Туберозный склероз у ребенка: что дальше?
14 ЧАСТЬ
Остальные части по хэштегу #МаркУс_тс
Пришли результаты МРТ. Ну конечно же, это он, туберозный склероз. Все признаки. Не помню своё состояние, но, наверное, я тогда уже смирилась с этим. Потому что признаки ТС были и до этого. Мрт просто подтвердила всё это.
Но зато единственная хорошая новость - нас наконец-то можно выписывать🔥 Я уже устала и хочу домой.
Пришла педиатр, сказала, что в голове +- всё нормально, но есть 2 большие опухоли у отверстия Монро. Каждая меньше сантиметра. За ними нужно будет обязательно следить. Потому что если они вырастут, то перекроют это отверстие, жидкость перестанет циркулировать, начнёт накапливаться и появится гидроцефалия. А там только через шунтирование выкачивать.
Теперь ждем последнюю консультацию нейрохирурга. Я думала, что он так же придет ко мне и всё расскажет, но консультация прошла без меня. Только в присутствии врачей. Нейрохирург сказал, что просто будем наблюдать.
Нас наконец-то выписывают. К сожалению, я не так себе представляла нашу выписку. Мечтала выйти с роддома счастливой. А выходила я с корпуса хирургии.. но всё равно счастливая! Потому что наконец-то я возвращаюсь домой, встречусь с родителями и мужем❤️
Мне дали выписку, написали рекомендации. Сказали никаких физиотерапий, массажа, прививок и тд. МРТ раз в пол года. УЗИ, ээг обязательно. И обязательно посетить главного невролога. О ней расскажу чуть позднее. Потому что если бы я послушалась её советам, у нас было бы всё намного хуже в дальнейшем.
Нас с Марком встретили родные, они были тоже очень счастливы. Радовались больше внуку, чем мне😂
И мы поехали домой, не понимая, что дальше будет, и какое будущее нас ждет..
Продолжение следует
Комментарии
@matreshka9, ой какой ужас🙈🙈 столько нервов потрепали
@okroshok, это да🤪 когда с патологии выписывались педиатр прям с таким сожалением смотрела, еще добавила держитесь, прям сдохнуть в тот момент хотелось
А когда у нее спросила че это за диагноз, ее ответ: я не знаю, интернет почитайте🤣🤣🤣🤣
Жду продолжения истории. Очень надеюсь, что сейчас все наладилось! Желаю здоровья вашей семье😘
Извините, вашу историю читала мимолетом, не все части, может и упустила где-то. Вы писали, что изначально и думали на туберозный склероз. Почему именно на него и откуда о нем знали? я просто впервые такое заболевание слышу, интересно
@okroshok теперь всë поняла, представляю ваши чувства, когда на узи услышали не очень хорошие новости, но самое главное что сейчас все хорошо🙏 Перед сыном была беременность, которая была прервана в 20 недель. На первом скрининге не нашли почки, через две недели узи переделали и все было хорошо, почки нашлись, я просто плакала от счастья, не передать словами, как я была рада. Но после второго скрининга я была разбита полностью, уничтожена и на следующий день поехала прерывать беременность, потому что были обнаружены серьезные пороки развития, три патологии мозга. Специалисты отвлеклись на почки, которые по итоге не такую уж и важную роль играли и упустили такие серьёзные пороки. После этого долгое время боялась радоваться и вообще проявлять какие-то либо эмоции.. Это страшно. Пусть у вас все будет хорошо, малыш будет счастлив и здоров🙏
@natashaketova96, знаете, ну хотя бы в 20 недель увидели патологию, а то представляете, если бы дотянули до 3 скрининга🙈🥲
А в нашей ситуации опухолей и не было, они появляются обычно как раз только с недели 24й🥺
А вы сами проверялись? Это же редчайшее ген заболевание, дочери по КТ чудо врачи поставили его 🤪