Екатерина🌷
ekeliseeva5544
Екатерина🌷·Мама двоих (2 года, 7 лет)

Микроделеция 20 хромосомы: ВПС, спина бифида и инвалидность - куда обращаться и что делать?

Добрый День. Такой вопрос, не знаю где искать ответы, может быть здесь найду. У ребенка генетическое отклонение микроделеция короткого плеча 20 хромосомы, из-за этого сопутствующие отклонения ВПС стеноз ветвей легочных артерий, спина бифида, легкая закрытая форма, и несколько других отклонений. О микроделеции узнали в декабре, впс с рождения, когда узнала о ВПС подняла вопрос об инвалидности, на что мне сказали , что это легка я степень и инвалидность с ней не дадут. Сейчас т.к узнали о микроделеции нам назначают комиссию по ВПС, вопрос поднимала, почему по ВПС если генетическое заболевание, на что мне ответил педиатр, что генетическое заболевание это сопутсвующее, как оно может быть сопутсвующее, если из-за этого отклонения и все остальные проблемы, ВПС спина бифида и т.д, куда обращаться как выяснить этот вопрос, что бы именно по генетическому отклонению поставили представления не имею

29.01.2024

Комментарии

ok_see
Ok_see_·Мама сына (4 года)

@ekeliseeva5544 подскажите что в итоге у вас с комиссией? Дали инвалидность по генетики или нет?

19.07.2024 Нравится Ответить
ksenti
Оксана·Мама сына (9 лет)

Наши в рмгц на гафури что говорят? Там же подтверждали навеонге генетику? И да, нужно их трясти, согласна с комментарием выше.

29.01.2024 Нравится Ответить
ekeliseeva5544
Екатерина🌷·Мама двоих (2 года, 7 лет)

У генетика были, она и написала в заключении что на комиссию по поводу инвалидности нужно, что они там придумывают я не знаю и как с ними бороться

29.01.2024 Нравится Ответить
ksenti
Оксана·Мама сына (9 лет)

@ekeliseeva5544 напишите письмо в ммнздрав. Официально, чтобы они ответили письменно, пусть по электронке. Приложите документы. Это конечно ждать, но на основании их письма уже можно будет дальше что то решить местно. Я надеюсь конкчно на такой вариант.

29.01.2024 Нравится Ответить