Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Алина
Алина
Мама дочки (1 год)

Состояние Яны

1 из 2

С 3 января 2 дня Яна была на ИВЛ, так как были серьезные остановки дыхания.

На данный момент по-прежнему в реанимации, сейчас гормональная терапия дексаметозоном,прогнозов никаких.

Делали мрт мозга и сказали, что все очень плохо, хотя ранее мне никто такого не говорил никогда.

При рождении было ВЖКИ 1 ст, после чего осталась киста,всегда говорили ничего криминального.

Не знают на что спихнуть ее скачки сутурации, опускается до 60, потом постепенно растет, но в основном 80.

В итоге брали пункцию,отправили в лабораторию.

Делали фиброскопию,думали что аспирации, но не подтвердилось

На меня давят с гастростомой, и никто не может понять и услышать меня, что от рвот она ее не спасет.

Скину результаты МРТ и фиброскопии, вдруг кто сможет адекватно прокомментировать

21

Лучший комментарий

elly-07

ElinaМама дочки (1 год)

По поводу Мрт очень странное заключение, т. к. В описании пишут, что в перивентрикулярной области кистозных полостей нет, а в заключении пишут перивентрикулярная лейкомаляция, хотя она предполагает наличие кист. У меня на мрт ( я здорова) тоже есть глиоз в этой области, но никто не ставил таких диагнозов, в остальном в описании мрт нет ничего критичного. Может вам отравить снимок куда-нибудь ещё на расшифровку.

Читаю вас давно, у самой малышка глубоко недоношенная, может вам сделать пост по поводу специалистов, обследований или с просьбой о помощи и попросить вынести его в Топ, а мы поможем это сделать.

Ответить

alina_monami

АлинаМама дочки (1 год)

Полностью с Вами согласна!Диагноз поставлен очень странно и необосновано, согласна, что должны быть множественные кисты для такого диагноза

Ответить

lediscorpio

Екатерина Мама троих детей

По описательное картине небольшие ишемические изменения в мозге. А по заключению уже серьезные изменения. Тут прям диссоциации. Я бы посмотрела глазом, если сможете прислать само исследование (не накиданные снимки, а изначальное исследование в электронном виде). По КТ лёгких пневмония. Как вариант, возможно сатурации падает как следствие ТЭЛА (но думаю врачи исключили). Для этого нужно сделать КТ лёгких с контрастом на исключение ТЭЛА и сделать кровь на свёртываемость

Ответить

lediscorpio

Екатерина Мама троих детей

@alina_monami очень сомнительно, что при вдохе трахея сужается до 3 мм. Если есть возможность, попросите записать исследование на диск и скиньте мне для второго мнения (через облако например)

Ответить

alina_monami

АлинаМама дочки (1 год)

@lediscorpio мне врач сказала что нет там сужения трахеи, написали по ошибке, потому что в этот момент она вдохнула

Ответить

lediscorpio

Екатерина Мама троих детей

Сейчас перечитала КТ. Очень сильное сужение трахеи, до 3 мм. Тупо воздух не проходит в лёгкие. Не понятно за счёт чего это. В момент спазма поэтому и сатурация падает так сильно. Но из за чего такое сужение, не понятно. Пишут, что лимфоузлы в норме.

Ответить

Комментарии

medvedeva.iris

ИринаМама сына (1 год)

Милая мамочка! Верю и надеюсь, что всё у вас наладится!

Ответить

1love_love1

Анита

Когда вы писали что у ребёнка нет диагнозов по мозгу и ребёнок не сидит ,не ходит мне показалось это уже тогда странным. Такое ощущение что врачи что то упустили . Самое интересное вы находитесь в Питере ,который все хвалят в интернете, а по факту такая беда ((( сил вам все это пройти !

Ответить

mega_mama222

XxxxxМама двоих (младенец)

Если ребёнок не сидит и не ходит это 100% проблема в мозгах чтоли?! Нет конечно! Ребёнок с рождения не может кушать, не набирает вес, у неё физически нет сил сидеть и ходить!!!

Ответить

1love_love1

Анита

@mega_mama222 вообще то да , орать не надо ,агрессию свою при себе оставь ,я смотрю познаний у тебя 0,мега мама.

