, у меня не получается кормить грудью. Изначально в роддоме были проблемы с прикладыванием, потом дома, проблемы с животом и все остальное наложилось друг на друга. Почти два месяца я мучаю ребёнка и мучаюсь сама. Сейчас остались только ночные кормления грудью. Меня отчаянно мучает совесть, а все потому что я читаю комментаторов к тому или иному посту, где девочки спрашивают совета про докорм и тому подобное, так вот есть такие индивидумы: умри, но корми. Которые говорят: ты не мать, если не кормишь грудью, ты не любишь своего ребёнка, а также про иммунитет и тд. Блин, простите конечно, но нахрена вы говорите подобное тем, кто только стал матерью? Неизвестно как бы Вы повели себя в таких ситуациях. Люди за поддержкой обратились, а не чтобы их обосрали. Когда ещё не отошла после родов, тут проблемы, которых ты не ждала(лично я даже не знала, что такие проблемы существуют, пока меня не коснулось), у многих родственники неадекватно высказываются. У всех разные организмы! И все люди разные! Никто не вправе осуждать выбор того или иного. Вообще я человек, который не будет слушать осуждение общественности, но именно в этой ситуации, касаемо самого любимого тебе человека, моя система дала сбой. Просто я думаю, что я не одна такая. Люди, будьте добрее!

Почему девушки носят хиджаб? Нехватка внимания или вера?

Интересно что движет такими девушками , с какой целью они носят этот “хиджаб„? Подобным девушкам не хватает мужского внимания или как? Что они готовы перетянуть себя с ног до головы и показывать это на многочисленную аудиторию Вопросы на которых нет ответов Не пишите пожалуйста что так нельзя ,копировать ,обсуждать эти фотки они и так в доступе для всего мира Просто хочу понять в чем проблема у подобных людей

????

Что делать при ожоге лица нашатырным спиртом в стоматологии?

Сестре в стоматологии ввели вместо обезболивающего НАШАТЫРНЫЙ СПИРТ, врач сразу поняла свою ошибку, разрезала начала выдавливать , но естественно ожог сильнейший , лицевой нерв поврежден был сразу, отекла вся половина лица, потемнела, не чувствует ее вообще. Врачи с таким не сталкивались , последствий сразу сказали не знают и какие исходы могут быть тоже не знают . Возможен некроз мягких тканей лица. Она в областной больнице в Гомеле (Республика Беларусь). Может кто-то сталкивался с подобным , чего вообще можно ожидать? Может подскажите к кому можно обратиться на онлайн консультацию с такой проблемой или очно в Беларуси?