Эпилепсия: диагноз и жизнь

29 ЧАСТЬ

Остальные части можно найти по тегу #маркус_тс

С больницы нас выписали. В основном диагнозе было написано: Туберозный склероз. СЭГА вблизи отверстий Монро справа и слева. Структурная мультифокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма.

Когда медсестра принесла мне выписку, я, прочитав диагноз, уточнила у неё: у нас, получается, прям уже эпилепсия?🥺

Она ответила, что не знает, но раз там так написано, значит эпилепсия..

Я погуглила, что значит «фармакорезистентная форма». Фармакорезистентная эпилепсия – это форма заболевания, при которой противоэпилептические препараты в адекватных дозах и комбинациях оказываются неэффективными, что приводит к тяжелым последствиям, связанным с ухудшением психического и когнитивного состояния человека и социальной дезадаптации.

Я была в диком ужасе.. то есть препараты совсем нам не помогут?😭

Ещё в назначениях я увидела, что нам нужно начать принимать 3й противоэпилептик, о котором нам писала Марина Юрьевна ещё до госпитализации, но его можно получить только через поликлинику, предоставив нужные документы.

Выписали нас в пятницу, поэтому мы ещё на денёк решили остаться в Москве, чтобы погулять. А ещё я очень хотела встретиться со своей подругой, которая недавно сюда переехала с дальнего востока❤️

Не виделись с ней года 2-3 точно.

После выписки я этим же вечером подала электронное заявление через гос.услуги в фонд, который будет закупать нам противоопухолевое.

Состояние было как на пороховой бочке, но рядом с мужем было уже легче.

Кстати, пока мы находились на обследовании, нам одобрили инвалидность на 1 год❤️ муж, почему-то погрустнел, а я наоборот порадовалась. Потому что мы хоть немного этими деньгами будем закрывать траты на лекарства.

Мы немного побыли в Москве и полетели домой. Через 3 недели нам предстояло новое ээг..