Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Ольга
Ольга
Мама сына (1 год)

Туберозный склероз у ребенка: что дальше?

1 из 6

14 ЧАСТЬ

Остальные части по хэштегу #МаркУс_тс

Пришли результаты МРТ. Ну конечно же, это он, туберозный склероз. Все признаки. Не помню своё состояние, но, наверное, я тогда уже смирилась с этим. Потому что признаки ТС были и до этого. Мрт просто подтвердила всё это.

Но зато единственная хорошая новость - нас наконец-то можно выписывать🔥 Я уже устала и хочу домой.

Пришла педиатр, сказала, что в голове +- всё нормально, но есть 2 большие опухоли у отверстия Монро. Каждая меньше сантиметра. За ними нужно будет обязательно следить. Потому что если они вырастут, то перекроют это отверстие, жидкость перестанет циркулировать, начнёт накапливаться и появится гидроцефалия. А там только через шунтирование выкачивать.

Теперь ждем последнюю консультацию нейрохирурга. Я думала, что он так же придет ко мне и всё расскажет, но консультация прошла без меня. Только в присутствии врачей. Нейрохирург сказал, что просто будем наблюдать.

Нас наконец-то выписывают. К сожалению, я не так себе представляла нашу выписку. Мечтала выйти с роддома счастливой. А выходила я с корпуса хирургии.. но всё равно счастливая! Потому что наконец-то я возвращаюсь домой, встречусь с родителями и мужем❤️

Мне дали выписку, написали рекомендации. Сказали никаких физиотерапий, массажа, прививок и тд. МРТ раз в пол года. УЗИ, ээг обязательно. И обязательно посетить главного невролога. О ней расскажу чуть позднее. Потому что если бы я послушалась её советам, у нас было бы всё намного хуже в дальнейшем.

Нас с Марком встретили родные, они были тоже очень счастливы. Радовались больше внуку, чем мне😂

И мы поехали домой, не понимая, что дальше будет, и какое будущее нас ждет..

Продолжение следует

14
Туберозный склерозЗдоровье ребенкаСложный диагноз

Комментарии

matreshka9

МарияМама троих детей

А вы сами проверялись? Это же редчайшее ген заболевание, дочери по КТ чудо врачи поставили его 🤪

Ответить

okroshok

ОльгаМама сына (1 год)

@matreshka9, ой какой ужас🙈🙈 столько нервов потрепали

Ответить

matreshka9

МарияМама троих детей

@okroshok, это да🤪 когда с патологии выписывались педиатр прям с таким сожалением смотрела, еще добавила держитесь, прям сдохнуть в тот момент хотелось

А когда у нее спросила че это за диагноз, ее ответ: я не знаю, интернет почитайте🤣🤣🤣🤣

Ответить

okroshok

ОльгаМама сына (1 год)

@matreshka9, 🙈🙈🙈🙈

Ответить

anechka.pogodaeva

АннаМама сына (2 года)

Жду продолжения истории. Очень надеюсь, что сейчас все наладилось! Желаю здоровья вашей семье😘

Ответить

laki_8631

DGМама троих детей

Очень ждём продолжения

Ответить

natashaketova96

НатальяМама двоих (1 год, 8 лет)

Извините, вашу историю читала мимолетом, не все части, может и упустила где-то. Вы писали, что изначально и думали на туберозный склероз. Почему именно на него и откуда о нем знали? я просто впервые такое заболевание слышу, интересно

Ответить

natashaketova96

НатальяМама двоих (1 год, 8 лет)

@okroshok теперь всë поняла, представляю ваши чувства, когда на узи услышали не очень хорошие новости, но самое главное что сейчас все хорошо🙏 Перед сыном была беременность, которая была прервана в 20 недель. На первом скрининге не нашли почки, через две недели узи переделали и все было хорошо, почки нашлись, я просто плакала от счастья, не передать словами, как я была рада. Но после второго скрининга я была разбита полностью, уничтожена и на следующий день поехала прерывать беременность, потому что были обнаружены серьезные пороки развития, три патологии мозга. Специалисты отвлеклись на почки, которые по итоге не такую уж и важную роль играли и упустили такие серьёзные пороки. После этого долгое время боялась радоваться и вообще проявлять какие-то либо эмоции.. Это страшно. Пусть у вас все будет хорошо, малыш будет счастлив и здоров🙏

Ответить

okroshok

ОльгаМама сына (1 год)

@natashaketova96, знаете, ну хотя бы в 20 недель увидели патологию, а то представляете, если бы дотянули до 3 скрининга🙈🥲

А в нашей ситуации опухолей и не было, они появляются обычно как раз только с недели 24й🥺

Ответить

Матвей умер, а у меня бессонница: почему детям с ЗРР/ЗПР нужно МРТ, мой опыт и совет

