Врождённый порок сердца

post image

Дорогие мамочки, всех приветствую! Хочу поделиться своей проблемой. На 36-й неделе обнаружили ужасный порок сердца. Причем полностью сформировать его не смогли, направили на консилиум в Кулакова в Москве. Тут уже специалисты указали на более осложненные патологии ребенка. Более того, увидели то, что все органы малыша расположены в зеркальном отражении... Удивительно, но факт - все скрининги (а их было по меньше мере 4 штуки) делали в разных местах и нигде ничего подобного не находили. Поэтому узнать о таком кошмаре практически перед самими родами для нашей семьи большой шок! Само заключение прикрепляю по фото. Быть может кто-то сталкивался с подобным, или есть какие-то знакомые, у которых детки с похожими врождёнными проблемами? Очень хотелось бы поговорить с людьми, которые тоже проходят или прошли через такие тяжёлые испытания. Как они справлялись со всем этим... #первыйпост

14.02.2024

Лучший комментарий

0904kn
Анастасия·Мама четверых детей

Обнимаю Вас! Держитесь, помоги Господи Вам и малышу! Если Вы верующий человек, молитесь! Сходите в храм Причаститься. "Когда отступает наука, приступает Бог".Верю, всё будет хорошо! Многие пороки удачно оперируются, если на ранних этапах не заметили ничего, возможно всё ни так страшно.

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

Спасибо большое!🥺🙏🏻 Именно в такие моменты и начинаешь верить в Бога... Жаль, что для этого нужно пройти нелегкий путь. В церковь давно хотела идти, очень много знакомых верующих. Всегда звали, порой и приходила. А потом наступала самоуверенность... Возможно такие испытания и нацелены для того, чтобы душа обратилась к Всевышнему

14.02.2024 Нравится Ответить
madina5511
·Мама дочки (1 год)

Надеюсь это ошибка(( у знакомой была ситуация на всех платных и бесплатных скринингах говорили, что у ребёнка срлсшиеся пальцы. Они уже нашли где оперировать его, а родился нормальный.

Пусть и у вашего малыша всё будет хорошо 🙏

14.02.2024 Нравится Ответить

Комментарии

ksushasv_
Ксения·Мама дочки (3 года)

Дочке ставили коарктацию, гипоплазию дуги аорты, стеноз. При рождении подтвердилась только гипоплазия, в 4 месяца вышла в норму, в 5 закрылось дмжп. Живет обычной жизнью. Переодически ездим на узи

05.03.2024 Нравится Ответить
dpioro
Дарья·Мама двоих (4 года, 6 лет)

У меня у тети зеркальное расположение органов, проблем от этого никаких, узнала она об этом только когда аппендицит искали он был не стой стороны, ищите центр, который возьмется сердце опперировать, пусть у вас и малыша все будет хорошо!

20.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

Спасибо большое ❤ уже нашли

20.02.2024 Нравится Ответить
dpioro
Дарья·Мама двоих (4 года, 6 лет)

@irinalebedin1222 ,👍

20.02.2024 Нравится Ответить
nefontanchik
Ann·Мама двоих (1 год, 7 лет)

Здоровья Вам! Надо, наверное, изучать статистику. Само по себе зеркальное не так страшно, но надо смотреть, какие проблемы это может повлечь…

15.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

@nefontan нет

15.02.2024 Нравится Ответить
nefontanchik
Ann·Мама двоих (1 год, 7 лет)

@irinashevchenko02, возможно, очень давно. По логике, может быть даже человек жил давно, да и и не знал. Наследственное вроде же, может ещё с генетиком пообщаться. Здоровья Вам!

15.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

@nefontan да если давно, то у нас наверняка у каждого есть ))

Спасибо большое ❤

15.02.2024 Нравится Ответить
yuliya2020nic

Сначала нужно успокоиться и верить что все будет хорошо. Это основа, как корабль все идёт от названия.

Потом включаем голову. Все УЗИ отличные и тут вдруг сюрприз, маловероятно. Фактор ошибки никто не отменял.

У меня разное ставили, оба здоровы .

А если и даже предположить что они правы с этим живут и семьи только сплочает

15.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

Спасибо большое, будем верить ❤

15.02.2024 Нравится Ответить
mane4ka.1
Мари·Мама дочки (1 год)

У подруги зеркальное расположение органов- никаких проблем с этим не возникало за всю жизнь.

Сил Вам и все будет хорошо! 🙏🏻

Сама тут 2 дня после диагнозов всяких прийти в себя не могу(((

🌺

15.02.2024 Нравится Ответить
mane4ka.1
Мари·Мама дочки (1 год)

@irinashevchenko02, врач поставила преэклампсию, при чем сказала что это было изначально понятно… отправляет меня на плановое КС с 22 по 26 февраля.

