Сьездили в очередной раз в Москву на госпитализацию по основному диагнозу. 2 месяца подготовки ради 5 дней в больнице,…

Сьездили в очередной раз в Москву на госпитализацию по основному диагнозу.

2 месяца подготовки ради 5 дней в больнице, больше там мы не выдерживаем🥴

У Ариши есть нарушение терморегуляции с рождения, что порой очень сильно усложняет жизнь, особенно в поездках и больницах. Топят везде очень сильно, окно хрен откроешь, потому что другим холодно. Благо в этот раз очень повезло с соседями, какое счастье когда вокруг адекватные взрослые люди🙏

Уехали обратно с небольшими ухудшениями по основному диагнозу, с надеждой, что и этот год проживем также стабильно🤞

Морально всегда тяжело. Тяжело видеть, как показатели крови падают все ниже и ниже и ничего с этим не сделать. Продолжаем вливать антибиотики каждый день, прикрывая организм и ставить каждую неделю иммуноглобулин в живот. Продолжаем жить в четырех стенах😩

Иногда я еще надеялась, что мы сможем немного пожить обычной жизнью на терапии, чуть больше контактировать, хотя бы летом. Долго обсуждали с лечащим врачом... Я как будто все время между двух огней. С одной стороны, любой контакт при такой тяжелом иммунодефиците, без пересадки-опасен, вплоть до летального. А с другой- зачем такая жизнь, если ребенок взаперти годами... Сейчас особенно замечаю как мы иногда "ломаем" ее. Она растет любознательным, очень активным экстравертом, жаждущим новых знаний, а мы вынуждены запереть ее дома😩