Что делать при эпилепсии?
Очень сложно быть взрослой и принимать решения , которые касаются не только твоей жизни , но и жизни твоих детей 😩
Сейчас мы находимся на обследовании в центре неврологии и эпилептологии , по поводу нашей фармакорезистентной ( не поддающейся медикаментозному лечению) формы эпилепсии.
После 2х лет ремиссии , у Миши снова приступы.
Сегодня был консилиум, врачи пришли к выводу , что помочь Мише может либо сильные психотропные препараты ( транквилизаторы) либо нейрохирурги. Все более менее адекватные способы мы уже испробовали и они не принесли результата.
Решение принимать мне и только мне.
Ничего не делать нельзя, каждый приступ очень негативно влияет на сердце и в какой то момент оно может просто не выдержать .
Лезть в голову ( нейрохирургия) это огромный риск , слепоты , глухоты и потери всех навыков , которых мы добивались 10 лет
Психотропы это подавление сознания, агрессия и прочее .
В глазах слезы, в голове полное непонимание , за что это всё моему маленькому мальчику💔
Комментарии
У родственников с 3х месяцев ставили разные диагнозы, в том числе и эпилепсию Веста, потом сняли, сейчас аутизм ставят(7 лет им), они ездили в Москву и делали какую-то операцию на мозге, какой то очаг нашли… я честно, не вдавалась в подробности, но после операции приступов не было вроде как…
Ох, сил вам! ❤️ очень все это страшно 😞
У нас в Ижевске есть семья с тройней и у одной из девочек были приступы эпилепсии, тогда им всем миром помогали кто чем может. Они и тут лечились и в германии. Может вам с ними пообщаться и они смогут вам посоветовать врачей?
Мы тоже много где были и у именитых врачей в Москве , сейчас у вас в Ижевске в Палладиуме , к сожалению у нас такой вид эпилепсии , что врят ли смена врача поможет 😔
Я знаю про кого вы говорите ) это Аня Кривенко. У нее папа Евгений.
Лично общалась с ее папой . У них другая форма эпилепсии. Аня не ребенок ДЦП ( славо богу)
Она немного отстаёт от сверстников ,но это не критично . Просто когда у Ани все это началось в Ижевске даже такое не представляли как лечить и они уехали в Пермь.
Конечно решать не нам, но я бы начала с терапии. Если не поможет, всегда можно будет прекратить. А нейрохирургия успеется.
И да, есть шанс, что препараты не такие уж страшные побочки будет давать. Я пила препараты, которые в том числе пьют при эпилепсии, только я пила их по другому поводу. Одни таблетки очень тяжело пошли, а вот другие — вполне.
@mam_locorabbit, мы на препаратах противосудорожных уже 6 лет , они не помогают, сейчас уже предлагают препараты которые используют в психиатрии , а они для ребенка с поражением мозга очень тяжелые , вместе с приступами может угаснуть и сознание .
@mishagabov, я понимаю, я именно такие и пила, психиатрические
Здоровья и сил вам! Сердце разрывается, читать такое... Желаю вам выйти в стабильную ремиссию и жить обычной жизнью, насколько это возможно!