





28 ЧАСТЬ
Остальные части можно найти по тегу #маркус_тс
Через 20 минут мне принесли моего спящего малыша. Положили его на столик, и сказали следить за ним и ждать, когда проснется.
Я посмотрела на него, на такого маленького, беззащитного малыша🥺 Он крепко спал, даже иногда посапывал, а на лице у него был огромный след от маски😔
Время шло, Марк не просыпался. Пришла анестезиолог и начала его потрясывать, чтобы он проснулся. Марк проснулся, хотел заплакать, но я взяла его на руки и крепко обняла. Он сразу успокоился.
Дальше нам вызвали медсестру, и мы пошли обратно.
Результаты были готовы через 2 дня. Соседка уже давно уехала, мы жили одни. Был вечер, врачи заканчивали свой рабочий день, и ко мне подошла педиатр.
Сказала, что так как Марина Юрьевна болеет, приёма у неё не будет. Но с ней связались дистанционно, потому что результаты были плохими🥺
Опухоли увеличились в размерах.. Одна из опухолей стала 17мм😭😭
Если опухоль больше сантиметра, то назначают лекарство с действующим веществом Эверолимус. Это противоопухолевый препарат.
Стоит он очень дорого, и нужно обращаться в Фонд, чтобы он сделал нам закупку. Как обращаться в фонд и что делать мне сообщили. Фонд конечно же нам сразу это лекарство не выдаст. Сначала нужно подать заявку, потом её одобряют, начинают закупку, и только после этого его нам выдадут. На всё про всё уйдет месяцев 4-6.
Педиатр ушла. Я не могла поверить, как так за 4 месяца опухоль выросла таких размеров😭
А если опухоль за это время вырастит ещё больше?! Почему столько ждать?
Я заплакала
Потом немного успокоилась, зашла в интернет, чтобы посмотреть стоимость лекарства. И опять заплакала😭
Стоимость варьировалась от 33 до 100 тысяч за упаковку. Упаковка на 1 месяц.. Где же мы найдем столько денег😭😭😭
Я смотрела на своё маленькое чудо и не понимала, что теперь делать..
Продолжение следует
Насчет Бога у меня точно такое же мнение, как и у вас, но когда твоему ребёнку очень плохо, в отчаянии ты начинаешь верить в любую высшую силу и просить хоть какую-то помощь🥺
Спасибо🙏🙏
🫂🫂🫂 верьте, главное верьте, уговаривайте сами себя, что все будет хорошо. У вас обязательно все будет хорошо, я верю. Я вижу как вы стараетесь ❤️❤️❤️.
Читаю Вас и плачу 😭😭😭
Дай Бог Маркуше крепчайшего здоровья и скорейшего выздоровления ❤️❤️❤️
Я по жизни очень холодный человек, но когда читаю истории про маленьких героев, искренне не понимаю, почему на их хрупкие плечики ложатся такие испытания.....детки должны быть здоровыми и счастливыми 😭
Искренне вам желаю всего наилучшего!!!
Спасибо большое🙏🙏🥹
Генетические заболевания, к сожалению, неизлечимы, но мы постараемся сделать всё, чтобы эта болячка была в ремиссии навсегда🙏 Для этого помогут лекарства и надежда на лучшее❤️ а быть может, в какой-то момент мир наконец-то научится лечить генетические заболевания💔
@okroshok все обязательно получится!!! Позитивный настрой на многое влияет 😊😊😊
Как сейчас чувствует себя Марк? Лекарства помогают?
Я захожу сюда только чтобы читать продолжение вашей истории! И каждый раз жду счастливый финал!
Сердце разрывается…сколько вынес маленький зайчик! 😞
Очень грустно читать вашу историю🥺🥺🥺
Терпения и здоровья вам!

У меня вооот такой 👐комплекс , что я хреновая мама(( Ну что мне делать ?
Не хочет Марк есть сам 😭в три года !
Как нам в сад идти то?😭
Девочки это пиздец простите за выражение была на 3 скрининге в медэксперте переделывали узи 2 раза(на следующий день не поняли в чем дело оказалось опухоль в сердце у ребенка😭😭😭приехали в пц ложится сказали не срочно отправили в новый пц завтра к генетикам типо только они могут там увидеть и если что сразу собирают консилиум(😢вот что это может быть неизвестно жидкость или опухоль потому что звонили в пц так вопросительно спросили опухоль в сердце у плода??такого быть не может.Вот с истерикоц цел...
Ну что девочки родились и снова рано поспешили на свет 😭
1500 кг мое безумного счастья , заплакал сам увезли в реанимацию 🙏Боже дай нам теперь сил пусть живет сынок ❤️🙏
#30недельроды
Девочки!!!
Малышка упала с кровати 😭 сразу заплакала, но быстро успокоилась и уснула
Что делать? Ехать в больницу ?

Сегодня погода просто суууупер 👍 долго гулять не получилось 😄 мы заплакали и за нами примчался папа. Девочки хочу послушать вас, что вы делаете если ребёнок начал капризничать, как его успокоить?
Сердце сжимается, когда читаю... Многие пишут, что вы сильный человек, наверное это приходит со временем. В такие моменты, когда я читаю про малышей, которые болеют или страдают, я начинаю сомневаться в Боге(((знаю, что грешно так говорить (не знаю, правда, верующие Вы или нет), за что таким малышам с чистым сердцем и душой такие испытания. Пусть Маркуша будет самым здоровым и счастливым человечком!!!