
Дни тянулись очень долго, хотя хлопот хватало, с горшками и днем и ночью носится, в ребёнка вливалось много жидкости плюс он пьёт, организм не привыкший и было пару раз не просыпался в туалет. Перевели нас в онкологию, поселили в палату, мы были там одни первое время. Пришли врачи с заведующей, заново задавали вопросы, и объяснили правила пребывания в отделении, от которых я была в шоке... с ребёнком на кровати лежать нельзя, спать на раскладушке, даже если есть свободные кровати. Ладно раскладушка и все остальное, ребёнок будет проходить серьёзное лечение, но не обнять и не полежать с ребёнком, когда ему плохо хуже, чем мне, для меня было не понятно... но поняла, что это потому что начало лечения и оно достаточно агрессивное, чтобы лишний раз ничего не подцепить, я то выхожу в магазин, на кухню. Кстати да, было удивление, что там есть кухня и можно готовить, это сделано потому что дети на гормонах очень много кушают и могут просить среди ночи, чтобы у родителей была возможность. Продукты только свежие, сладкое, острое, мед, йогурты с маленьким хранением, овощи, фрукты и ещё много чего нам оказалось нельзя, я первое время вообще не понимала чем кормить ребёнка, но потом разобрались. Потом приходила врач объясняла на счёт лечение и то что у Максима Т-клеточный лейкоз, сказала это неблагоприятный прогноз, такое слышать конечно совсем не приятно, тут вроде говорят все лечится, а тут неблагоприятный прогноз. Потом начались наши еженедельные наркозы, делали люмбальную пункцию, вводили химию в спинно-мозговую жидкость-ликвор. После первой люмбалки у Максима начала болеть голова, потом добавилась шея, боли были приличные, ребёнок плакал. Обезболивающие не всегда брали, делала массаж, он засыпал и мне становилось легче, значит боль отпустила. Но из-за этой боли в следующую люмбалку, взяли ликвор на анализ и там оказались эти бласты, это означает, что осложнение в виде нейролейкоза. И врач опять сказала, что это неблагоприятный прогноз....короче первое время слезы это неотъемлемая часть тебя, которую ты не контролируешь, заведующая проводит беседу с каждым родителем о ходе лечения и о том что в отделении плакать нельзя, там строго, если не можешь успокоится, значит тебя нужно заменить. Для меня сначала это было дико, но потом я поняла, они пытаются сделать чтобы дети меньше переживали, и правда, моему ребёнку было на тот момент 7 лет, и он все понимал, и ему сложнее, чем мне, это он будет принимать препараты от которых ему будет плохо. Но без слез конечно не обходилось и я врала о причине слез. Когда более менее влилась во все, я вспомнила что беременна, и что нужно как то вставать на учет, потому что домой мы будем ездить, но 36 дней идёт первый протокол, и как минимум эти дни мы в больнице будем, а что ждёт дальше беспонятия.
Начала у всех спрашивать кто сколько тут находится, и поняла что первое время здесь все живут, и все по разному, угадать невозможно.
На фото Максим кушает шарлотку, которую приве папа, очень боялась, а вдруг все таки нельзя
Сил вам пережить это испытание!Только позитивный настрой и вера только в лучшее🙏
Мне вас так хочется обнять🥺. Вы такая героиня, что об этом пишите🙏🙏🙏
У меня самый сильный страх в жизни онкология у себя.
И мне всегда дико страшно читать про это. Хочется глаза закрыть и спрятаться. Но вас читать мне легко. Как будто со своим страхом о ваши тексты смиряюсь.
Дай Бог вам сил пройти через это и все вынести! Здоровья вашему маленькому человеку 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Спасибо вам большое. Стало легче об этом говорить не так давно, все равно тяжело конечно, но учимся жить по новому. Приятно, что легко читаются тексты, а то когда пишу, думаю, наверное никто ничего не поймет)
Вам сил и терпения, ребёнку здоровья и излечиться от этого диагноза. Он справится, верьте в него, и мы все тут будем верить.
#аврора_история
Все очень плохо.
Синдром Лея, генетический...метохондриальные отклонения
Не лечится
Прогнозы неблагоприятные
$ука, за что это все моей малышке😩
Я не верю. Не буду в это верить.
Я ВСЕ ЕЩЁ НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ🤞🏻
Мне все ещё нужно время на переваривание всего этого
‼️Мне нужна помощь.
Именно в таких случаях просят о топе.
Сегодня нам поставили диагноз " Аутоиммунная энцефалопатия (неуточненная)
Кто сталкивался с аутоиммунным энцефалопатия? Какие были симптомы, какое лечение помогло ? Кто Невролог?
Я хочу стороннее мнение Московское. С чего начать ? Куда обращаться ?
Показали ли анализы ( МРТ / ликвора) данное заболевание и т.п.
Девочки,моя подруга ждет малыша.
Я ей настойчиво рекомендую взять кроватку с маятником,она думает,что он ей не пригодится.
Я своего ребёнка до сих пор подкачиваю в кроватке,а в первое время он меня прям СПАС!
Скажите,пригодилась вам кровать с маятником или нет?

Всегда была есть и будет на первом месте семья ❤️
А вопрос такой : сколько было вашему ребёнку , когда вы вышли на работу? Или в каком возрасте планируете ?:)
Как вообще вот это первое время , когда ты работающая мама 🙈 Это же и ребёнок и быт и работа , мамы героини ✊🏼🙈
Во время первых родов, сколько времени у вас прошло с раскрытия 1 пальца до рождения ребёнка?
Что-то я начала переживать 🥲
Здоровья и исцеления вашему сыночку 🙏🙏🙏