Сегодня мы проводили Егора..его не стало 9.12.2023..👼
Немного не дожил до 10 месяцев.
Вся его жизнь, а особенно два крайние месяца были для него очень непростыми..
Надеюсь там ему будет лучше..
Фото датировки от конца сентября ❤️
₽
#путьегораиромы
Это ужасно.. такой красивый малыш.. соболезную вам… пусть спит сладко ангелочек
Не знаю что сказать. С вами всю вашу беременность, диагнозы эти ещё в беременность... Ваши мысли, помню. Родились мальчики, надеялась на чудо. Но... Одно я знаю-так не должно быть. Ни одна мама не должна провожать своего ребёнка в этот путь. Никто не должен болеть так страшно... Несправедливость, неизбежность, боль и горе. Знаю, что никакие слова не утешат, не помогут и не исцелят. Но я искренне желаю вам жить дальше, радоваться жизни и продолжать любить эту жизнь.
природа сильнее нас..и рулетка, от которой никто не застрахован..
А вообще сильное копание мне кажется до добра не доводит, вопросы от которых только голова разрывается и все. Принятие, анализ, позитив и лёгкий пофигизм - и жить будет легче..
обнимаю Вас. Это слова очень сильного человека, с внутренним стержнем. Егорке мягких облачков❤️
Мягких облачков малышу...Примите мои соболезнования...😔Вам сил!! Здоровья Вашей семье!
Малыш в новом светлом мире... Там нет боли и страданий...
Вам мои соболезнования🙏
Вы такая сильная….,нет слов описать вашу мощь…
Но так хочется отдать вам еще больше сил и энергии,чтоб вы двигались дальше…
Обнимаю вас крепко
ком в горле катается
…,не могу говорить
Роман в тяжёлом, но стабильном состоянии..его в отличии от Егора не коснулась проблема с гидроцефалией. Я могу прийти и пару часов пройдут нормально, но иногда что-то где то перемкнет и синева на лицо сразу же 😬😏
Он смотрит прямо в сердце. Очень жаль, что так все сложилось. Соболезную! Ангелочек
Малыш😭 ком в горле, не знаю, что сказать...
Всегда жду от вас хороших новостей. А тут такое 😭
Милый паренёк, как так... 😭
Мягких облачков! Царствие Небесное! 🙏
Ромочке только здоровья крепкого и сил!!!🙏
Простите, пожалуйста, почему так произошло с вашими малышами, диагноз не установили?
Если по русски и коротко - рандомная поломка гена в момент беременности. Подтвердили очень поздно, официально уже ничего сделать нельзя было, обещали "короткие ручки и ножки" в остальном без изъянов. (У меня были про это посты )
Но получилось совсем по другому, строение нашего организма, оно ведь сложное, сбой тут, а проблемы и тут и тут и тут..
Хотя по диагнозу в беременность - ахондроплазия, люди действительно такие живут, да, внешне они отличаются, но живут..я в сообщество вступила ещё по весне, воодушевилась немного, но у нас оказалось все слишком уникально. Анализ на самые частые мутации в этом заболевании не выявил ошибок. Позднее оправили кровь на полное обследование в Москву, пришел ответ о вероятных(!) патогенных вариантах..и чтоб подтвердить ждём ещё один результат анализа - уже направленный на этот конкретный вариант.
В общем уникальные ребята получились! 😏🙈
Думы сразу, что с нами что-то не так, но в сообществе ахондроплазии, там большая часть родителей "нормальная", которые уже пришли к выводу, что это рулетка..никто не застрахован
Да и наличие здорового первого ребенка такие мысли пресекает.
Как-то так..
Я потом, когда получу название конкретного заболевания думаю напишу тут, мало ли кому поможет 🙃
да, я читала Ваши посты. Но у меня всегда надежда, что всё пройдёт мимо плохого варианта. Вчера, прочитав Ваш пост про Егорку, шок и слёзы. Я искренне надеялась на скорейший переезд здоровых мальчишек домой😔 Пусть Ромашке повезёт больше и впереди у него будет здоровая и счастливая жизнь! Помоги Господи! 🙏
Вам терпения и добра!!! ❤️
Дашенька, только узнала.... Рука не поднимается поставить сердечко ❤️ к этому посту, но хочу, чтобы ты знала, я мысленно и душой с тобой! Егорке мягких облачков! Ком в горле, слёзы на глазах ... Обнимаю!🫂
Чудесный глазастый парень. Как несправедлива бывает природа. Но ты права, не стоит копаться, в том, в чем мы, обычные букашки, ничего не понимаем. Есть что-то выше нас, на что мы повлиять не можем. Даша, именно вашей семье выпал такой сложный путь, потому что вы очень сильные. Многие и половины бы не прошли и сломались. Егор боец, но он устал так долго бороться. Пусть ему будет хорошо на облачках 🙏🙏🙏
Как жаль ,как же так ((( очень сочувствую вам . Какая причина убила мальчика ? 10 месяцев жил ,а тут такая внезапность, я не понимаю почему так жестоко
Не внезапность, самая серьезная инвалидность была уже поставлена..какая тут внезапность
Организм не вывез нагрузки..все очень долго работало и так на пределе.
