Синдром Беквита-Видемана у ребенка: как быть, если одна сторона больше другой? Советы и опыт
Девушки, я в отчаянии
Проблема в том , что у дочки одна сторона конечностей чуть шире чем другая.
Генетик сказала ехать в Москву , сдавать анализы .
Предположила что у дочки синдром беквита-видемана. Из всех других симптомов, она разглядела у нее еще что-то с ухом.
Никаких других симптомов нет
Может кто здесь сталкивался с этой штукой?
Весь интернет обрыла, посмотреть, пообщаться с людьми с этим синдромом , но так ничего путного не нашла
Понимаю , что паниковать раньше времени нет смысла, диагноз еще не поставлен. Но все равно боязно, ужас
Ангелина ·
Мама сына (1 год)
А не могут тут кровь взять и отправить на анализ в Москву? Мои часто так делали, когда устанавливали диагноз
Лера··
Мама дочки (1 год)
Нам и не предлагали такой вариант. Сказали ехать 🥲
Ангелина ··
Мама сына (1 год)
по нашему опыту скажу, что лучше ехать и узнать все точно как можно скорее и если все же есть заболевание начать его купировать/лечить как можно раньше
У среднего брата уже были не хилые такие изменения когда узнали диагноз, а младшего до сих пор удаётся держать в стабильном состоянии без изменений, т.к. начали поддерживающее лечение до наступления изменений
Лера··
Мама дочки (1 год)
такое же заболевание?
Ангелина ·
Мама сына (1 год)
Хотя помню что на установку точного диагноза я, мама и второй брат ездили именно в мск в центр генетики... личное присутствие нужно было почему-то
Amisha·
Здравствуйте, вы сдали анализы?🥺диагноз подтвердился или опровергли? Ответьте пожалуйста, очень важно🙏🏻
Лера··
Мама дочки (1 год)
Здравствуйте. Да, сдавали, диагноз не подтвердился