Как пережить тики у ребенка? Наш опыт борьбы с синдромом Туретта

Синдром Туретта. Тиковое расстройство.
Основная часть, относительно познавательная (по-прежнему не для тревожных).

Надо сказать, гиперкинезы при синдроме Туретта - зрелище не из приятных. Пугающий эффект для непосвящённых. А гуманная общественность зачастую не так гуманна, как хотелось бы. Потому некоторые предпочитают самоизоляцию (либо переводят детей на домашнее обучение).
В Машином случае острая фаза пришлась на июнь позапрошлого года, дальше стало легче (оставались сильные проявления перед сном, плюс вокализация и эпизодические гиперкинезы в течение дня). А в конце позапрошлого лета мы и вовсе забыли об этой неприятности (лето, солнце, деревня и активные игры с друзьями на свежем воздухе в течение всего светового дня делали своё дело).
Наступила осень, и с переездом в город тиковые проявления стали возвращаться, усиливаться и к прошлой зиме достигли пика. В отчаянии я кинулась искать информацию самостоятельно на Pubmed (откуда берут актуальные сведения наши доказательные медики) и на других зарубежных порталах. Медицинского образования у меня нет, но знание иностранного языка (плюс яндекс-переводчик) и сила мотивации дали возможность за пару дней собрать ключевую информацию по теме. Честно сказать, это не было обнадёживающее чтиво. Однако стали понятны многие сопутствующие поведенческие особенности, которые меня откровенно триггерили и не давали жить в принятии.

Итак, поделюсь тем, что удалось найти (пусть простят и поправят меня неврологи и психиатры, если какие-то данные окажутся некорректными) и что мне стало известно после общения со специалистами. Исключительно моё обывательское немедицинское прочтение и наблюдения.

Тиковое расстройство и синдром Туретта относятся друг к другу как общее к частному. По протоколу для постановки диагноза (речь именно о синдроме Туретта) необходимо сочетание вокальных и моторных тиков на протяжении не менее года. Возможна кратковременная ремиссия (на 2-3 месяца в течение года максимум), что на постановку диагноза не влияет. Важно понимать, что коморбидные (сопутствующие) нарушения (об этом позже) свойственны для любого тикового расстройства (речь не только о туреттиках), поэтому дальше рассуждать будем именно в контексте общего тикового расстройства (далее - ТР).
Причины этой напасти, как я поняла, достоверно не установлены (что-то на уровне научных гипотез, по крайней мере, так было полтора года назад). По одной из версий речь идёт о неготовности дофаминовых рецепторов к бурной выработке дофамина, которая активируется как раз ближе к 5 годам.
Не будем строить догадки, смысла в этом нет. Нам рекомендовали покопаться в родословной ввиду раннего старта первых вокализаций, но, пройдясь до какого-то там колена, я слабых звеньев не выявила☺️

По статистике (надо сказать, статистика - штука капризная, от региона к региону показатели разнятся), приведённой в одной из публикаций на пабмеде, основной период дебюта приходится на 4-7 лет, пик тяжести - на 10-12 лет, далее у 18% подростков старше 16 лет тики уходят, у 60% - снижаются, остальной процент остаётся с этим жить. Видела и менее утешительные прогнозы, но пусть будет так.
О тиках важно понимать следующее: подавление тиков усиливает их проявление (если вдруг захочется прикрикнуть «перестань кхекать/шмыгать носом/причмокивать»; было и у меня такое, да, когда устаёшь от постоянных вокализаций), а сами тики имеют свойство меняться, чередоваться, накладываться друг на друга и даже, простите, бывают «заразными» (именно поэтому туреттики стараются не встречаться друг с другом офлайн, а предпочитают эпистолярный формат общения).

Теперь о самом интересном. В случае с ТР вряд ди удастся избежать какого-то из коморбидных когнитивных нарушений. К таковым при ТР (и синдроме Туретта соотв-но) относятся:
- ОКР (обсессивно-компульсивное расстройство);
- СДВГ (здесь расшифровки не требуется, думаю);
- нарушение импульсного контроля (вижу цель - иду к ней, даже если на пути пасть крокодила; сначала хватаю - потом думаю, ничего с собой поделать не могу);
- тревожное расстройство;
- чрезмерная эмоциональность, несдержанность в проявлении эмоций, преувеличенная эмоциональность;
- оппозиционно-вызывающее расстройство.
Наиболее частые нарушения - ОКР, СДВГ, тревожное расстройство.
Именно поэтому над этой проблемой требуется коллективная работа (невролог + психиатр + психотерапевт). Добавим к этому сильно изматывающий эффект тиков (перманентное мышечное напряжение даёт о себе знать) и получаем откровенно неприятный и непростой компот. Вероятно, поэтому в зарубежных аккаунтах в запрещёнограме, посвященных ТР, часто можно увидеть призывы относиться с пониманием к этой неочевидной «инвалидности».

Переходим к лечению. К сожалению, нет волшебной пилюли от этого недуга. Наиболее тяжёлые формы пытаются лечить с помощью нейролептиков (когда страдания превышают побочки). А побочки бывают весьма своеобразные (увеличение веса, двигательные расстройства (в том числе паркинсонизм), седативный эффект, повышение артериального давления и проч.). Многие от нейролептиков отказываются сознательно, так как считают, что они в итоге отрицательно влияют на их личность (когда «я уже не я и себе не принадлежу», так сказать). Кажется, за бугром были попытки оперативного вмешательства, но, видимо, слишком рискованно, чтобы практиковать массово (и, возможно, не слишком эффективно). Не знаю, быть может, есть более актуальная информация.

Куда бежать и в какую сторону смотреть. Согласно зарубежным протоколам, пациенту с подобными расстройствами следует приоритетно рекомендовать комплексное поведенческое вмешательство (CBIT). При желании можно найти об этом информацию на зарубежных порталах. Если вкратце, то пациентов учат распознавать позывы к тикам и трансформировать их в более конструктивную историю, в том числе заменять конкурирующим поведением (совсем грубо говоря, захотел тикнуть - напряг мышцы живота - получил красивый пресс)))) Рекомендовано начинать с 9 лет (раньше смысла нет, недостаточная мотивация). Увидела даже рекомендацию по количеству сеансов (якобы 8 сеансов, эффект «держится» до полугода, но при слабой мотивации и сильной тяжести тиков показан более длительный курс терапии).
И теперь закономерный вопрос: круто, а бежать-то куда? А вот фиг знает, куда в России с этим бежать. Тут бы пойти и самому поучиться, но на зарубежных сайтах (типа Американской ассоциации Туретта) информации об онлайн-обучении нет (точнее, раньше как будто было - но теперь не практикуем). Наверняка есть какие-то знающие люди на просторах нашей Родины, но мне таковые не известны (информация на вес золота, если кто-то знает - пишите). А пока могу только посоветовать книгу Дугласа Вудса «Совладание с синдромом Туретта» (тот факт, что её перевели, уже дайбогздоровьица).

Конкретно в нашем случае была рекомендована ежедневная двигательная активность (не менее 4000 шагов в день для пятилетки) и витаминчик Д. Собственно, и всё. Надо сказать, это работало (меньше движения - сильнее проявления, забили на витаминчики - пошло ухудшение).
Начиная с апреля прошлого года ситуация стала улучшаться, мы вообще было выдохнули. Примерно до текущей зимы.