Почему ребенок сильно потеет? История редкого генетического заболевания
Немного расскажу о том, что в итоге происходило последние месяцы.
Март месяц прошлого года
Сегодня мне ответили на этот пост, он высветился, я посмотрела на даты и до меня только дошло, сколько мучился ребенок и его организм.
Ведь потеть он начал ещё и за долго до этого поста.
В общем ответ на мой же вопрос -первое, что нужно было проверить - это давление.
Но ведь даже ниразу не щёлкнуло в голове.
Всё это время сын ходил со средним давлением 170-200/120-130 и пульсом 130-150, прыгая и бегая, как обычный ребенок, но потея просто так, что выжимать всю постель и одежду.
Итог:
-злокачественная опухоль феохромоцитома (опухоль мозгового слоя надпочечника, который отвечает за выработку гормонов)
-редкое генетическое заболевание «фон хиппеля-линдау»
-тяжёлая 4-х часовая операция
-2 месяца пребывания в Москве в эндокринологии и онкологии
-каждые 6-12 месяцев обследования только в Московской онкологии и эндокринологии
-инвалидность
-всю жизнь проверять организм, так как суть этого синдрома в том, что большая вероятность возникновения опухолей в любом участке организма
-удаленный полностью надпочечник
-на фоне болезни и давления произошёл паралич лицевого нерва
От этого генетического заболевания пострадали уже 4 человека в нашей семье по линии мужа, включая мужа, сейчас большие проблемы с глазом (кроме Москвы за него так же никто не берётся) и к сожалению это никак не остановить. Раньше и были догадки, что что-то не так, но не настолько 😵💫
Сейчас с содроганием ждём анализ на младшего ребенка, хотя готова уже ко всему. 50/50.
Только наблюдать за организмом без перерыва и удалять опухоли.
Вероятнее всего в нашем городе максимум может быть 1-2 семьи с таким генетическим заболеванием - включая нас.
Так что иногда вопрос -почему ребенок так сильно потеет?
Заканчивается вот так..
Ксения·
Мама дочки (7 лет)
Здоровья вашей семье🙏
КсеНоH·
Мама двоих (4 года, 8 лет)
Капец Маш. Спасибо что поделилась!
Мой тоже потеет. Играет в тел - потеет, бегает - потеет. И подушка у него тоже влажная.
Как узнать нормы давления?
Желаю вам всем здоровья! Пусть у младшего ничего не подтвердится! А у старшего больше никаких опухолей не будет 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Мария··
Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Спасибо! Вот давление после операции, вроде норма, но пульс все равно высоковат
На момент госпитализации было 180/120
Вопрос только как не стукнул инсульт на протяжении такого времени и таких скачков
Молодой организм способен на всё
Хотя, когда парализовало лицо мы были уверенны, что это инсульт, но тьфу тьфу лицевой нерв, хотя всё это тоже было связано
Мария··
Мама двоих (5 лет, 7 лет)
Это мы начали мерить дома, я сначала не верила и думала, что просто манжета великовата
Но в больнице показывало ещё больше
КсеНоH··
Мама двоих (4 года, 8 лет)
капец. А он получается вообще никак не реагировал на давление? Или может жаловался на боль головную или еще что-то?
Мария··
Мама двоих (5 лет, 7 лет)
ничего не говорил, только потел
КсеНоH··
Мама двоих (4 года, 8 лет)
ой блин…слов нет((
У моего мужа всю жизнь пульс херачит. В принципе с ним можно жить.
Но один фиг надо следить. Чего мой муж конечно же не делает. Заставляю его сходить к кардиологу
Вам ничего не говорили про пульс? Может таблетки какие нужно принимать?
Мария··
Мама двоих (5 лет, 7 лет)
пока контролим, скоро на приём
Veda··
Мама сына (3 года)
а потел получается без перерыва? Или были моменты когда долго сухим был?