Борьба с эпилепсией

19 ЧАСТЬ

Остальные части по тегу #маркус_тс

Когда мы прочитали заключение ЭЭГ - мы были просто в шоке! Мультирегиональная активность, субклинический приступ…

Сначала, конечно, было ничего не понятно. Ведь это первая наша расшифровка. Я пыталась загуглить каждое слово, и все равно ничего не понимала. Но знала, что это всё очень и очень плохо. Муж пытался меня успокоить, ведь там же не написано ничего про эпилепсию, ему казалось, что всё нормально.

Мы сразу отправили результат нашему врачу. Врач сказала срочно вводить препарат Кигабек (Вигабатрин)

Субклинический приступ - это короткий приступ, который длится 2-4 секунды, поэтому выключение сознания остаётся незаметным. Он регистрируется только электрографически.

Был животный страх. Почему мы раньше не сходили на нормальное ээг? Эпи уже начала развиваться😭

Маленькими дозами мы начали вводить препарат. Врач сказала, что возможно могут быть побочки. Ребёнок либо будет всё время спать, либо наоборот всё время бодрствовать и плакать. Мы очень боялись второго варианта. Потому что мы и так уже не вывозили, так как Марк был всегда беспокойным, его было сложно усыпить.

Но тут нам повезло - Марк всё время спал. Спал он так неделю. Просыпался только на кормления, и снова засыпал.

Таблетки диспергируемые (растворяются в воде), поэтому вводили мы их через шприц. Было очень сложно приспособиться. Они горькие, я вливала их Марку очень маленькими дозировками, и ждала, пока он проглотит жидкость. На это уходило примерно по пол часа 2 раза в день.

Переделывать ЭЭГ мы пошли через 2 недели. На данный момент мы дошли до дозировки 750мг (1.5 таблетки в день)

В этот раз у нас получилось записаться на ЭЭГ в УГМК к Т.Р. Томенко. По сей день туда и ходим❤️

Но по телефону нам сказали, что расшифровка будет только через неделю😭

Они сказали, что постараются поговорить с врачом, но ничего не обещают.

С врачом нам самим никак не связаться, поэтому я начала искать её в соц сетях. Написала ей в инстаграм. Обрисовала всю нашу ситуацию и попросила о помощи…

И она мне ответила! Спросила фамилию и сказала, что расшифрует в течение суток😭

Спасибо ей огромное 😭❤️

Мы сходили на ЭЭГ. По сравнению с прошлой клиникой - там рай. Во-первых, у них не кушетка, а двухспальная кровать, поэтому муж мог прилечь с нами. Во-вторых, они каждый раз проходят новые обучения по проведению ЭЭГ, чтобы сделать его ещё лучше. В это раз до сна на Марка посветили мигающим красным светом, чтобы потом посмотреть, есть ли реакция по эпи на эти вспышки. Чтобы исключить фотоэпилепсию.

Потом мы так же спали, и дальше опять перед глазами держали этот прибор с красными вспышками.

Результат пришел на следующий день🙏

В заключении не было ни приступов, ни эпи активности, только какие-то вспышки острых волн.

Я отправила результат Марине Юрьевне, она ответила только через 9 часов, всё это время я была как на иголках. И она написала, что всё значительно лучше🙏, но дозировку увеличиваем до 1000мг (2 таблетки в день)

Повторное ЭЭГ нужно будет сделать через 3-5 недель. Мы решили записаться через 4 недели.

Мы немного выдохнули, просто жили, проходили других врачей и ждали следующего ээг.

Марку уже 3 месяца. В день расшифровки этого ээг мы решили все вместе прогуляться до больницы, чтобы забрать результат. Настроение было хорошее, но немного трепетное. (Первое фото - это фото с той прогулки)

Мы зашли в УГМК, забрали конверт с результатами и вышли на улицу. Я сажусь на лавочку, с глубоким выдохом открываю конверт, читаю.. и начинаю на всю улицу орать и выть как белуга…

Продолжение следует