Всем привет! Почему-то решилась написать тут нашу историю. Важно тоже получить поддержку 🙏🏻
Дочке в 2016 в её годик обнаружили опухоль мозга ( опухоль зрительных нервов)сразу была операция, потом химия —рост опухоли сильный и гидроцефалия, потом опять операция, но уже успешнее, чем первая, следующая химия,вновь рост, опять химия, и снова химия 😬 До 2019 было такое непонятное всё, и уже летом 2019 отправили нас на протонное облучение. И с 2019 по 2023 все отлично по основному диагнозу.
Опухоль, конечно, дала много «подарков» в виде потери зрения на одному глазу, парезу правостороннему, проблем по ортопедии и эндокринологии. Но все разруливалось.
В конце декабря 2023 дочка заболевает гриппом А, который переходит в тяжелую двустороннюю пневмонию с сильным поражением легких. Реанимация, ИВЛ. Вроде все стабилизировали, сняли с ИВЛ, но говорят странная она какая-то.
меня пускают в реанимацию, захожу и понимаю, что ребенок перестал видеть совсем…
Никто ничего не понимает. Онколог срочно отправляет на МРТ, с опухолью все ок, наросла гидроцефалия. Да, она и была, но не критично, и с ней мы жили совершенно спокойно. Наш онколог и нейро, который оперировал, говорят ставить шунт.
Перевели в нхо, поставили шунт. Девчонка стала поживее и сейчас будто бы начинает что-то иногда видеть. Не хочу надеяться и жить ожиданиями, как Бог даст, так и будет. .
Я не знаю ,что писать , я просто хочу вас обнять обеих ♥️🙏 вы не падайте духом , а малышка ваша пусть борется и скорее поправляется 🫶🙏 сколько мучений ребенку досталось за свою такую маленькую жизнь , а главное почему и за что? Пусть у вас все будет хорошо 🤗 пишите пожалуйста, мы все будем очень ждать хороших и добрых новостей 🙏
Здоровья доченьке 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Главное, жива и чтобы еще крепко здорова была💪 Детский организм имеет свойство очень быстро реабилитироваться и восстанавливаться, чтобы и у вас так было!!🙏🏻🙏🏻🙏🏻✨
Милая,дорогая ,храбрая и сильная женщина,желаю Вам и малышкам крепчайшего здоровья,пусть у Вас все налаживается, а беды обходят впредь Ваш дом стороной.
Божьей благодати и защиты Вам.помоги Господи.обнимаю Вас)
Мы свободны!!! Позвонила онколог, сказала все, хватит. Узм чистое, кт по плану в июле и уже через полгода. Химию убираем, ацикловир, бисептол, все таблетки все!!! Мы здоровы! Мы в ремиссии! Мы живые!! Мы прошли реанимацию, зонды, наркозы, пункции, тромбоэмболию легочной артерии, пневмоторакс легкого, нулевые показатели... Все возможные инфекции. Господи. Все. Всё!!! Я обнимаю вас девочки. Без прегги, без вашей помощи и поддержки, ваших сердец, я бы загнулась в первый день. Помните этот пост из детской онкологии? Я до сих пор вздрагиваю. И дай бог больше никогда там не оказаться. Люблю вас, каждую. Лучи добра от Сашули! Ура а-а-а-а-а! #che_лимфома
Врачебная этика 🩺 Что из оскорбляющего или странного вам говорили врачи? Был такой опыт? Я сегодня была у гинеколога. Не своего. Работа предоставила ДМС с клиникой Претор, я там не была, но решила, что для мазка и всего такого и они пойдут) Записалась к удобному по времени врачу, пришла. ➖ меня не приглашали по времени (я сама не ломилась, думала, вдруг там пациент), 5 минут идет мой прием, и тут без здрасьте до свидания заваливает в кабинет какая-то бабка. Я такая - ээээ вы по времени? Та просто прошла и ее прием начался. С опозданием на 35 минут 🫠 Я сидела и ждала. С - сервис. ➖ захожу, начинаю рассказывать вводные. Беременность - 1. Аборты - 0. Роды - 