Врождённый порок сердца
Дорогие мамочки, всех приветствую! Хочу поделиться своей проблемой. На 36-й неделе обнаружили ужасный порок сердца. Причем полностью сформировать его не смогли, направили на консилиум в Кулакова в Москве. Тут уже специалисты указали на более осложненные патологии ребенка. Более того, увидели то, что все органы малыша расположены в зеркальном отражении... Удивительно, но факт - все скрининги (а их было по меньше мере 4 штуки) делали в разных местах и нигде ничего подобного не находили. Поэтому узнать о таком кошмаре практически перед самими родами для нашей семьи большой шок! Само заключение прикрепляю по фото. Быть может кто-то сталкивался с подобным, или есть какие-то знакомые, у которых детки с похожими врождёнными проблемами? Очень хотелось бы поговорить с людьми, которые тоже проходят или прошли через такие тяжёлые испытания. Как они справлялись со всем этим... #первыйпост
Лучший комментарий
Спасибо большое!🥺🙏🏻 Именно в такие моменты и начинаешь верить в Бога... Жаль, что для этого нужно пройти нелегкий путь. В церковь давно хотела идти, очень много знакомых верующих. Всегда звали, порой и приходила. А потом наступала самоуверенность... Возможно такие испытания и нацелены для того, чтобы душа обратилась к Всевышнему
Комментарии
Дочке ставили коарктацию, гипоплазию дуги аорты, стеноз. При рождении подтвердилась только гипоплазия, в 4 месяца вышла в норму, в 5 закрылось дмжп. Живет обычной жизнью. Переодически ездим на узи
У меня у тети зеркальное расположение органов, проблем от этого никаких, узнала она об этом только когда аппендицит искали он был не стой стороны, ищите центр, который возьмется сердце опперировать, пусть у вас и малыша все будет хорошо!
Здоровья Вам! Надо, наверное, изучать статистику. Само по себе зеркальное не так страшно, но надо смотреть, какие проблемы это может повлечь…
@irinashevchenko02, возможно, очень давно. По логике, может быть даже человек жил давно, да и и не знал. Наследственное вроде же, может ещё с генетиком пообщаться. Здоровья Вам!
@nefontan да если давно, то у нас наверняка у каждого есть ))
Спасибо большое ❤
Сначала нужно успокоиться и верить что все будет хорошо. Это основа, как корабль все идёт от названия.
Потом включаем голову. Все УЗИ отличные и тут вдруг сюрприз, маловероятно. Фактор ошибки никто не отменял.
У меня разное ставили, оба здоровы .
А если и даже предположить что они правы с этим живут и семьи только сплочает
У подруги зеркальное расположение органов- никаких проблем с этим не возникало за всю жизнь.
Сил Вам и все будет хорошо! 🙏🏻
Сама тут 2 дня после диагнозов всяких прийти в себя не могу(((
🌺
@irinashevchenko02, врач поставила преэклампсию, при чем сказала что это было изначально понятно… отправляет меня на плановое КС с 22 по 26 февраля.
Я переехала из СПб в Мск, в СПб мне ничего подобного не говорили, мой первый скрининг тут потеряли, пдр поставить до сих пор не могут, говорят постоянно разные даты. Изначально по 1 скринингу был 08.03.24
Сейчас то 11, то 16, то 19…
Зато назначили клексан и колю его каждый день тупо из-за возраста 1 балл и 3 балла тошнота( Меня токсикоз с 5 недели не отпускает… ничего не помогает! В стационаре 2 недели, 3 недели в больнице, 2 недели в санатории(((
Эндоцервицит поставила🤷🏻♀️ Постоянно гоняет сдавать кучу анализов, они все одинаковые, бактерии, плоский эпителий, все показатели в моче не в норме… Толком ничего не говорит да и не назначает особо ничего толкового. Гоняет по врачам… с почками тоже - лоханка расширена🤷🏻♀️
Мне никто не говорил раньше про КС и плановую госпитализацию…
Вот уже какой день гоняю- специально она меня кошмарит потому что перестраховывается или же действительно все так плохо 🙄
@mane4ka.1 какой кошмар! Господи сил Вам и терпения! Пусть все будет благополучно 🥺🙏🙏
@irinashevchenko02, спасибо большое 🫂 Надеюсь, у нас у всех все будет отлично 🌺
Обнимаю Вас! Держитесь, помоги Господи Вам и малышу! Если Вы верующий человек, молитесь! Сходите в храм Причаститься. "Когда отступает наука, приступает Бог".Верю, всё будет хорошо! Многие пороки удачно оперируются, если на ранних этапах не заметили ничего, возможно всё ни так страшно.