Я переехала из СПб в Мск, в СПб мне ничего подобного не говорили, мой первый скрининг тут потеряли, пдр поставить до сих пор не могут, говорят постоянно разные даты. Изначально по 1 скринингу был 08.03.24

Сейчас то 11, то 16, то 19…

Зато назначили клексан и колю его каждый день тупо из-за возраста 1 балл и 3 балла тошнота( Меня токсикоз с 5 недели не отпускает… ничего не помогает! В стационаре 2 недели, 3 недели в больнице, 2 недели в санатории(((

Эндоцервицит поставила🤷🏻‍♀️ Постоянно гоняет сдавать кучу анализов, они все одинаковые, бактерии, плоский эпителий, все показатели в моче не в норме… Толком ничего не говорит да и не назначает особо ничего толкового. Гоняет по врачам… с почками тоже - лоханка расширена🤷🏻‍♀️

Мне никто не говорил раньше про КС и плановую госпитализацию…

Вот уже какой день гоняю- специально она меня кошмарит потому что перестраховывается или же действительно все так плохо 🙄

15.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

@mane4ka.1 какой кошмар! Господи сил Вам и терпения! Пусть все будет благополучно 🥺🙏🙏

15.02.2024 Нравится Ответить
mane4ka.1
Мари·Мама дочки (1 год)

@irinashevchenko02, спасибо большое 🫂 Надеюсь, у нас у всех все будет отлично 🌺

15.02.2024 Нравится Ответить
0904kn
Анастасия·Мама четверых детей

Обнимаю Вас! Держитесь, помоги Господи Вам и малышу! Если Вы верующий человек, молитесь! Сходите в храм Причаститься. "Когда отступает наука, приступает Бог".Верю, всё будет хорошо! Многие пороки удачно оперируются, если на ранних этапах не заметили ничего, возможно всё ни так страшно.

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

Спасибо большое!🥺🙏🏻 Именно в такие моменты и начинаешь верить в Бога... Жаль, что для этого нужно пройти нелегкий путь. В церковь давно хотела идти, очень много знакомых верующих. Всегда звали, порой и приходила. А потом наступала самоуверенность... Возможно такие испытания и нацелены для того, чтобы душа обратилась к Всевышнему

14.02.2024 Нравится Ответить
simurg
Иии·Мама сына (2 года), беременна (13 нед.)

У бабушки порок сердца с рождения, 76 лет, всю жизнь в обед винишко, крепкое иногда, сало любит и прочее) поэтому думаю это не страшно. А вы нипт сдавали?

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

К сожалению, пороки бывают разной сложности. У моего малыша комбинированный со смещением внутренних органов. Сдавала ещё в 12 недель. Сама по результатам не соображаю, врач ничего не говорила по поводу анализа. Все мол норма

14.02.2024 Нравится Ответить
simurg
Иии·Мама сына (2 года), беременна (13 нед.)

@irinashevchenko02, ну значил патологий скорее всего не будет! У моей подруги при рождении была одна почка и сердце справа, все хорошо👍

14.02.2024 Нравится Ответить
simurg
Иии·Мама сына (2 года), беременна (13 нед.)

@ilonal9, мне прям перед кесарево делали узи и тоже написали недоразвиты плечи и кости, что развитие на 35 недель, как бы не так, родился пухлик и длинный

14.02.2024 Нравится Ответить
chedy
Анастасия·Мама двоих (младенец)

У меня половина этих диагнозов. Тоже врождённый порок сердца. Но сердце слева расположено

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

У Вас лично или у ребенка?

14.02.2024 Нравится Ответить
chedy
Анастасия·Мама двоих (младенец)

@irinashevchenko02 лично у меня

14.02.2024 Нравится Ответить
alinka3388
Алина·Мама троих детей

В ВК есть сообщество кардиомама , вступите туда , там много мамочек с детьми с похожими или такими же пороками , там вам и клинику и врачей посоветуют. Очень много там полезной информации. Тоже там во время беременности черпала информацию

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

Спасибо большое

14.02.2024 Нравится Ответить
alinka3388
Алина·Мама троих детей

@irinashevchenko02, надеюсь у вас все же ошиблись врачи 🙏🏻

14.02.2024 Нравится Ответить
anytagr
Анна·Мама троих детей

Сил вам и терпения, верьте, что все будет хорошо!

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

Спасибо 🙏🏻

14.02.2024 Нравится Ответить
madina5511
·Мама дочки (1 год)

Надеюсь это ошибка(( у знакомой была ситуация на всех платных и бесплатных скринингах говорили, что у ребёнка срлсшиеся пальцы. Они уже нашли где оперировать его, а родился нормальный.