1. Спрашивает - рожать то научилась или кесарили? Говорю - ЭКС. Учиться не буду. Мне хватило) Ууууу, говорит, слабая нынче порода женская пошла. Я так на нее смотрю, говорю, ну… у меня был выбор родить через КС или умереть, как-то не было желания с жизнью прощаться… Она закатила глаза. ➖ собирает дальше анамнез, а у меня Операция 2013 по удалению опухоли Операция 2017 по удалению опухоли Операция 2018 на сердце Установка кардиостимулятора 2018 ЭКС 2019 Операция 2023 на сердце И вот хоть бы сказала мол ну да, понятно, что вам не стоило перенапрягаться. Не. Тишина 😂 ➖ описала ей жалобы. На кресле спрашивает - а вот это вас не беспокоит? Говорю - беспокоит, я ведь вам сказала, когда вы анамнез собирали… Короче я в восторге полном 😂 Вот тебе и платная клиника… Не научилась я, девочки, рожать! Как жить то дальше??) Расскажите свои истории, если такое было? Или я одна такой лох?) #спокойствие_только_спокойствие
Девочки, закончилась операция. Два часа назад ее уже зашивали. Из подробностей знаю только это: 1. Операция прошла успешно, 2. Удалили всю опухоль; 3. Дочка отошла спокойно от наркоза, сказала, что живот болит, попросила пить; 4. Сейчас в реанимации; 5. После операции врачи не подходили, как я поняла, они сразу ушли; 6. У заведующего реанимацией нет протокола операции
❗❗❗ девочки, прошу вывести в топ❗❗❗ Ищу врачей - торакальные хирурги, пульмонологи, онкологи!! Нужна хотя бы консультация! Свекр лежит в реанимации уже неделю, сепсис легкого, пошло заражение крови. В легком отек, опухоль, гной. На данный момент в сознании на аппаратах ивл и поддерживающих давление. Из назначений лечащего врача и прогнозов - антибиотики и ждать. Очень прошу поделиться контактами специалистов, если у кого-то есть🙏🏻 отправим все результаты анализов, снимки, эпикриз. Прошу помочь кто как может!
Доброе утро!!! Из последних новостей, я уже дома😍😍 И так операцию мне сделали 22 июня. После операции меня отвезли в реанимацию, где я успела покомандовать медперсоналом. Кому уже пора в палату, а у кого капельница не идет. Чтобы они без меня делали 😁 На следующий день после операции с утра было ощущение, что мне сломали ребра, дышать не могла от слова совсем, но обезболивающие пришло мне на помощь. 27 юня вечером пришла моя гистология. Химия опухоль не до конца убила и много было поражённых лимфоузлов из 9, 5 поражённых. Поэтому, консилиум решил продолжить лечение. Тут я конечно поревела, даже позвонила мужу и предложила развестись, чтобы он не жил с больной женой. А этот засранец позвонил моей маме и пожаловался на меня, а она позвонила мне и отругала меня за это. Вобщем дальше мое лечение будет состоять из приема химии в таблетках до 6 месяцев и лучевая терапия. Но как я поняла это лечение чтобы перебздеть. А потом через пол года я снова поеду в Москву уже за красивыми сиськами. А от нашей онкологии я в шоке. Приехала туда в понедельник, мне нужно было откачать лимфу. Для этого сначала нужно было сделать узи, чтобы убедиться, что лимфа там скопилась. Узи делает онколог-маммолог у которого я стою на учете. Так этот врач Шидловская отказалась принимать меня без записи, а запись к ней есть только на 21 июня. 🤦 ♀ Хотя говорят, что она хороший врач, у меня совершенно другое мнение о ней и это мнение на русском матерном языке. А ещё я тут в субботу бровки себе сдела. Так что восстанавливаюсь потихоньку.
Alya·Мама дочки (5 лет), беременна (23 нед.)
Здоровья вашей крошке и пусть зрение скорее вернется🙏🏻
·6 отметок «Нравится»6·Ответить