Спасибо большое!🥺🙏🏻 Именно в такие моменты и начинаешь верить в Бога... Жаль, что для этого нужно пройти нелегкий путь. В церковь давно хотела идти, очень много знакомых верующих. Всегда звали, порой и приходила. А потом наступала самоуверенность... Возможно такие испытания и нацелены для того, чтобы душа обратилась к Всевышнему
У бабушки порок сердца с рождения, 76 лет, всю жизнь в обед винишко, крепкое иногда, сало любит и прочее) поэтому думаю это не страшно. А вы нипт сдавали?
К сожалению, пороки бывают разной сложности. У моего малыша комбинированный со смещением внутренних органов. Сдавала ещё в 12 недель. Сама по результатам не соображаю, врач ничего не говорила по поводу анализа. Все мол норма
@irinashevchenko02, ну значил патологий скорее всего не будет! У моей подруги при рождении была одна почка и сердце справа, все хорошо👍
@ilonal9, мне прям перед кесарево делали узи и тоже написали недоразвиты плечи и кости, что развитие на 35 недель, как бы не так, родился пухлик и длинный
У меня половина этих диагнозов. Тоже врождённый порок сердца. Но сердце слева расположено
В ВК есть сообщество кардиомама , вступите туда , там много мамочек с детьми с похожими или такими же пороками , там вам и клинику и врачей посоветуют. Очень много там полезной информации. Тоже там во время беременности черпала информацию
Я не могу ничего посоветовать🥹 просто посылаю лучи поддержки, как это могли не заметить все 3 скрининга просто возмутительно…Они что с закрытыми глазами смотрели?
Не сталкивалась. Обнимаю вас, надеюсь все сложится наилучшим образом. Может вы конечно уже перепроверили, а вдруг это УЗИ неверное? Может ещё сходить к разным специалистам. Вначале не говорить ничего, а потом этом диагноз показать
Господи, и такое бывает 🤯 А где делали все скрининги? В платных или бесплатных? Рассказывали ли вам подробности про все органы? Как функционирует сердечко?
В бесплатных. Но два из них делали в перинатальном центре, на хорошем оборудовании. Каждый орган смотрели, но никто не видел, что они расположены в другую сторону. Сердечко с брадикардией. 105-110 ударов в минуту. Собственно поэтому и направили на УЗИ сердца плода
Простите, а сами врачи то что говорят? Как всё будет после рождения?
Точные прогнозы не дают. На данный момент требуются 2 операции. Одна на клапаны, друга на атриовентрикулярный канал. На клапанах ещё может быть положительная динамика сразу после рождения, как ребенок начнет дышать. Возможно, что этот пункт придет в норму. Но атриовентрикулярный канал нужно будет в любом случае оперировать через несколько месяцев. При этом пороке также большая вероятность рождения ребенка с синдромом дауна, как мне сказали. Может быть, что порок самостоятельный, без хромосомных изменений. Может быть такое, что после операции порок практически полностью уберется и малыш будет развиваться, как и обычный дети. А может на протяжении всей жизни будет обречён на вечные страдания и систематические операции.
@irinashevchenko02 сил вам, терпения и здоровья, очень надеюсь что всё будет хорошо
Прям с таким не сталкивалась,но у нас тоже порок сердца .Я рожала в Кулакова,хочу наблюдать дочку у Казанцевой кардиолога.Она ко мне приходила в опн где мы лежали после родов,я бы вам посоветовала если есть возможность рожать в Кулакова.Там очень хорошие условия,лежала в фпц и ребенка после родов будут наблюдать уже по омс ,если нужно узких специалистов пригласят.У нас просто деффект межжелудочковой перегородки сказали просто делать узи и наблюдать,в любом случае здоровья вам.Держитесь!!!Мне кстати этот порок увидели только после рождения ребёнка по узи все было с ней хорошо.Они делают в опн узи всех органов после рождения,может вам и роды получится по квоте оформить.
@irinashevchenko02 Слава Богу!!!!Там вам все расскажут,очень советую Казанцеву почитайте про неё!!!я уверена вы в надежных руках
О госпади🥺держитесь, как так то не пойму?! Как это возможно всю беременность все хорошо, а тут на тебе. В голове не укладывается
Обнимаю Вас! Держитесь, помоги Господи Вам и малышу! Если Вы верующий человек, молитесь! Сходите в храм Причаститься. "Когда отступает наука, приступает Бог".Верю, всё будет хорошо! Многие пороки удачно оперируются, если на ранних этапах не заметили ничего, возможно всё ни так страшно.