Ольга
okroshok
Ольга·Мама сына (1 год)

Туберозный склероз: вопросы без ответов

post image 1
post image 2

27 ЧАСТЬ

Остальные части можете найти по тегу #маркус_тс

Ситуация соседки. Туберозный склероз у них под вопросом. По всем узи - сердца, брюшной полости - опухолей нет. Только в сердце открытое овальное окно. В глазах тоже не нашли. Только проявления ТС на коже. Ну и результат ээг - обнаружена эпи активность низкого индекса.

Лекарств им не назначили. Сказали ждать мрт.

Напомню, Марина Юрьевна заболела.

МРТ им не выдавали очень долго, кормили завтраками, а когда расшифровка пришла, они ей сказали, что по МРТ опухолей как в туберозном склерозе у них не обнаружено😵‍💫

Но нашли какую-то не понятную штуку, но они не знают, что это такое😡 Сказали, что свяжутся с другой клиникой для обсуждения вопроса. С клиникой связались. Никто ничего так и не понял. Поэтому…………

…….делать вам тут нечего мы вас выписываем, до свидания)))

Просто наблюдайте)) Мы вам дадим бумажку для повторной госпитализации через 4 месяца. Противосудорожную терапию вам не назначаем.

Пум-пум-пум..

Соседка в шоке, как так то? Что сейчас делать, просто ждать что ли?

Начинает собирать вещи. Ей приносят выписку, где написаны все проведенные процедуры. И в мрт написано: патологий нет🤡

Про эпи активность в ээг вообще ничего не сказано. Просто написали: в противосудорожных не нуждается.

И самое смешное, в основном диагнозе они написали: деффект предсердной перегородки🤡🤡 И всё!

Соседка попросила назначить им хотя бы ещё дерматолога. К дерматологу они сходили, ничего путного им не сказали.

Когда соседка пошла забирать направление на госпитализацию, ей сказали приезжать не через 4 месяца, а уже через 6! И сказали, что направление они вышлют ей в электронном виде. И она буквально выгрызла это направление на руки.

В итоге соседку выписали.

Через 2 дня они пошли переделывать ЭЭГ, и в итоге по результатам стало намного хуже. Эпи активность разрослась по разным местам.

Я ей скинула номер эпилептолога, она ей написала всю ситуацию. И как оказалось, Марина Юрьевна не знала ни чего об этом ВООБЩЕ!

И конечно же ей сказала, что это точно туберозный склероз, а опухоли в голове могут появиться, но просто позже. И конечно же выписала им противосудорожную терапию…

Продолжение следует

261

Комментарии

akvamarina

Добрый день! Скажите, пожалуйста, а какие проявления у соседки на коже были? Только белые пятна или не только, что-то другое?

Нравится Ответить
okroshok
Ольга·Мама сына (3 года)

@akvamarina, ну проблемы есть конечно, но вроде даже потихоньку начала разговаривать)

Нравится Ответить
akvamarina

@okroshok то есть с развитием всё-таки что-то было? Я просто думала, что может, пятнами только и обошлось, а что ээг нашли, то незначительно...

Нравится Ответить
okroshok
Ольга·Мама сына (3 года)

@akvamarina, ага все равно развитие чуть пошатнулось(

Нравится Ответить
vassua_66
Ольга·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Овальное окно в сердце - в чем опасность, это как то связано с ТС?

Нравится Ответить
okroshok
Ольга·Мама сына (1 год)

Нет, оно часто у деток, с возрастом обычно закрывается)

Нравится Ответить
vassua_66
Ольга·Мама двоих (1 год, 5 лет)

@okroshok у дочери было до 3,5 лет, сейчас сняли диагноз. Но я что-то задумалась😶

Нравится Ответить
okroshok
Ольга·Мама сына (1 год)

@vassua_66, всё хорошо, не переживайте🙏 это никак не относится к ТС)

Нравится Ответить
laki_8631
DG·Мама троих детей

Поскорее Бы следующую часть, жду с нетерпением

Нравится Ответить
Читайте также
Veronica
rony.planer
Veronica·Мама сына-младенца

Девочки, кому ставили рассеянный склероз, что у вас было в заключении МРТ написано?

viiiiiiiiii «Найдены множественные очаги, скорее всего демиелинизирующие характера»
mamiigouka А вы когда на приём идёте? Делали мрт с контрастом или без?
mamiigouka @viiiiiiiiii дорого стоит консультация?
Читать все 58 комментариев →
Оксана
byblichek
Оксана·Мама дочки (4 года)

Дети и противосудорожные: нужны ли?

Принимают ли ваши дети противосудорожные препараты если приступов не было, Но есть эпи активность на ЭЭГ

mariya_romanova_2024 Надеюсь диагноз не в областной поставили? Вам нужно обратиться к эпилептологу. Вам там все объяснят. А то
vasilyeva92 Мы принимаем, но у нас нет эпи, у нас фебрильные судороги , под вопрос генетика(эпилепсия), принимаем пэп.
Читать все 12 комментариев →
Ирина
45sirina
Ирина·Мама троих детей

МРТ головы ребёнку без наркоза?

Кто делал мрт головы ребёнку 4 года без наркоза? Сказали лучше сделать после ээг.

pro100elen Делали, когда ребёнку было 5 лет. Без наркоза. Ночью.
zlatafrish Я, взрослый человек, делала МРТ головного мозга и то еле-еле отлежала без движения, это 20 минут длится
lenk7531 В МИД в пять лет без наркоза делали МРТ головы.
Читать все 32 комментария →
Софа
sofas12393
Софа·Мама сына-младенца

Соседские споры

Вчера увидела как сосед собирается пьяным садиться за руль и куда-то ехать. Подошла к нему и предложила лучше вызвать такси, сказав, что это плохая идея. Он сказал, что разберется сам и все таки сел в машину. Ну далеко он все таки не уехал, так как я позвонила в гибдд. А сегодня в чат дома от его жены прилетают сообщения, что в 111 квартире живет крыса из- за которой у хороших людей проблемы. Но самое удивительное, что когда я написала свою версию, нашлисб все равно защитники, которые решили, чт...

Читать далее →
31847
medinka05 Недавно такой пьяный придурок, чуть не въехал в нашу машину. Повезло, что муж отреагировал, и тот только
medinka05 А еще в моего двоюродного брата въехали пьяные менты, погибли невестка и годовалый сын. Столько лет прошло,
miss_krabtri Он мог убить других людей, все правильно сделали, потому, что у других людей могли бы тоже быть
Читать все 232 комментария →