Борьба за здоровье ребёнка

Моя торопыжка родилась в 35 недель! Месяц в реанимации на ивл и 2 месяца в больнице. Разрыв легкого, 2 переливания крови, кт. Когда мы вышли из больницы я думала все закончилось, но я ошибалась.

В 2 годика мы заметили деформацию костей черепа и сделали кт и мрт ( клиновидной кости, пазух носа, отсутствие костной перегородки за глазом). И понеслось...

21 ноября опять летим в Москву.

Первый пункт это онкоцентр им. Д. Рогачева. В нии им. Пирогова очень уважаемый доктор увидел неоперабельную опухоль. Я просто молюсь, что - бы он ошибался.

Далее прием у генетика в нии им. Бочкова. И сдача крови на синдромы ( пока не пишу какие т.к пока сама ничего не понимаю). Нам исключили поломку в гене нф1 и нф2 (нейрофиброматоз 1 и 2 типа).

А затем прием в нии им. Пирогова в лор отделении - (стеноз 1-2 степени). Первую операцию она перенесла в сентябре. Их еще предстоит 5-6 шт.

Господи помоги! Я это наконец то смогла написать.

Не спрашивайте почему у нас никто ничего не делает🙏. Потому, что гладиолус! Ни комисси в поликлинике, не жалобы на затрудненное дыхание врачам, всем плевать. Что бы выбить направление в Москву 1 раз нам пришлось писать письмо в минздрав. Спасибо, после этого на нас обратили внимание. Но по дыханию никто так и не шевелился. И только в Москве в нии им. Пирогова доктор просто отказалась нас отпускать из больницы. У нас небыло ни анализов, ни направления - нас положили по цито.

Вот такая история.

#нф1

#стенозгортани

#деформацияклиновиднойкости

#мелисса