сил вам больших ! Вы молодец , находите позитив в тёмные времена , желаю 2 малышу справится со всем !
Боже мой.. Я заходила к вам периодически на страничку, узнать как дела у мальчиков. Мягких облачков Егору. Всевышнему тоже нужны хорошие люди, вот он и забрал ангелочка себе, чтобы маленький малыш больше не мучался 🙏
Вы невероятно сильная, дай Бог Вам сил, сил и терпения Вашей семье.
Рома теперь должен жить за двоих 🙏 молюсь за то, чтобы всё у вас было хорошо
Соболезную 😔
Зашла почитать, думаю может уже дома. И тут такое. Держись. ❤
Рома просто обязан выкарабкаться 💪
Всё будет хорошо 🙏🙏🙏
Девушки, мне интересно сравнить, кто сколько в семье тратит на продукты в месяц? У нас семья из Красноярска 4 человека (один еще младенец на грудном) мы тратим 40 тысяч в месяц, при этом ничего экстравагантного не покупаем. Муж иногда пиво и вкусняшки, фастфуд редко, максимум раз в месяц, картошку и морковку часто берем у родителей, и откуда такие траты я в шоке! Сейчас в декрете занялась подсчетом и обалдела.
Соцопрос 🤔 Сколько вы тратите в месяц на продукты? За последний месяц сильно увеличилась фин.нагрузка и муж говорит надо урезать траты 🥴 а я не понимаю, где что урезать, если и так никто не шикует 🙄
Сколько в месяц выходит у Вас оплата за кружок/секцию у ребёнка в месяц ?) Можете написать название - сумму ?) Без доп сборов и экипировки ) Просто сумма за оказание услуги)
Бля девочки. Все современные мамы вроде , идёте в ногу со временем, стараетесь не отставать от моды. Телефоны не кнопочные , выход в интернет есть. Зачем вы вводите прикорм в 4 месяца ? Почему не подождать пару месяцев ? Если вводите в 4 месяца по рекомендации, значит вам должны были дать план ввода прикорма ? Какие могут быть рекомендации вообще по прикорму в 4 месяца ? Я просто не понимаю. То есть ума ввести прикорм в 4 месяца у вас хватило , а как кормить ума не хватает ? Каждый 10й вопрос о вводе прикорма в 4 месяца. Куда вы спешите ? Неужели кормить эти банки и высчитывать ложки это кому то нравится ? Ведь проще дать смесь / грудь. Или я чего то не понимаю ? Хээээлп ми, мне нужна разъяснительная бригада 👷
Девочки, оставили бы вы малыша (6-7 месяцев) с родителями,чтобы отдохнуть где-нибудь неделю с мужем? Если уже был такой опыт, поделитесь🙏🏼 насколько это стрессово для ребенка?
Юлия·
Мама четверых детей
Не знаю что сказать. С вами всю вашу беременность, диагнозы эти ещё в беременность... Ваши мысли, помню. Родились мальчики, надеялась на чудо. Но... Одно я знаю-так не должно быть. Ни одна мама не должна провожать своего ребёнка в этот путь. Никто не должен болеть так страшно... Несправедливость, неизбежность, боль и горе. Знаю, что никакие слова не утешат, не помогут и не исцелят. Но я искренне желаю вам жить дальше, радоваться жизни и продолжать любить эту жизнь.
Дарья··
Мама дочки (6 лет)
Спасибо за слова ❤️! Путь прошли/проходим такой, который никому не пожелаешь. А жизнь, действительно, продолжается..это одновременно странно и хорошо!
Юлия··
Мама четверых детей
обнимаю вас. Хоть и не знакомы лично, но я тоже мама. Много мыслей в голове, очень много. И о Боге и вообще о мироздании-почему так происходит и для чего?! Почему нельзя, чтоб все были здоровы и счастливы? Зачем так? Одни вопросы... Без ответов.
Дарья··
Мама дочки (6 лет)
природа сильнее нас..и рулетка, от которой никто не застрахован..
А вообще сильное копание мне кажется до добра не доводит, вопросы от которых только голова разрывается и все. Принятие, анализ, позитив и лёгкий пофигизм - и жить будет легче..
Анна··
обнимаю Вас. Это слова очень сильного человека, с внутренним стержнем. Егорке мягких облачков❤️
Дарья··
Мама дочки (6 лет)
🫂 благодарю!