Надежда
world_nadi
Надежда·Мама троих детей

Жизнь с особенными детьми

post image 1
post image 2

Сегодня были на Дне рождения🎂 особенной девочки. Что меня поразило:

🔸Счастье в глазах родителей. В России очень часто если у кого-то сложный малыш, то на маме прям печать 'вселенской печали', здесь такого и в помине нет;

🔸Полные семьи👪. Среди приглашенных гостей было много детей с особенностями, но все - из полных семей. Если такой малыш старший, большинство рожает второго как минимум (у именницы есть младший брат без особенностей). В России же если такое происходит, то в 90% случаев неполная семья, ибо папа уходит...

🔸Абсолютно адекватное общество и восприятие. Дети воспринимаются как обычные дети. Нет косых взглядов и пр. И возможно в целом, здесь крайне редко прерывают беременность🤰, если узнают о диагнозе малыша заранее;

🔸 Социализация. Безусловно, здесь есть коррекционные школы, но все же большинство детей (тут сильно зависит от диагноза) учится в обычных школах с нормотипичными детьми (именинница, к примеру, ходит в первый класс нашей школы; моя дочь, напомню, во втором классе). Просто к ним присоединяется отдельный тьютер, кто ведёт их и адаптирует под данного конкретного ребенка программу, то есть учителя на него не ориентируются. А во взрослом возрасте такие люди работают на равных с другими. Например, у нас в магазине у дома один из секьюрити с синдромом, а в соседнем банке - оператор на коляске. И никого это не смущает. Потому что все с детства по школе или по соседям знают на практике (никто дома таких деток не прячет), что они такие же люди, как и остальные.

Честно признаюсь, что я человек, чьи взгляды сформировала Россия. Мне сегодня было тяжело, ибо я никогда не видела столько детей с особенностями сразу и в одном месте (нормотипичные тоже были). Я очень чувствительная, сразу жалею родителей, с ужасом вспоминаю первый тяжёлый год коррекции своей старшей дочки и пр., и понимаю, чтобы это люди невероятной силы. Герои! И их дети заслуживают самого большого счастья, как и они сами. С другой стороны, здесь реально с такими детьми легче и проще, их социализируют, создают все условия и не воспринимают как брак. И это очень сильно влияет на многое, на меня, например, я начинаю привыкать и воспринимать как норму тоже (я очень меняюсь здесь, слава богу).

Решилась бы я на такого ребенка сама, если бы узнала во время беременности? Не знаю. Но на данный момент, скорее, нет, чем да. Не вывезла бы эмоционально и финансово. И это ужасно как-то осознавать. А вы?

#особенные_дети #синдром #генетика #даун

06.02.2024
91

Комментарии

a.safonnikov
Олеся·Мама дочки (7 лет)

Скрининг нормальный был.

13.02.2024 Нравится Ответить
a.safonnikov
Олеся·Мама дочки (7 лет)

Мне все УЗИ показывали и писали, что маркер хромосомной аномалии. Я писала бумагу отказ от аборта.Родила отличный здоровый ребенок.

12.02.2024 Нравится Ответить
world_nadi
Надежда·Мама троих детей

А Нипт вы не делали? И амниотомию? Конечно, УЗИ верить нельзя, именно у УЗИ достоверность не очень высокая

12.02.2024 Нравится Ответить
elenabm
Елена ·Мама сына (3 года)

Как хорошо,что всё обошлось 🙏

Здоровья,счастья и удачи малышу и вам тоже❤️

04.03.2024 Нравится Ответить
romirina3
Romirina·Мама сына (5 лет)

Аборт бы сделала. Зачем обрекать ребенка на неполноценную жизнь. Ну и я сама бы тоже не вывезла ни морально, ни материально.

11.02.2024 Нравится Ответить
megusta
Мама Жени·Мама дочки (7 лет)

Очегь понимаю, я тоже заметила, что родители именно счастливые, без всяких но, я это увидела по родителям девочки, что ходит в детский сад вместе с дочкой, девочка с особыми потребностями, родители - молодая красивая пара как из турецких сериалов)) , мы были вместе на празднике вместе и они выглядели именно счасливыми

06.02.2024 Нравится Ответить
world_nadi
Надежда·Мама троих детей

А вы в какой стране? Да, это прям приятно радует. У нас с обычными детьми счастья на лицах нет...