Пост после которого, я скорее всего ненадолго пропаду.. но! Я уже записалась к психологу @___olga___, на четверг. Потому что мой психиатр настаивает на госпитализации, тк я не сплю сутками. Даже принимая хлорпротексен и атаракс. Не могу спать и всё, боюсь ночи. Боюсь просыпаться. Как всё произошло… пишу это Только потому, что считаю это важным. Не хочу, чтобы смерть Матвея была лишена смысла, не хочу чтобы родители теряли детей или просто обманываю свой мозг , изображая бурную деятельность. Матвей был полностью обследован, всегда под присмотром врачей и меня. Он не просто наблюдался в частных центрах, он был и в Бехтерева и тд. Никто не говорил о рекомендации сделать мрт, тем более мрт ангиографии. Единственный случай, который должен был меня натолкнуть на мысли -когда в прошлом году он упал в обморок на подготовке к школе.тогда все сказали, что я перегрузила его и тд. Больше ничего. И сейчас 4 недели назад, ему сделали уздг сосудов,ээг и тд. Начали курс массажа, тейпов . Что было? У Матвея разорвалась огромная мальформация в проекции задней черепной ямки и мозжечка!!!!! Попав на отделение нейрохирургии в центре Алмазова, я была в шоке,что очень много детей с опухолями/аневризмами/мальформациями задней черепной ямки!!!! У всех эти детей симптомы ЗРР/ЗПР и неуклюжесть. (Стоят диагнозы аутизм/алалия/ и тд). Таких детей там точно 1/4. Я говорила с оперирующими нейрохирургами, они все в один голос говорят, что говорят неврологам амбулаторного звена, что детям с зрр после 5 лет обязательно нужно делать мрт! Что чаще всего есть органика. На отделение, где я ждала Матвея из реанимации была девочка 7лет с симптомами ЗПР! В итоге злокачественная опухоль задней черепной ямки, которая по мнению врачей существовала с рождения и просто сейчас стала развиваться. Те таких детей много! У меня часто спрашивали почему аутизма стала так много! А может не аутизма? А может дисплазии (аневризма/мальформация?) а может неоплазии? Я не знаю ответ. Но очень хочу, чтобы ни одна мама больше не теряла ребёнка из-за того, что в диагностический алгоритм не вошли мрт и тд. Я поговорила с коллегой и своей подругой,которая является нач медом детской больницы. Они со своей стороны будут пробовать добиваться более четкого регламента для детей с зрр/зпр! И да,всё произошло на фоне полного благополучия! Матвей не болел, вечером мы собирались в Филармонию. Поэтому мой совет-есть проблема!! Исключите органику!я так не сделала, я сделала всё по стандарту..а нужно было наплевать! Пусть лучше бы ничего не нашли!! А нашли бы, планово оперировали.. и да, я набила тату. Моя Вселенная, мой личный космос

Выписка в четверг

Ну вот и пройдены все обследования, все хорошо у булочки 🙏нас выписывают в четверг, почему в четверг потому что ходят сделать ещё повторно узи чтобы чуть больше времени прошло плюс вызовут кардиолога на консультацию, после двух выписка, завтра лежим просто так без всяких анализов и тд, отдыхаем) хотелось бы конечно завтра, но ладно, денёк потерпим еще и домой 🙏

Почему генетик важен при аутизме? Личный опыт мамы

Были сегодня у генетика , для планирования. Для нас я выбрала Кинунен Анну Александровну. Грамотная, с хорошими отзывами коллег, очень приятная в общении, эмпатичная, доступно всё рассказывает. И вот моя вторая рекомендация после «мрт», обязательно посетите генетика, если у ребёнка есть признаки аутизма. Никто из неврологов Матвея не посоветовал этого, а есть , например, синдром Мартина Белла.. у Матвея почти точно его не было… но тем не менее. В итоге очень большая цена за выводы… но вывод такой «не нужно всё прикрывать словом аутизм», нужно исключить всю органику и генетику! И с этого нужно было начинать.. злюсь на себя,что сама не сделала этого

Маткапитал на дачу: идеальное использование?

Очередной раз поняла , что лучшее использование маткапитала это Дача ❤ купили ее без единого вложения .. ну хоть куда -то пригодилась эта бумажка 😅 Дача в снт в хохольском районе (17 км от города ) от дома ехать 35 минут ровно 😎обязательное условие только , чтоб назначение дома было - жилое помещение в выписке из егрн.. больше ничего не требуется 😌 сегодня мы поехали после зимы туда и какой-это это кайф 🥰 завидую белой завистью тем у кого частный дом 🏡 р.с воды в доме нет , на участке скважина и кран проведён на веранду 😇 коммуналки тоже нет )