89058453521julia
Юлия
Как справляться с трудностями воспитания особенных детей?
Думаю, хэштег #особыедетки теперь надо будет ставить в каждом своём посте, как это не печально... Приходит осознание того, что они у меня особенные. Столько труда вложено, столько сил, столько денег. Мы ближемся к порогу три года, много проблем было, стало еще больше.
Ну что ж. Надо продолжать.
Получили анализ секвенирования экзома. Генетик направил пересмотреть экзом еще в одной лаборатории, получить "второе мнение". Идём дальше с обследованиями Даниса, всё за свой счет. Куда деваться, надо. А ходить по местным врачам - только время терять.
А ведь еще девочки...
Ну что ж. Надо продолжать.
Получили анализ секвенирования экзома. Генетик направил пересмотреть экзом еще в одной лаборатории, получить "второе мнение". Идём дальше с обследованиями Даниса, всё за свой счет. Куда деваться, надо. А ходить по местным врачам - только время терять.
А ведь еще девочки...
14.02.2024
4
Не просто гель: как интимный уход влияет на само...
Часто болеющий ребенок: что делать? Отвечаем на ...
Как Pigeon сохраняет близость между мамой и малышом
Лучший комментарий
Комментарии
89058453521julia
Нет, только один... Я в этот фонд отправила заявку, в конце весны, но они пока не рассмотрели... И я так понимаю, пока на реабилитации помощи не ждать. Ну что ж.
08.09.2024 Нравится Ответить
89058453521julia
Спасибо, девочки, фонды действительно могут помочь, вероятность есть, но время терять не хочется на ожидание сбора. Мы делаем планомерно, сразу.
Например, взяли консультацию генетика онлайн (к нашему генетику ходили еще перед оформлением инвалидности сыну, она сказала мы не её) - 3500 руб
Генетик направила на экзом - 42000 руб, сдали, ждали 5 месяцев результат.
Пришел результат, снова онлайн консультация генетка - 1800 руб. По результатам надо второе мнение, а это 3000 руб чтобы получить расшифровку в нужном формате у геномеда и 10000 руб чтоб потом её направить на пересмотр...
Конечно, параллельно реабилитации, замечу платные, но это вместе сумма большая, а по отдельности просить у фонда нет смысла пока. Если будет прям большая сумма за раз , тогда конечно, будем обращаться более конкретно.
Например, взяли консультацию генетика онлайн (к нашему генетику ходили еще перед оформлением инвалидности сыну, она сказала мы не её) - 3500 руб
Генетик направила на экзом - 42000 руб, сдали, ждали 5 месяцев результат.
Пришел результат, снова онлайн консультация генетка - 1800 руб. По результатам надо второе мнение, а это 3000 руб чтобы получить расшифровку в нужном формате у геномеда и 10000 руб чтоб потом её направить на пересмотр...
Конечно, параллельно реабилитации, замечу платные, но это вместе сумма большая, а по отдельности просить у фонда нет смысла пока. Если будет прям большая сумма за раз , тогда конечно, будем обращаться более конкретно.
14.02.2024 Нравится Ответить
89058453521julia
@minaeva_albina сейчас прислали перечень документов:
Для рассмотрения вашей просьбы, Вам необходимо ознакомиться со стандартными условиями договора пожертвования (договор присоединения) и представить следующие документы:
- Обращение (от руки/печатный) по нашей форме (В письме необходимо ёмко описать проблему для того, чтобы люди, которые хотят помочь, имели полное представление о Вашей беде и возможных механизмах оказания помощи. Обращение должно быть подписано от руки).
- заверенная копия паспорта заявителя (первый разворот и прописка)
- заверенная копия свидетельства о рождении ребенка
- справка МСЭ (если у ребёнка есть инвалидность, обе стороны!)
- справки о доходах за 2023 год (все какие возможны) 2 НДФЛ, пенсия, если инвалидность у ребёнка
- предварительный счёт на лечение/оборудование/исследования
- медицинские выписки: не менее 5 шт. из гос. клиник, частных мед. центров за последние 2-3 года.
- фото ребенка
!!!! ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! ВСЕ ДОКУМЕНТЫ НУЖНО ОТСКАНИРОВАТЬ, ФОТО С ТЕЛЕФОНА НЕ ПРИНИМАЮТСЯ, ДОКУМЕНТЫ ОТПРАВЛЯЮТСЯ ЕДИНЫМ PDF- ФАЙЛОМ В ПИСЬМЕ
Для рассмотрения вашей просьбы, Вам необходимо ознакомиться со стандартными условиями договора пожертвования (договор присоединения) и представить следующие документы:
- Обращение (от руки/печатный) по нашей форме (В письме необходимо ёмко описать проблему для того, чтобы люди, которые хотят помочь, имели полное представление о Вашей беде и возможных механизмах оказания помощи. Обращение должно быть подписано от руки).
- заверенная копия паспорта заявителя (первый разворот и прописка)
- заверенная копия свидетельства о рождении ребенка
- справка МСЭ (если у ребёнка есть инвалидность, обе стороны!)
- справки о доходах за 2023 год (все какие возможны) 2 НДФЛ, пенсия, если инвалидность у ребёнка
- предварительный счёт на лечение/оборудование/исследования
- медицинские выписки: не менее 5 шт. из гос. клиник, частных мед. центров за последние 2-3 года.
- фото ребенка
!!!! ОБРАТИТЕ ВНИМАНИЕ! ВСЕ ДОКУМЕНТЫ НУЖНО ОТСКАНИРОВАТЬ, ФОТО С ТЕЛЕФОНА НЕ ПРИНИМАЮТСЯ, ДОКУМЕНТЫ ОТПРАВЛЯЮТСЯ ЕДИНЫМ PDF- ФАЙЛОМ В ПИСЬМЕ
14.02.2024 Нравится Ответить
89058453521julia
@89058453521julia я так понимаю, надо заверить документы нотариально, потом отсканировать...
14.02.2024 Нравится Ответить
leonovaaa
Попробуйте обратится в различные фонды,анализы на генетику очень дорогие. Тут к сожалению нельзя открыть сбор,сразу блокируют.
14.02.2024 Нравится Ответить
89058453521julia
Я писала как то туда, но ответа не было
Понимаю, чтобы что-то получить из фонда, надо собрать очень много документов, заверить их нотариально, еще дождаться ответа... Я отправила просто письмо по электронной почте.
Понимаю, чтобы что-то получить из фонда, надо собрать очень много документов, заверить их нотариально, еще дождаться ответа... Я отправила просто письмо по электронной почте.
14.02.2024 Нравится Ответить
89058453521julia
@ma_j спасибо, я запросила список документов сейчас у них по почте, возможно если нам предстоит еще дальнейшие дорогие обследования, то будем собирать...
14.02.2024 Нравится Ответить
Читайте также
Фонд Черной помог?