Пусть и у вашего малыша всё будет хорошо 🙏

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

Спасибо большое 🥺🙏🏻

14.02.2024 Нравится Ответить
yokkotambochi
Виктория·Мама дочки (1 год)

Я не могу ничего посоветовать🥹 просто посылаю лучи поддержки, как это могли не заметить все 3 скрининга просто возмутительно…Они что с закрытыми глазами смотрели?

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

Спасибо большое! Либо с закрытыми глазами, либо с пустой душой

14.02.2024 Нравится Ответить
furiay
Фурия·Мама двоих (2 года, 4 года), ждёт третьего

Не сталкивалась. Обнимаю вас, надеюсь все сложится наилучшим образом. Может вы конечно уже перепроверили, а вдруг это УЗИ неверное? Может ещё сходить к разным специалистам. Вначале не говорить ничего, а потом этом диагноз показать

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

Не думаю, что московский консилиум ошибается...

14.02.2024 Нравится Ответить
mary.b09
Мария·Мама дочки (1 год), беременна (5 нед.)

Господи, и такое бывает 🤯 А где делали все скрининги? В платных или бесплатных? Рассказывали ли вам подробности про все органы? Как функционирует сердечко?

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

В бесплатных. Но два из них делали в перинатальном центре, на хорошем оборудовании. Каждый орган смотрели, но никто не видел, что они расположены в другую сторону. Сердечко с брадикардией. 105-110 ударов в минуту. Собственно поэтому и направили на УЗИ сердца плода

14.02.2024 Нравится Ответить
ekuranina
Екатерина·Мама четверых детей

Простите, а сами врачи то что говорят? Как всё будет после рождения?

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

Точные прогнозы не дают. На данный момент требуются 2 операции. Одна на клапаны, друга на атриовентрикулярный канал. На клапанах ещё может быть положительная динамика сразу после рождения, как ребенок начнет дышать. Возможно, что этот пункт придет в норму. Но атриовентрикулярный канал нужно будет в любом случае оперировать через несколько месяцев. При этом пороке также большая вероятность рождения ребенка с синдромом дауна, как мне сказали. Может быть, что порок самостоятельный, без хромосомных изменений. Может быть такое, что после операции порок практически полностью уберется и малыш будет развиваться, как и обычный дети. А может на протяжении всей жизни будет обречён на вечные страдания и систематические операции.

14.02.2024 Нравится Ответить
ekuranina
Екатерина·Мама четверых детей

@irinashevchenko02 сил вам, терпения и здоровья, очень надеюсь что всё будет хорошо

14.02.2024 Нравится Ответить
valide2023
Татьяна·Мама двоих (2 года, 15 лет)

Прям с таким не сталкивалась,но у нас тоже порок сердца .Я рожала в Кулакова,хочу наблюдать дочку у Казанцевой кардиолога.Она ко мне приходила в опн где мы лежали после родов,я бы вам посоветовала если есть возможность рожать в Кулакова.Там очень хорошие условия,лежала в фпц и ребенка после родов будут наблюдать уже по омс ,если нужно узких специалистов пригласят.У нас просто деффект межжелудочковой перегородки сказали просто делать узи и наблюдать,в любом случае здоровья вам.Держитесь!!!Мне кстати этот порок увидели только после рождения ребёнка по узи все было с ней хорошо.Они делают в опн узи всех органов после рождения,может вам и роды получится по квоте оформить.

14.02.2024 Нравится Ответить
valide2023
Татьяна·Мама двоих (2 года, 15 лет)

@irinashevchenko02 Слава Богу!!!!Там вам все расскажут,очень советую Казанцеву почитайте про неё!!!я уверена вы в надежных руках

14.02.2024 Нравится Ответить
irinalebedin1222

@valide2023 спасибо большое

14.02.2024 Нравится Ответить
valide2023
Татьяна·Мама двоих (2 года, 15 лет)

@irinashevchenko02 🙏🏻

14.02.2024 Нравится Ответить
ekuranina
Екатерина·Мама четверых детей

О госпади🥺держитесь, как так то не пойму?! Как это возможно всю беременность все хорошо, а тут на тебе. В голове не укладывается

14.02.2024 Нравится Ответить
valide2023
Татьяна·Мама двоих (2 года, 15 лет)

Увы такое бывает

14.02.2024 Нравится Ответить
ekuranina
Екатерина·Мама четверых детей

@valide2023 теперь очень страшно

14.02.2024 Нравится Ответить
valide2023
Татьяна·Мама двоих (2 года, 15 лет)

@ekuranina не нужно думать о плохом

14.02.2024 Нравится Ответить