07.02.2024 Нравится Ответить
megusta
Мама Жени·Мама дочки (7 лет)

@naditta Германия

07.02.2024 Нравится Ответить
world_nadi
Надежда·Мама троих детей

@megusta Спасибо, что поделились. Очень любопытно

07.02.2024 Нравится Ответить
odyvanchik
Оля·Мама дочки (9 лет)

Потому что у нас люди зло настроены и везде вставляют далеко не добрые комментарии и мнение вне зависимости от возраста. У дочки есть генетическая поломка, рост будем корректировать аппаратом Илизарова и я честно боюсь что и как будет дальше по отношению к ней, потому что сейчас уже иногда попадаются взрослые идиоты, которые тычут пальцем и удивляются или обсуждают как можно громче между собой. Но в целом мы не заморачиваемся, объясняю, что люди все разные и всем нравиться невозможно☺ и папа её - да, живёт по принципу, что это не его проблемы, но нам и тут пофиг☺ зато я встретила того, кого и должна была❤ и всё хорошо, главное добро и любовь вокруг ребёнка и неважно будет кто как выглядеть☺

06.02.2024 Нравится Ответить
silisamay
Элла·Мама дочки (6 лет)

@odyvanchik не знаю, какой врач должен смотреть, пока. эндокринолог. И генетик из-за худобы и роста. Сказали, лучше сдать генетический анализ на полный экзом. Но вот цена нехилая... По ортопедии экзостоз колена и вальгус. И генетику сдали только 1 анализ. Из-за повышенного билирубина сдавали.

А какой ген не подскажете у дочи нашли?

У дочки в 4,6 рост 92 см...

06.02.2024 Нравится Ответить
odyvanchik
Оля·Мама дочки (9 лет)
стикер
07.02.2024 Нравится Ответить
silisamay
Элла·Мама дочки (6 лет)

@odyvanchik Спасибо🌸

08.02.2024 Нравится Ответить
linapushkelman
Лина ·Мама дочки (7 лет)

Даже несмотря на то, что мой ребенок с особенностями растет не в России, я со своим совковым мышлением считаю что особенным детям тяжело в полнокомплектном коллективе, даже при наличии тьютора 🤷‍♀️ но не могу придумать какой-то альтернативы для внедрения их в общество, поэтому принимаю как есть. Садик у нас специальный, а вот для школы есть несколько вариантов, спецшкола, обычная но маленький класс, и обычный класс плюс тьютор. Пока только думаем.

А насчет дней рождений- тут капец какие закатывают праздники)) позавидовать можно ( в хорошем смысле слова)

06.02.2024 Нравится Ответить
world_nadi
Надежда·Мама троих детей

Мне кажется, тут ещё сильно от самого диагноза зависит. Про совковое мышление в точку, да. Я поняла, что у меня тоже такое. Мы уже законестелые сформированные личности

06.02.2024 Нравится Ответить
cookiemomster
Галя·Мама троих детей

О, кстати! Я видела пост девушки, у которой малыш родился с СД, действительно, никакой трагедии в комментариях, только поздравления и позитив.

Я бы не решилась.

Еще, было дело, я снимала в организации, для особенных детей в Исландии, это что-то типа продленки, привозят туда детей после школы и до вечера, я шла туда и не знала, чего ждать, было волнительно, а по факту-все на позитиве, дети, родители, тьюторы, атмосфера очень добрая. У меня там работала подруга и это она предложила им, что я могу прийти и сделать фотографии для их сайта 😊

06.02.2024 Нравится Ответить
world_nadi
Надежда·Мама троих детей

Да, этот позитив прям в хорошем смысле поражает и заряжает. И это действует как терапия. Про свою жизнь сразу думаешь, что она прекрасна, и все проблемы лишь в голове.

06.02.2024 Нравится Ответить
angel51
Ангелина·Мама троих детей

Ответ вы сами написали. Там для таких детей создают условия, при которых родители не чувствуют себя отверженными, отсюда и сохранение семьи.

Я бы не решилась

06.02.2024 Нравится Ответить
world_nadi
Надежда·Мама троих детей

А если бы жили в месте, где созданы все условия? Сама об этом целый день думаю после Дня Рождения (у нас сейчас глубокая ночь)

06.02.2024 Нравится Ответить
angel51
Ангелина·Мама троих детей

@naditta, сложно сказать, у меня уже закостенелый взгляд на это.. поэтому скорее нет. Если бы изначально жила и воспитывалась в таких условиях, возможно, да. Но этого я не узнаю

06.02.2024 Нравится Ответить
world_nadi
Надежда·Мама троих детей

@angel51 Да, понимаю. Сама такая же. Спасибо за комментарий.

06.02.2024 Нравится Ответить