Ответить

lediscorpio

Екатерина Мама троих детей

По описательное картине небольшие ишемические изменения в мозге. А по заключению уже серьезные изменения. Тут прям диссоциации. Я бы посмотрела глазом, если сможете прислать само исследование (не накиданные снимки, а изначальное исследование в электронном виде). По КТ лёгких пневмония. Как вариант, возможно сатурации падает как следствие ТЭЛА (но думаю врачи исключили). Для этого нужно сделать КТ лёгких с контрастом на исключение ТЭЛА и сделать кровь на свёртываемость

Ответить

alina_monami

АлинаМама дочки (1 год)

@lediscorpio мне врач сказала что нет там сужения трахеи, написали по ошибке, потому что в этот момент она вдохнула

Ответить

lediscorpio

Екатерина Мама троих детей

@alina_monami очень сомнительно, что при вдохе трахея сужается до 3 мм. Если есть возможность, попросите записать исследование на диск и скиньте мне для второго мнения (через облако например)

Ответить

elly-07

ElinaМама дочки (1 год)

По поводу Мрт очень странное заключение, т. к. В описании пишут, что в перивентрикулярной области кистозных полостей нет, а в заключении пишут перивентрикулярная лейкомаляция, хотя она предполагает наличие кист. У меня на мрт ( я здорова) тоже есть глиоз в этой области, но никто не ставил таких диагнозов, в остальном в описании мрт нет ничего критичного. Может вам отравить снимок куда-нибудь ещё на расшифровку.

Читаю вас давно, у самой малышка глубоко недоношенная, может вам сделать пост по поводу специалистов, обследований или с просьбой о помощи и попросить вынести его в Топ, а мы поможем это сделать.

Ответить

alina_monami

АлинаМама дочки (1 год)

Полностью с Вами согласна!Диагноз поставлен очень странно и необосновано, согласна, что должны быть множественные кисты для такого диагноза

Ответить

sveta198555

СветланаМама двоих (1 год, 20 лет)

Простите конечно, я незнаю всех анализов, которые вы сдавали, хоть и читаю вас давно. Вы молодец и малышка тоже. Держитесь, боритесь. Пусть всё наладиться. Подскажите пожалуйста, а вы сдавали анализы на глисты? Вот на все, что есть.? По крови, по калу итд. Просто недавно наткнулась на пост. Где не могли понять почему ребёнку плохо и его постоянно рвёт. А оказалось, что у него какая то тварь засела в каком то органе.

Ответить

shurayuiryevna

СашаМама дочки (1 год)

Здравствуйте, очень переживаю и за Вас саму тоже.. Желаю, чтобы скорее нашёлся врач, который поможет.💔🙏

Ответить

naffa

АнастасияМама сына (1 год)

Если гастростома упростит вашу жизнь, то почему бы не поставить? Вы же ничего не теряете? Я надеюсь, врачи все-таки разберутся с вашей ситуацией, не представляю как это сложно, без конца искать причину... Пусть она найдётся

Ответить

kseniaiemi

КсенияМама дочки (3 года)

Почему думаете, что от рвот не спасет ?

Ответить

alina_monami

АлинаМама дочки (1 год)

Оги мне тоже говорят что не спасет

Это способ кормления но не решение основной проблемы

Ответить

kseniaiemi

КсенияМама дочки (3 года)

@alina_monami, что же делать? Хоть примерное предположение есть у них, Что с малышкой ?

Ответить

kseniaiemi

КсенияМама дочки (3 года)

Получается, попали в реанимацию из-за рвоты, но там начались остановки дыхания?(

Ответить

alina_monami

АлинаМама дочки (1 год)

Да

Думали что энцефалит

И хотели опять переводить в инфекционку

Но я сказала что без результатов анализов мы никуда не поедем

Ответить

kseniaiemi

КсенияМама дочки (3 года)

@alina_monami, от чего же она переставала дышать ? Не понимаю(

Может вам писать в московские больницы, просить их мнения?

Ответить

eka-zam1

ЕкатеринаМама дочки (8 лет)

@kseniaiemi, может автор уже писала? Но я тоже думаю, что нужно пробовать в Москву обращаться

Ответить

Помолимся за Богдашу перед МРТ

Прошу помощи молитвой! Девочки, сыну завтра делают мрт. Оно все и покажет. Хочу чтобы после мрт зашёл врач и сказал, что все у нас обратимо и мы обязательно победим этот недуг и мой ребёнок будет развиваться так же как и все сверстники! Помогите молитвами. Держите за нас кулочки. Сегодня Богдаше 3 месяца. Наш росто 65 см и 7’700 вес. Мой маленький богадыть♥

МРТ под наркозом для ребёнка

Были у Машель, и в силу того, что младшая дочка вообще не разговаривает, нет указательного жеста, назначила МРТ, а это под наркозом. Я как-то в растерянности, сама наркоз переношу очень плохо, не знаю даже как ей будет. Да и не знаю, есть ли надобность, может стоит делать поправку на ее недоношенность. В общем, подскажите, делал ли кто общий наркоз маленьким детям,как перенесли, и в целом ,как думаете, оправдано ли сейчас мрт?