Материнство с Туберозным склерозом

Сегодня нашей Фаиночке два месяца 🎂 Даже не представляем жизнь без этой маленькой,улыбчивой девочки 🙏🏼 Даже бессонные ночи не портят материнство ❤️ Но быть мамой в третий раз координально отличается от первого 🤣 Мы не бежим гулять два раза в день в любую погоду , не бегаем вокруг с кипяченой водой и стерильным растительным маслом 🤦🏽‍♀️🤣 Даже соски не стерилизуем каждый вечер 😅
Это наша последняя девочка,последний ребенок 💞мы стараемся запомнить каждый день, я ее нюхаю каждую секунду. Ведь запах молока скоро исчезнет 😞
Да,очень страшно каждый день за ее здоровье …мы молимся всей семьей за благоприятное будущее этой малышки и благодарим за каждый прожитый день вместе ❤️ Страшно открывать приходящие на почту расшифровки ЭЭГ,которые мы делаем каждый месяц, страшно когда она плачет и боишься, что это приступ и плачешь вместе с ней😰 Страшно дальше идти с этим диагнозом ,рассказывать самой про него врачам,потому что оно редкое.Страшно слышать от врачей ,что мой ребенок обречен ,потому что несколько десятков лет назад эти дети были глубокими инвалидами.Ужасно видеть,как врач при тебе открывает гугл и с ужасом в глазах смотрит на тебя и твоего ребенка .И мы снова и снова рассказываем про тактику ведения детей с Туберозным склерозом,про докторов ,которые занимаются лечением и благоприятные течения заболевания.
Мы рады ,что есть интернет и мы нашли много семей,где растут детки с Туберозным склерозом .Конечно,не все у всех идеально, но шанс есть на нормальную жизнь .Мы получили колоссальную поддержку со всех концов России❤️
И я хочу сказать,что все решаемо 🙏🏼Я желаю семьям,которые отчаиваются-не опускать руки. Всегда и везде можно найти единомышленников, поддержку и понимание от абсолютно чужих людей 🌸

#ТС #Туберозный склероз # Эпилепсия