Туберозный склероз: вопросы без ответов
27 ЧАСТЬ
Остальные части можете найти по тегу #маркус_тс
Ситуация соседки. Туберозный склероз у них под вопросом. По всем узи - сердца, брюшной полости - опухолей нет. Только в сердце открытое овальное окно. В глазах тоже не нашли. Только проявления ТС на коже. Ну и результат ээг - обнаружена эпи активность низкого индекса.
Лекарств им не назначили. Сказали ждать мрт.
Напомню, Марина Юрьевна заболела.
МРТ им не выдавали очень долго, кормили завтраками, а когда расшифровка пришла, они ей сказали, что по МРТ опухолей как в туберозном склерозе у них не обнаружено😵💫
Но нашли какую-то не понятную штуку, но они не знают, что это такое😡 Сказали, что свяжутся с другой клиникой для обсуждения вопроса. С клиникой связались. Никто ничего так и не понял. Поэтому…………
…….делать вам тут нечего мы вас выписываем, до свидания)))
Просто наблюдайте)) Мы вам дадим бумажку для повторной госпитализации через 4 месяца. Противосудорожную терапию вам не назначаем.
Пум-пум-пум..
Соседка в шоке, как так то? Что сейчас делать, просто ждать что ли?
Начинает собирать вещи. Ей приносят выписку, где написаны все проведенные процедуры. И в мрт написано: патологий нет🤡
Про эпи активность в ээг вообще ничего не сказано. Просто написали: в противосудорожных не нуждается.
И самое смешное, в основном диагнозе они написали: деффект предсердной перегородки🤡🤡 И всё!
Соседка попросила назначить им хотя бы ещё дерматолога. К дерматологу они сходили, ничего путного им не сказали.
Когда соседка пошла забирать направление на госпитализацию, ей сказали приезжать не через 4 месяца, а уже через 6! И сказали, что направление они вышлют ей в электронном виде. И она буквально выгрызла это направление на руки.
В итоге соседку выписали.
Через 2 дня они пошли переделывать ЭЭГ, и в итоге по результатам стало намного хуже. Эпи активность разрослась по разным местам.
Я ей скинула номер эпилептолога, она ей написала всю ситуацию. И как оказалось, Марина Юрьевна не знала ни чего об этом ВООБЩЕ!
И конечно же ей сказала, что это точно туберозный склероз, а опухоли в голове могут появиться, но просто позже. И конечно же выписала им противосудорожную терапию…
Продолжение следует
Комментарии
@akvamarina, ну проблемы есть конечно, но вроде даже потихоньку начала разговаривать)
@okroshok то есть с развитием всё-таки что-то было? Я просто думала, что может, пятнами только и обошлось, а что ээг нашли, то незначительно...
Овальное окно в сердце - в чем опасность, это как то связано с ТС?
@okroshok у дочери было до 3,5 лет, сейчас сняли диагноз. Но я что-то задумалась😶
@vassua_66, всё хорошо, не переживайте🙏 это никак не относится к ТС)
Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко
Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко?
Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить!
Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга.
В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом.
Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее...
Что делать с приступами у ребенка? Помогите советом!
Девушки, прошу помогите вывести в ТОП эту запись!! Нужно в комментариях написать «топ»
Не знаем что делать, может кто с таким сталкивался.У сына (1.4)странные приступы. Начались они как полнзли верхние зубы. Первый был в августе. Эпизод обмякания. Подумали кардиология, обследовались в Москве-сказали не сердце, скорее всего аффективно респираторный синдром. И вот с ноября снова приступы, сначала по 4 раза в день 4 дня , две недели перерыв. Потом снова также. Делали экг, холтер во время приступов...
Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет
Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться.
Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матв...
Опухоль, лечение, вопросы
Девочки наконец то я приняла ситуацию и начинаю искать информацию
А то этими вопросами занимался муж
Нашли у меня опухоль между лёгкими в средостении размером 10 см
Могу что то не правильно написать так как вообще нихрена не понимаю
Положили меня изначально в смирновское ущелье на 5 этаж к таракальному хирургу гумару салаватовичу
Пролежала 3 дня сделали кт , узи
Но так как ухудшилось дыхание меня перевели в Энгельс на облучение
Сказали жизненно необходимо что б легче дышалось
Далее по факт...
Часть 6
#мояпрекраснаяняня
Четверг
Няня просто не приходит ( хотя это было вполне ожидаемо )
Муж звонит мужу , тот говорит , что ЛА плохо , передаёт ей трубку , та еле живая сообщает , что не сможет выйти и вызвала скорую ...
Мне в этот день кровь из носа улетать в Москву в командировку на РООФ... слава Богу муж смог договорится на работе и остаться с Эдой со второй половины дня ...
Приблизительно в 12 я сама звоню мужу няни и начинаю его расспрашивать обо всем !!!
Мы были в полной уверенно...
Добрый день! Скажите, пожалуйста, а какие проявления у соседки на коже были? Только белые пятна или не только, что-то другое?