Опухоли у ребёнка: страх и надежда

5 ЧАСТЬ

Остальные части по хэштегу #МаркУс_тс

Через минут 20 возвращается мой гинеколог. Говорит, что у пациентки у малыша на ктг сердцебиение начало падать, срочно собирали консилиум, но вроде всё стало норм.

Но сейчас мне это было совсем не важно, я хотела услышать дальнейшие действия только по своему малышу!

Узист ей уже всё рассказал. По итогу она меня тоже пытается успокоить, говорит тебе надо на Флотскую, может быть там вообще ничего не подтвердят! Всё хорошо, не переживай!

Ну как не переживать то?!😭 Алло, вы слышите меня? У моего ребенка в сердце опухоли! Почему их не заметили на прошлых узи?! Ведь я так часто их делала, и всё было отлично😭

По итогу мне выписали направление на Флотскую и отправили домой. Записывалась я туда сама, это был четверг. Ближайшая запись была только через 5 дней..

Я не помню, как я приехала домой. Я не помню, как я рассказала всё мужу. Помню только то, что все эти 5 дней я не могла ни есть, ни пить, только плакала. Муж старался успокоить, что ничего у нас не найдут, пытался хоть немного накормить. Но я садилась за стол, смотрела на тарелку, и начинала опять реветь..

За эти 5 дней я пыталась найти хоть какую-то информацию обо всём этом, но ничего нормального и жизнерадостного я не находила. Только информацию про туберозный склероз.

Про эту болезнь я прочитала очень бегло, было очень страшно, и я закрыла страницу, и больше туда не возвращалась. Пыталась просто найти информацию хотя бы про рабдомиомы, и бывают ли они вообще без этой страшной болезни..

Наступило время ехать на Флотскую. Меня сразу отправили на узи, чтобы врачи убедились во всём сами. Ну и конечно же, эти чёртовы опухоли никуда не делись😭

Немного информации:

Туберозный склероз - редкое генетическое заболевание, которое приводит к развитию преимущественно нераковых (доброкачественных) опухолей в различных частях тела . Опухоли чаще всего поражают мозг, кожу, почки, сердце, глаза и легкие.

Заболевание прогрессирующее, поэтому опухоли могут появиться в любом органе в любой момент. А ещё они могут расти в размерах.

Опухоли могут мешать работе самому органу, например, работе сердца. А еще если опухоли есть в мозге, то они могут вызывать эпилепсию.

И конечно же из-за этого под большим риском гидроцефалия, аутизм, умственная отсталость

Для того, чтобы точно подтвердился Туберозный склероз, на узи начали искать опухоли в голове у малыша. Их не нашли🙏

Но тут не понятно, либо их там действительно нет, либо по узи просто их не заметили. Тут поможет только МРТ плода, но на МРТ меня почему-то не отправили.

Дальше мы с мужем пошли к генетику. Генетик расспрашивала нас про наши с мужем симптомы, нет ли белых пятен на коже, белых прядей волос, нет ли опухолей в органах. По симптоматике мы с мужем полностью здоровы. И она нам сказала, что так как в основном это заболевание передается по наследству, то у ребёнка очень маленький риск ТС(туберозного склероза)

П.с: как оказалось в дальнейшем, примерно 1/4 случаев этого заболевания передается по наследству, и примерно 3/4 - это спонтанная случайная мутация.

После этого через пару дней нам назначили консилиум. Мы стали ждать. Но нас немного отпустила эта ситуация. Ведь у нас маленькие риски! А опухоли в сердце могут исчезнуть с возрастом!

Это нам и грело душу..

Продолжение следует