Борьба с заболеванием

16 ЧАСТЬ

Остальные части по хэштегу #МаркУс_тс

Родители улетели домой. Мы остались одни. Марк каждый день после 5 вечера начинал орать до ночи. Пытались успокоить всеми способами, но в основном он засыпал просто от усталости. Было сложно, но это всё уже забылось как страшный сон😄

Но меня всё не покидала мысль, что мы делаем что-то не правильно. Вернее по сути, ничего и не делаем особо. Потому что все узи и ээг делаются раз в несколько месяцев.

До этого я пыталась найти хоть какую-то информацию в интернете и мамлайфе по ключевым словам, но ничего особо не находила.

Мне нужны были реальные дети с этим заболеванием! Я хотела посмотреть какие они, как они развиваются. Я хотела убедиться, что бывает очень много положительных исходов.

И тогда я пошла во всеизвестную запрещенную соцсеть Инстаграм. Начала искать по хэштегам. И знаете… лучше бы я туда не заходила.. я ревела 4 часа..

Бедные детки😭 за что им всё это?

Кто-то собирал средства на лекарства и реабилитации, кто-то просто рассказывал свои истории. Всё было очень плохо. У многих дебют приступов начался в первые дни и месяцы после рождения. Многим делали операции на мозг. У некоторых детей повзрослее умственная отсталость. Один мальчик вообще на паллиативе😭

Я читала каждую историю и не могла остановиться плакать.. когда из меня вышли все слёзы, я решила написать каждой мамочке в директ. Мои сообщения оставалис у них в скрытых, поэтому мне никто не отвечал…

Но одну положительную историю я всё же нашла! Так же рабдомиомы, но на втором скрининге. Они решили оставить сыночка. Мозг сохранён, развитие по возрасту, мальчику уже 4 года! Эпи активность по ЭЭГ была, но они её смогли вовремя выявить, и поэтому с первой же мельчайшей дозировки противоэпилептика всё угасло!

Мне это дало надежду. Единственный положительный исход в историях. И конечно же я решила написать этой мамочке. И она мне сразу ответила!

Продолжение следует